Macierzyństwo w cieniu choroby

Moja historia to pasmo udręki, niemocy i rozczarowania dorastaniem. Jest to też świadectwo wielkiej miłości, macierzyństwa w cieniu zabójczej choroby i heroicznej walki o każdy kolejny dzień z ukochanym dzieckiem.

Każda mała dziewczynka lubi tańczyć. Ja też to uwielbiałam do momentu, gdy zmęczenie zaczęło wykradać przyjemność płynącą z tańca. Rodzice czuli, że dzieje się coś złego, a ja odczuwałam coraz większe zmęczenie i złość, że zamiast na lekcje tańca, chodzę od lekarza do lekarza. Mimo tylu podjętych działań, nie czułam się lepiej. Prawidłową diagnozę postawiono, gdy miałam 13 lat – dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa. Niekończące się zmęczenie mięśni, problemy z chodzeniem, wstawianiem. Mając 17 lat zaczęłam oswajać chorobę, poznawać jej tajemnice, słabe strony.

Zobacz film: "Dlaczego warto wykonywać badania profilaktyczne?"

Dystrofia to choroba genetyczna, na którą nie ma lekarstwa. Trzeba z nią żyć, a poprzez systematyczną rehabilitację utrzymywać sprawność. 17 lat i koniec życia? W tamtym czasie w głowie miałam tylko jedno – wózek inwalidzki i widmo samotności, której zwieńczeniem będzie wegetacja. Nie widziałam dla siebie już innej drogi. Spakowałam wszystkie plany i marzenia do pudełka z etykietą "Niemożliwe". Jak ma wyglądać moje życie, które przyjdzie mi prowadzić w cieniu zanikających mięśni, problemów ze wstawaniem i z wykonywaniem najprostszych czynności? Mój stan się pogarszał, a światełka w tunelu nie było. Szybko pogrążałam się w beznadziei, nie miałam sił walczyć. Bo niby o co?

Los przygotował niespodziankę, o której nawet nie ośmieliłabym się pomyśleć. Poznałam człowieka, który pokochał mnie, razem z moimi słabościami. Od tego momentu wiedziałam, że już nigdy nie będę sama, że zawsze będzie ktoś, kto pewnie stanie na nogach w chwili, gdy moje będą już zbyt słabe. Gdy myślałam, że nie zasługuję już na nic, dostałam największy prezent od losu. Co dalej? Dziecko? Ja, osoba, która sama walczy o życie, mam dać je komuś? Długo biłam się z myślami, konsultowałam decyzję u wielu specjalistów i ku mojemu zaskoczeniu, nikt nie widział przeciwwskazań.

Tak – ja, dziewczyna chora na dystrofię mięśni, mogę zostać matką, mogę zyskać w życiu nowy cel, mogę odstawić chorobę na boczne tory. Zaszłam w ciążę, której zwieńczeniem był nasz piękny, zdrowy synek. Takiego zastrzyku energii potrzebowałam. Teraz uświadamiam sobie, że w naszym domu jest ktoś, kto bardziej potrzebuje pomocy i opieki niż ja.

Choroba stawia bariery każdego dnia. Nie mogę iść na długi spacer z synkiem, nie nadążam za nim, gdy jesteśmy na placu zabaw. W codziennej opiece pomaga mi mama i to dzięki niej mogę żyć w miarę normalnie. To ona asekuruje mnie, pomaga wstać. Kiedyś moje życie toczyło się wokół choroby, teraz skupiam się na marzeniach.

Mam jedno największe - chciałabym iść na długi spacer z moim synkiem, pójść samodzielnie na zebranie do szkoły, być przy nim, kiedy będzie potrzebował, tak jak moja mama jest przy mnie. Bardzo boję się, że mogę stać się ciężarem dla kogoś, kogo kocham najbardziej na świecie.

Chcę, żeby mój synek nie musiał się nigdy o mnie martwić. Żeby miał mamę, za którą nie będzie musiał się wstydzić. Choroba nieustannie postępuje, a ja boję się dnia, w którym będę musiała patrzeć na moje dziecko z poziomu wózka inwalidzkiego.

W moim życiu przyjęłam diagnozę, która dosłownie zwaliła mnie z nóg. Podjęłam też decyzję o ciąży, która okazała się najwspanialszym przeżyciem. Teraz pozostaje mi spełnić marzenie bycia mamą dla mojego dziecka. Czy mam na to szansę?

Pojawiła się nadzieja na zatrzymanie choroby. Leczenie immunologiczne może powstrzymać to, co nieuniknione. Ogromna szansa w moim życiu, które wydawało się już stracone. Nadzieja na leczenie choroby, którą do tej pory można było tylko spowalniać.

Jeśli los kolejny raz uśmiechnie się do mnie w ten życzliwy sposób i pozwoli mi być obecną w życiu synka, będzie to spełnieniem wszystkich marzeń. Aby spróbować, potrzebne są pieniądze, których zdobycie w sytuacji, kiedy jest się niepełnosprawną matką małego dziecka, jest niemożliwe.

Proszę o pomoc, bo pierwszy raz dostałam taką szansę. Moja wygrana jest też nadzieją na to, że mój syn będzie miał mamę jeszcze przez wiele lat.

Możesz pomóc Marlenie w walce z chorobą. Wsparcie finansowe można przekazywać poprzez Fundację Siepomaga.

 

 

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.