Adaś cierpi na DMD. "Życie mojego dziecka jest w waszych rękach"
Adaś ma 13 lat i cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną. To właśnie na dzieci zmagające się z tym schorzeniem Łatwogang organizował swoją ostatnią akcję charytatywną. Rodzina Adasia prowadzi obecnie zbiórkę. Potrzeba jeszcze ok. 9 mln złotych.
Rodzina walczy o terapię w USA
Adam Iwanejko ma 13 lat i mieszka w Woli Małej w województwie lubelskim. Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a — ciężką chorobę genetyczną, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. Z czasem odbiera dziecku sprawność, samodzielność i możliwość normalnego funkcjonowania.
Mama chłopca wspomina traumatyczny moment, kiedy dowiedziała się o chorobie dziecka. "Takie chwile pamięta się do końca życia. Są sekundy, po których człowiek dzieli życie na przed i po. I to była właśnie taka sekunda" — napisała Ola Konopka-Iwanejko na stronie zbiórki.
Zbiórkę na leczenie Adasia prowadzi Fundacja Siepomaga. Jej celem jest sfinansowanie terapii genowej w USA, a także przelotu, pobytu, leczenia i rehabilitacji. Koszt leczenia oszacowano na 3,7 mln dolarów. Do tej pory udało się zebrać ponad 6,1 mln zł, ale nadal brakuje prawie 9,9 mln zł. Zbiórka potrwa do 4 lipca 2026 r.
"To jest walka o życie naszego dziecka"
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a postępuje nieubłaganie. Najpierw osłabia mięśnie odpowiedzialne za chodzenie, później może prowadzić do utraty samodzielności i problemów z oddychaniem. Rodzice chłopca podkreślają, że bez leczenia choroba będzie odbierać mu kolejne możliwości. "Bez leczenia Adaś straci wszystko. Najpierw przestanie chodzić. Potem siadać. Później samodzielnie oddychać..." — czytamy w apelu na stronie zbiórki.
Przez ostatnie lata rodzina robiła wszystko, by jak najdłużej utrzymać sprawność chłopca. Była rehabilitacja, leczenie sterydami, wizyty u specjalistów i codzienny wysiłek. Teraz, jak podkreślają rodzice, pojawiła się szansa, której nie są w stanie wykorzystać bez pomocy darczyńców.
"To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka" - podkreślają rodzice w opisie. "Błagam, jako matka, która zrobi wszystko, by ocalić swoje dziecko. Pomóżcie mi, zanim będzie za późno. Życie mojego dziecka jest w waszych rękach" — dodaje.
Terapia, która daje nadzieję
Adaś został zakwalifikowany do terapii genowej w Bostonie. Według relacji rodziny jest najstarszym chłopcem w Polsce, który otrzymał taką kwalifikację do leczenia w USA. Dla rodziców to ogromna nadzieja, ale także wyścig z czasem. "Pojawiła się szansa, ale bez pomocy nigdy z niej nie skorzystamy..." — piszą Ola i Wojtek, rodzice chłopca.
Koszt leczenia przekracza jednak możliwości jednej rodziny. "3,7 miliona dolarów – tyle kosztuje życie naszego syna" — podkreślają w opisie zbiórki.
Rodzina informuje również, że po komunikacie producenta terapii genowej dotyczącego współpracy z FDA i czasowego zawieszenia dystrybucji leku zbiórka jest kontynuowana. Celem pozostaje umożliwienie chłopcu skorzystania z terapii genowej lub innej dostępnej opcji leczenia, gdy tylko będzie to możliwe.
Każda wpłata przybliża Adasia do leczenia
Rodzice proszą o wsparcie i udostępnianie informacji o zbiórce. Jak podkreślają, dla ich syna liczy się każda złotówka, bo choroba nie czeka. "Pomóżcie nam ocalić Adasia. Prosimy — każda złotówka, każda udostępniona wiadomość, każda modlitwa to cegiełka do jego przyszłości" — piszą Ola i Wojtek.
Adasia można wesprzeć na stronie zbiórki - tu znajduje się LINK.
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
