Fundacja Borysa Bohatera pomaga osobom, które walczą z chorobami rzadkimi. Chcą wydać niezwykły kalendarz
Ma na imię Borys. A dokładniej Bohater Borys, bo tak mówią o nim bliscy. Niestety, jak każdy prawdziwy bohater ma swojego śmiertelnego wroga - nieuleczalną chorobę, z którą walczy od kilku lat. Jego rodzice stworzyli fundację jego imienia i teraz próbują pomagać innym, których bliscy zmagają się z chorobami rzadkimi. Chcą wydać kalendarz z pracami poświęconymi walce małych wielkich bohaterów, o których niewielu słyszało.
1. 10-letni Borys cierpi na rzadką chorobę genetyczną
Historia zaczęła się w 2015 r. Wtedy okazało się, że 6-letni Borys cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną zwaną leukodystrofią metachromatyczną. To bardzo rzadkie schorzenie, które najczęściej dotyka dzieci. Organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu, co powoduje odkładanie się w mózgu sulfatydów. Po kilku latach dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji organizmu i dopiero wtedy udaje się zdiagnozować chorobę. Co to oznacza? 10-latek nie mówi i nie porusza się samodzielnie - to zmiany nieodwracalne.
Jak wspomina ojciec Borysa, zaczęła się dramatyczna walka o jego życie:
- My szukaliśmy terapii dla niego dosłownie na całym świecie. Szukaliśmy leczenia w Mediolanie, Paryżu, Pittsburghu. Przejechaliśmy 22 tys. km, a w końcu znaleźliśmy terapię we Wrocławiu, o której nikt w Polsce nie wiedział. Okazało się, że jest profesor Kałwak, który jest gotowy zrobić przeszczep szpiku, taki sam jak w Stanach - opowiada Tomasz Grybek, tata Borysa.
22 września 2015 r. chłopiec został poddany jednemu z pierwszych tego typu przeszczepów w Polsce. To jednak tylko jeden z etapów długiej drogi leczenia.
Ich historia najlepiej pokazuje w jakiej sytuacji są chorzy, którzy zmagają się z tego typu chorobami. Rodzice założyli fundację Bohatera Borysa, która ma pomagać innym osobom, które napotykają na podobne problemy. Rodzice chłopca przypominają, że w tej nierównej walce kluczowe znaczenie ma czas.
- Nam zabrało 8 miesięcy, żeby dowiedzieć się, że we Wrocławiu jest profesor, który może się podjąć leczenia, czyli prawie rok od diagnozy. A można to zrobić szybciej. My staramy się o tym mówić, budować świadomość społeczną. Żeby ludzie nie błądzili w odysejach diagnostycznych, tylko żeby wiedzieli, jak stawiać pierwsze kroki - wyjaśnia Tomasz Grybek.
W trzecią rocznicę przeszczepu syna postanowili zaprosić do współpracy wybitnych polskich ilustratorów, którzy przygotowali wystawę prac "Zrozumieć Bohatera". Artyści z Polski pokazują historię małych wielkich bohaterów. Teraz prace artystów mają trafić do kalendarza - 12 wizji małych wielkich bohaterów.
- Postanowiliśmy wykorzystać do komunikacji sztukę. Zależy nam, żeby ten kalendarz był takim zachęceniem do rozmowy o chorobach rzadkich. Chcemy pokazać, że one mogą być wszędzie. To, że coś wydaje się nieprawdopodobne, nie znaczy, że jest niemożliwe - mówi tata Borysa.
Fundacja Bohatera Borysa zbiera środki na wydanie kalendarza przez stronę internetową. Potrzeba 21 tys. zł. Dochód ze sprzedaży kalendarza zostanie w całości przeznaczony na działalność Centrum Chorób Rzadkich z Gdańska, które jest jednym z dwóch takich ośrodków w Polsce, a jedynym dedykowanym dzieciom. Link do zbiórki znajdziesz TUTAJ.
- Borys został zdiagnozowany w Gdańsku przez prof. Marię Mazkurkiewicz-Bełdzińską. Dla nas jest to naturalne miejsce, któremu chcemy z Fundacją BB pomagać. Ta nasza pomoc nie jest dla bohatera, tylko od bohatera - podkreśla Tomasz Grybek.
Bohater Borys dziś ma 10 lat. Na jego chorobę nie ma lekarstwa. I choć odebrała mu zdrowie, nie zabrała radości życia.
- Choroba powodowała, że system nerwowy Borysa był systematycznie niszczony. Po terapii, po przeszczepie szpiku jego organizm funkcjonuje prawidłowo, więc w pewnym sensie on został wyleczony. Natomiast to co już mu ta choroba zabrała, czyli możliwość mówienia, samodzielnego poruszania, tego nie da się już przywrócić. Jeśli chodzi o sprawy intelektualne, Borys robi coraz większe postępy - mówi tata Borysa.
W Polsce jest tylko 15 osób, które cierpią na tę samą chorobę co Borys. Na całym świecie istnieje aż 7000 rzadkich chorób, na które cierpi ok. 8 proc. populacji.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.
