Trwa ładowanie...
Przejdź na WP

Losowanie najdroższego leku na świecie. "Szczęśliwcy" dostaną go za darmo

Loteria rozpocznie się w tym tygodniu. Nie chodzi w niej o pieniądze, wybór najlepszej szkoły, czy otrzymanie wizy do kraju, który chcemy odwiedzić. W tej loterii chodzi o życie dzieci. Rozwiązanie budzi kontrowersje, ale pozwoli kilku "szczęśliwcom" na podjęcie odpowiedniego leczenia.

Zobacz film: "Seks obniża ciśnienie tak jak leki"

1. Lek na rdzeniowy zanik mięśni

Jamie Clarkson, elektryk z Queensland w Australii zarejestrował do loterii swoją osiemnastomiesięczną córkę. "Bierzemy udział w loterii, ponieważ desperacko próbujemy zdobyć lek dla naszej córki. Niestety, mechanizm jest taki, że musisz oddać życie i zdrowie swojego dziecka w ręce losowania. Myślę, że to sprawiedliwe rozwiązanie, ale nie jest to ciekawe uczucie" - wyznał mężczyzna amerykańskiemu portalowi STAT.

Losowanie to jedyny sposób, by zdobyć lek (iStock)
Losowanie to jedyny sposób, by zdobyć lek (iStock)

Zobacz też Najdroższy lek świata - skąd cena?

Terapia genetyczna oparta na leku Zolgensma jest zaprojektowana specjalnie dla dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. W najgorszych przypadkach, pacjenci z tą chorobą umierają w wieku dziecięcym. Pierwszym krajem, który wdrożył terapię są Stany Zjednoczone. Lek nie jest dostępny w innych krajach. Na rynku cena preparatu to jednak 2,1 miliona dolarów (ok. 9 milionów złotych).

2. Losowanie najdroższeo leku na świecie

Loteria została zaproponowana przez wytwórcę leku, szwajcarską firmę Novartis. Pierwsze pięćdziesiąt dawek zostanie podanych pacjentom w pierwszej połowie roku. Do końca roku kalendarzowego setka pacjentów z całego świata ma otrzymać lek. Pierwsze losowanie zaplanowane jest na poniedziałek.

Losowanie zaproponował wytwórca leku (iStock)
Losowanie zaproponował wytwórca leku (iStock)

Zobacz też Jak przebiega leczenie rdzeniowego zaniku mięśni?

Sprawa loterii rozpoczęła ogólnoświatową debatę nad etycznym wymiarem takich rozwiązań. Wielu rodziców podkreśla, że powierzenie zdrowia i życia swoich dzieci loterii jest strasznym przeżyciem. Tym bardziej, że loteria kojarzona jest przede wszystkim z przedsięwzięciem marketingowym.

3. W Unii Europejskiej lek nadal niedostępny

U pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni brakuje genu SMN1 lub jest on zmutowany. Z tego powodu chorzy nie są w stanie prawidłowo wykształcić mięśni tułowia, aby chociażby siedzieć bez podparcia. Terapia genowa polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 działającą kopią. Jedna dawka leku wystarczy, aby powstrzymać rozwój SMA.

W Europie nadal trwają badania nad wypuszczeniem leku na rynek (iStock)
W Europie nadal trwają badania nad wypuszczeniem leku na rynek (iStock)

Zobacz też Nowy lek na raka dróg żółciowych

Lekarstwo nie jest jednak w stanie usunąć już powstałych szkód w organizmie pacjentów. Z tego względu jak najszybsze rozpoznanie objawów rdzeniowego zaniku mięśni ma ogromne znaczenie. W Unii Europejskiej i Japonii nadal trwają prace nad dopuszczeniem tego leku do obrotu.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy