Zabiera tlen i normalne życie. "Choroba odcina mnie od świata"

Nadciśnienie płucne to rzadka, ale groźna choroba, która krok po kroku odbiera samodzielność i zamyka w czterech ścianach. Może zaatakować nagle, sprawiając, że zwykły spacer, wzięcie prysznica, ubranie się, czy nawet rozmowa prowadzą do ekstremalnego zmęczenia. To skutek wysokiego ciśnienia w tętnicach, które transportują krew do płuc.

Najczęstszą przyczyną nadciśnienia jest stopniowe zwężania tętnic płucnych. Postępująca choroba prowadzi do niewydolności prawej komory serca, a w efekcie skraca życie. Co gorsze, atakuje często młodych ludzi, którzy z osób aktywnych zawodowo i towarzysko stają się zależni od innych.

Tak było w przypadku Marty Kardahs, która dowiedziała się o chorobie w 2024 roku. Diagnoza była szokiem, bo 35-latka była w świetnej formie, uwielbiała rower i kajaki.

- Jeszcze w listopadzie mogłam przejechać kilkadziesiąt kilometrów na rowerze bez żadnego problemu, a już w grudniu nie mogłam wejść na pierwsze piętro. Męczyłam się tak, jakbym była po ekstremalnym treningu, miałam duszności. Zaczęło mnie to bardzo niepokoić, bo nigdy wcześniej czegoś takiego nie doświadczyłam. Podczas wizyty u kardiologa okazało się, że prawą komorę serca mam tak powiększoną, że lekarz wezwał karetkę, bojąc się, czy w takim stanie w ogóle wrócę do domu - opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie Marta Kardahs.

- Mimo leku podawanego przez pompę (urządzenie przypomina pompę insulinową stosowaną u osób z cukrzycą - red.) nie jestem w stanie w pełni zahamować objawów. Męczy mnie wzięcie prysznica, ubieranie się, nawet wkładanie ubrań do pralki. Choroba już odebrała mi samodzielność, boję się, co będzie dalej, w jakim tempie będzie postępować. Lekarze oceniają, że w moim przypadku przebieg nie jest typowy, bo zmiany następują dosyć szybko i gwałtownie, podczas gdy u wielu chorych rozwija się to nawet latami - przyznaje 35-latka.

Dodaje, że nie da się o tym nie myśleć, zwłaszcza gdy ma się dwoje małych dzieci: 2- i 5-latka. - Chciałabym być dla chłopców jak najdłużej aktywną mamą, która może się z nimi bawić, spędzać czas, a nie tylko siedzieć z boku i patrzeć. A teraz nie wyszłabym już z nimi sama na spacer, bo bałabym się, że nie będę w stanie ich dopilnować - nie kryje emocji Marta.

Bez odpowiedniego leczenia chory z nadciśnieniem płucnym może nie przeżyć nawet kilku lat, a dostępne obecnie w Polsce terapie nie działają na tyle, by pacjent mógł normalnie żyć. - Mam ogromne wsparcie ze strony siostry i męża, ale dla osoby, która była aktywna zawodowo, ciągle w ruchu, to ogromny cios. Jakbym żyła życiem innej osoby - przyznaje 35-latka.

W dramatycznej sytuacji jest także 27-letnia Kinga Włodarczak. Kobieta zmaga się z nadciśnieniem płucnym od urodzenia, choć diagnozę poznała dopiero jako nastolatka. Choroba zaczęła się wówczas nasilać, objawiając się silnym zmęczeniem nawet podczas zwykłego spaceru. Od trzech lat kobieta jest całkowicie uzależniona od tlenoterapii, z której musi korzystać codziennie.

- Bez tego bym nie przeżyła. Moje życie kręci się teraz właściwie wokół choroby. Bo jak można inaczej nazwać fakt, że przez kilkanaście godzin na dobę muszę być podłączona do tlenu? Bez tej domowej terapii, saturacja spada mi błyskawicznie. Niedawno spadła mi nawet do poziomu 54 proc., co zagrażało już mojemu życiu - opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie Kinga Włodarczyk.

Kinga jest na rencie, ma orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy. Jakakolwiek aktywność fizyczna np. dłuższy spacer czy jazda na rowerze może być dla niej śmiertelnym zagrożeniem. Kobieta nie jest w stanie wejść na drugie piętro, a męczy ją nawet rozmowa.

- Nie dość, że od razu spada mi saturacja, to pojawiają się inne objawy, w tym silny kaszel, krwioplucie, sinieją mi usta, twarz, ręce. Choroba tak naprawdę cały czas postępuje mimo tlenoterapii i podawanego przez 24 godziny na dobę przez podskórną pompę leku. Dobrze, że w ogóle jest jakaś terapia, bo bez tego nie przeżyłabym nawet kilku lat, ale choroba coraz bardziej odcina mnie od świata - zaznacza 27-latka.

Szansę na realną zmianę daje chorym z nadciśnieniem płucnym nowoczesny lek w zastrzykach, który w Polsce nie jest jednak refundowany. Pacjenci liczyli, że lek znajdzie się na ostatniej liście refundacyjnej (weszła w życie 1 października), ale tak się nie stało.

25 września skierowali też petycję w sprawie refundacji do minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy, ale na razie resort się do tego nie odniósł.

"Sotatercept to przełomowa terapia, która daje realną szansę na zahamowanie postępu choroby i znaczące przedłużenie życia. Lek został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków (EMA), przeszedł pełną procedurę badań klinicznych i jest już dostępny dla pacjentów w kilku krajach Unii Europejskiej" - czytamy w petycji do szefowej resortu.

"W Polsce wciąż czekamy. Każdy miesiąc zwłoki to ryzyko pogorszenia stanu zdrowia lub śmierci. Nie chcemy być pacjentami drugiej kategorii w Europie. Chcemy mieć takie same szanse na życie jak chorzy w innych krajach wspólnoty" - apelują chorzy.

Pęłną treść petycji można znaleźć tutaj.

- Znam osoby, które przyjmują ten lek w ramach badań klinicznych i mogą teraz normalnie żyć, pracują, zajmują się dziećmi. To dla nas prawdziwa szansa - zaznacza Marta Kardahs.

- Ta terapia stawia na nogi, pozwala podjąć jakąkolwiek aktywność. Przez tyle lat przyzwyczaiłam się do choroby, ale chciałabym mieć szansę, by choć trochę normalnie żyć - przyznaje Kinga Włodarczak.

Zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia o stanowisko w sprawie refundacji leku dla chorych z nadciśnieniem płucnym i jakie są szanse, że znajdzie się on na liście refundacyjnej w najbliższym czasie. Czekamy na odpowiedź.

Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła: 1. WP abcZdrowie 2. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół