Bez leków przeciwbólowych nie przeżyje. NFZ ich nie refunduje

Zaczęło się od upadku na ulicy. Potem było uczucie przypalania żelazkiem u dołu pleców, zaburzenia mowy i nieustanne bóle głowy. Kilka lat musiało minąć, by polscy lekarze prawidłowo zdiagnozowali chorobę u 61-letniej Danuty Sowuli. Medycyna jest bezsilna, MSA nie da się całkowicie wyleczyć. Środki przeciwbólowe i rehabilitacja mogą jednak przedłużyć życie tej kobiety. Potrzeba ok. 10 tys. złotych miesięcznie.

1. Nie widzieli sensu w robieniu tomografii

Pogodna, zdrowa, pełna wigoru. Zaangażowana w wychowanie córki i pomoc potrzebującym. Taka była 61-letnia Danuta Sowula do 2012 roku. – Mama od zawsze opiekowała się chorą na cukrzycę, niepełnosprawną babcią, która ważyła 110 kg. Myła ją, opatrywała jej rany na nogach. Już wtedy miała problemy ze zdrowiem. Urodziła się z dysplazją stawów biodrowych, więc każde dźwiganie kończyło się ogromnym bólem – mówi dla WP abcZdrowie Agnieszka Trzcionkowska, córka Danuty.

Zobacz film: "Choroby serca najczęstszą przyczyną zgonów Polaków"

- Potem mama pracowała w zakładzie dla niepełnosprawnych. Było tam dużo młodych podopiecznych, którzy ją bardzo lubili. Odwiedzali nas, gdy mama źle się czuła. Pamiętam to z dzieciństwa. Wszystkie moje rówieśniczki traktowała jako swoje córki – dodaje.

61-letnia Danuta często krzyczy z rozrywającego ją bólu
61-letnia Danuta często krzyczy z rozrywającego ją bólu

Danuta od 12 lat jest babcią. Wnuczka Kasia to jej ukochany skarb, oczko w głowie. Kobieta zawsze kochała wszystkie dzieci. Swoje ma tylko jedno, ponieważ po urodzeniu następnego dziecka groziłby jej wózek inwalidzki.

W 2012 roku, wracając ze sklepu, kobieta przewróciła się na ulicy, następnie uderzyła o maskę samochodu, który stał w pobliżu. Z trudem dotarła do domu. Potem było już tylko gorzej. Kolejne upadki, zaburzenia koordynacji, niewyraźna mowa – w taki sposób organizm sygnalizował, że dzieje się coś złego.

Lekarz nie widział sensu robienia tomografii. Wykonano go na naszą prośbę. Okazało się, że mama ma przepuklinę, więc kolejny lekarz stwierdził, że nie operujemy. Podawano zastrzyki, kolejne leki przeciwbólowe – wymienia córka Danuty.

Kobieta coraz częściej upadała, spadała w nocy z łóżka. Trafiała na SOR, miała liczne potłuczenia i zwichnięcia. Na oddziale neurologicznym w Olkuszu tylko pobieżnie wykonano badania podstawowe. – Dopiero na prywatnej wizycie jeden z lekarzy zauważył zaniki korowe w móżdżku. Coś mu nie grało. W Klinice Neurologii w Zabrzu padły w końcu pierwsze diagnozy – dodaje Agnieszka.

Przeczytaj koniecznie

2. ZUS uznał ją za zdrową

Danuta mimo wszystko nie traciła nadziei. Wierzyła, że wszystko się ułoży. Skorzystała nawet ze świadczenia rehabilitacyjnego, licząc, że stan zdrowia się poprawi, a ona będzie mogła wrócić do pracy.

Potem ZUS uznał mamę za zdrową, mimo że wraz z mężem praktycznie wnieśliśmy ją do budynku na komisję. Zabrano jej to świadczenie. Donosiliśmy nawet płytki z opisem i ubytkiem mózgu, opinie lekarskie. ZUS ma jednak swoich lekarzy i bardzo upokorzył mamę – opowiada Agnieszka. Trauma i przeżyty stres pogłębiły chorobę neurologiczną. Danuta od tej pory nie jest w stanie wyraźnie mówić.

Medycyna nie zna leków na MSA
Medycyna nie zna leków na MSA

Na początku lekarze podejrzewali stwardnienie rozsiane, guza mózgu. Kobieta miała mieć też chorobę Parkinsona. Żadna z diagnoz nie okazała się jednak prawdziwa. Pacjentce podawano wiele niepotrzebnych leków. Z czasem dochodziły kolejne objawy. Danuta zaczęła odczuwać silne pieczenie w rdzeniu kręgowym. Tak, jakby przypalano ją żelazkiem. Kobieta krzyczała z bólu.

Agnieszka nieustannie jest przy chorej mamie
Agnieszka nieustannie jest przy chorej mamie

Badania, rezonanse, tomografie, punkcje – od czasu upadku właśnie tak wyglądała codzienność Danuty. Żadna klinika nie była w stanie pomóc. Lekarze nie wiedzieli, co dolega kobiecie. Dopiero w Zabrzu, po wielu bolesnych badaniach, stwierdzono, że jest to MSA – rzadki zanik wieloukładowy. Neurodegeneracyjna, zwyrodnieniowa choroba neurologiczna ośrodkowego układu nerwowego.

Obecnie na świecie zmaga się z nią 412 osób. Do tej pory nie wynaleziono jeszcze skutecznego leku. W leczeniu chodzi bardziej o przedłużanie życia, oczekiwanie na nowe metody medycyny. Pacjentom podaje się jedynie lek na niedociśnienie. U chorych zanikają powoli wszystkie układy. Uszkodzona zostaje kora w móżdżku, mózgowie, ośrodek mowy, pęcherz. Danuta walczy z otępiennymi bólami głowy. Pojawiły się odleżyny.

10 czynników, które podnoszą ryzyko zachorowania na nowotwór
10 czynników, które podnoszą ryzyko zachorowania na nowotwór [10 zdjęć]

Czy wiedziałeś, że niezdrowe nawyki żywieniowe oraz brak aktywności fizycznej mogą przyczynić się do...

zobacz galerię

3. Diagnoza - nowotwór

Objawom neurologicznym towarzyszyły rozrastające się plamy i krostki na skórze pacjentki. Żaden z lekarzy nie zwracał na nie uwagi. Zbyt późno zdiagnozowano, że są one początkiem rozwijającej się choroby nowotworowej.

- Być może to zbyt późne stwierdzenie raka przyczyniło się do szybkiego postępu MSA. Okazało się, że to chłoniak złośliwy. Rany na plecach rosły, wylewała się z nich ropa, krew i limfa. Wymusiłam na lekarzach pracujących na Oddziale Dermatologii w Szpitalu na ul. Żeromskiego w Krakowie przyjęcie mojej mamy na wózku. Ledwo tam dojechała – wspomina córka chorej kobiety.

Wyniki badań histopatologicznych okazały się nieprawidłowe. Żaden z lekarzy jednoznacznie nie uświadomił jednak rodziny, co należy z tym zrobić dalej. Agnieszce polecono jedynie lekarza. – Znalazłam go, zrobiłam konsultację drogą mailową. Odpowiedziano mi, że nic z tym nie da się zrobić. Słynny polski hematolog... skierował mnie na niewłaściwy tor. To uśpiło nasze działanie, a rany rosły – dodaje Agnieszka.

Kobiety trafiły do Instytutu w Gliwicach. Wykonano porównanie histopatologicznych preparatów oraz badanie PET. Wtedy padła diagnoza, ale i wskazówki. Danuta musiała jak najszybciej dostać się do Chorzowa. Tam zdiagnozowano nowotwór. – Rozmowa z lekarzami była trudna, bez wielkiego entuzjazmu. Rokowania były złe, a szanse małe. Mamę przygotowano jednak do chemioterapii. Rany zaczęły się goić, ale mama często traciła przytomność. Bolały ją stawy, męczyły wymioty i mdłości. Przez owrzodzenia jamy ustnej ciężko było jej jeść. To było cierpienie za cenę życia. Mama zaczęła mówić, że to nie ma sensu – mówi Agnieszka.

Podawanie chemioterapii wiązało się z osłabieniem już i tak bardzo wycieńczonego organizmu kobiety. Lekarze tym razem nie zawiedli. Trzy drastyczne cykle chemioterapii pomogły. Nie wiadomo jednak, czy nowotwór nie powróci. Rak obnażył kobietę ze wszystkiego. Oprócz włosów, Danuta pożegnała się także z resztkami normalnego życia. Cel na teraz? Wytrzymać bóle głowy.

4. Przedłużanie życia

Dopiero w grudniu 2016 roku w prywatnej Klinice Neuro Care w Katowicach podano dokładną diagnozę - zanik wieloukładowy, postać móżdżkowa. To właśnie ona wywoływała bóle otępienne na skutek zaniku móżdżku. W końcu znalazł się lekarz, który dokładnie przejrzał wszystkie dokumenty, ocenił szanse i zastosował kryteria diagnostyczne. Rodzina otrzymała wsparcie psychiczne.

- Lekarz podczas badania podnosił mamę własnymi rękami. Rozumiał i dodawał otuchy. To niespotykane w dzisiejszych czasach. Po raz pierwszy poczuliśmy, że ktoś rozmawia z nami jak człowiek z człowiekiem... - dodaje Agnieszka.

Kobieta ma żal do polskiej służby zdrowia. - Wiele renomowanych klinik w Polsce, renomowanych jest tylko z nazwy. Lekarze robią to, co mają zlecone odgórnie. Nie czytają badań, nie analizują. Jest wiele błędów diagnostycznych na skutek nierzetelnego podejścia lekarza do pacjenta. Idą za tym blokady i ograniczenia w użyciu środków diagnostycznych do tego potrzebnych. Mogę to zrozumieć, ale jest jeszcze coś takiego jak serce i to nim lekarze powinni się kierować. Na naszej drodze napotkaliśmy wiele bezduszności. To zabija wiarę w ludziach chorych – żali się młoda kobieta.

- Mama często krzyczała z bólu, to było straszne! Tak jakby człowiekowi wyrywali serce na żywo. Lekarze nie wykazywali żadnego zainteresowania – dodaje Agnieszka.

5. Walka o przetrwanie

Choroba na tę chwilę nie jest wyleczalna. Jest jednak szansa na zmniejszenie bólu i odzyskanie sprawności, przynajmniej w pewnym stopniu. Na to potrzeba dużej sumy pieniężnej. Miesięczna rehabilitacja neurologiczna wynosi 4 tys. złotych. Do tego należy doliczyć wizyty lekarskie oraz kontrolne badania. Rehabilitacja logopedyczna to kolejne 4 tys. złotych. Danuta musi przyjmować również leki na niedociśnienie i na drżenia. NFZ ich nie refunduje.

Pomimo choroby, kontakt z kobietą jest bardzo dobry. Danuta ma świadomość tego, co się dzieje wokół niej. Nieustannie cierpi, płacze z powodu bólów głowy. Jej codzienność to bolesna rehabilitacja. Trwa zbiórka pieniężna.

Pomóc Danucie można dokonując wpłaty na konto: Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba” Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374 Tytułem: “733 pomoc dla Danuty Sowuli” wpłaty zagraniczne – foreign payments: PL31109028350000000121731374 swift code: WBKPPLPP Title: „733 Help for Danuta Sowula” Aby przekazać 1% podatku dla Danuty: należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “733 pomoc dla Danuty Sowuli”

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy