Nowe informacje ws. Adasia Iwanejko. "Nie możemy już dłużej czekać"

13-letni Adaś Iwanejko z Woli Małej koło Biłgoraja od miesięcy walczy o szansę na leczenie ciężkiej choroby genetycznej. Chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), która stopniowo odbiera mu sprawność. Leczenie jest jednak dostępne za granicą i wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego rodzina Adasia prowadzi zbiórkę.

Rodzice na początku czerwca przekazali, że zdecydowali się na wyjazd do dubajskiej kliniki, mimo braku pełnej kwoty. To właśnie tam byli wcześniej leczeni inni chłopcy z Polski chorujący na DMD. "Nie możemy już dłużej czekać. Nasz syn słabnie i traci siły. Jego stan nie pozwala na odkładanie terapii w nieskończoność" - poinformowali w opisie zbiórki.

W najnowszym wpisie opublikowanym w mediach społecznościowych rodzice Adasia poinformowali, że są już zagranicą, gdzie rozpoczynają kolejne etapy starań o leczenie chłopca. – Kochani, dotarliśmy do Dubaju. Jesteśmy cali, zaopiekowani i bezpieczni. Dziękujemy za waszą troskę i wsparcie – napisali.

Jak przekazali, przed Adasiem bardzo ważny moment. – Dziś bardzo ważny dzień – pierwsza konsultacja w klinice. Prosimy o modlitwę, by wszystko się udało – apelują rodzice. Jest jednak problem, nadal nie uzbierano pełnej kwoty na leczenie chłopca.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka, nieuleczalna chorobę genetyczna prowadząc do stopniowego zaniku mięśni. Schorzenie powoduje postępujące osłabienie organizmu, a z czasem może doprowadzić do utraty zdolności chodzenia, samodzielnego siedzenia, a nawet oddychania.

Mama chłopca, Ola Konopka-Iwanejko, wspominała moment diagnozy jako wydarzenie, które na zawsze zmieniło życie całej rodziny. – Takie chwile pamięta się do końca życia. Są sekundy, po których człowiek dzieli życie na przed i po. I to była właśnie taka sekunda – przekazała na stronie zbiórki.

Przez lata rodzina walczyła o utrzymanie sprawności chłopca poprzez rehabilitację, leczenie sterydami i stałą opiekę specjalistów. Teraz pojawiła się nadzieja związana z terapią genową.

Adaś został zakwalifikowany do terapii genowej. Jak podkreślają jego rodzice, jest jednym z najstarszych chłopców w Polsce, którzy otrzymali taką kwalifikację. Koszt leczenia wraz z pobytem za granicą, rehabilitacją i opieką medyczną przekracza jednak możliwości rodziny. – To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka – podkreślają rodzice.

– Bez leczenia Adaś straci wszystko. Najpierw przestanie chodzić. Potem siadać. Później samodzielnie oddychać... – czytamy w apelu.

Rodzina nieustannie apeluje o pomoc, podkreślając, że w przypadku DMD czas ma kluczowe znaczenie. – Błagam, jako matka, która zrobi wszystko, by ocalić swoje dziecko. Pomóżcie mi, zanim będzie za późno. Życie mojego dziecka jest w waszych rękach – prosiła mama Adasia.

Zbiórkę na leczenie chłopca prowadzi Fundacja Siepomaga. Rodzice proszą nie tylko o wpłaty, ale także o udostępnianie informacji o zbiórce, ponieważ każda forma wsparcia może przybliżyć Adasia do leczenia.

Adasia można wesprzeć na stronie zbiórki - tu znajduje się LINK.