Epilepsja, depresja i schizofrenia. Ile o nich wiemy i dlaczego za mało?
W czwartek 05 września ruszyła kampania "Wyprostuj spojrzenie", która ma zwrócić uwagę na świadomość związaną z chorobami ośrodkowego układu nerwowego. Skupia się przede wszystkim na epilepsji, depresji i schizofrenii. Choroby te są powszechne, ale jednocześnie niewiele o nich wiemy, a błędne przekonania dotyczą nawet lekarzy.
Według szacunków, na depresję choruje w Polsce ok. 1,2 mln osób. Dalej mamy ok. 385 tys. chorych na schizofrenię i prawie 400 tys. chorych na epilepsję, która jest nazywana padaczką, choć napad toniczno-kloniczny to ekstremum, mogące występować u chorego raz na kilka miesięcy lub lat.
Wyprostuj spojrzenie
W ramach akcji przygotowano raport, który pokazuje wiedzę Polaków na temat tych trzech chorób. Badanie przeprowadzono na grupie 1 tys. osób. Wynika z niego, że 85 proc. badanych uznaje choroby psychiczne za prawdziwe schorzenia, ale jednocześnie dla wielu osób depresja to tylko fanaberia. Co piąta osoba twierdzi, że nastolatkowie tylko udają choroby psychiczne, a 15 proc. traktuje kryzys psychiczny jako oznakę słabości.
Zaskakująco dobrze wypadły wyniki dla schizofrenii, ponieważ 89 proc. badanych uznało, że osoby ze schizofrenią mogą być empatyczne i wrażliwe, a 81 proc. stwierdziło, że mogą samodzielnie funkcjonować. Jednocześnie 64 proc. badanych twierdzi, że schizofrenicy mają kilka osobowości, a według 53 proc. respondentów cierpiący na schizofrenię są niezrównoważone i nieprzewidywalne.
W przypadku epilepsji aż połowa ankietowanych uważa, że osoby z padaczką powinny być izolowane. Na dodatek 54 proc. badanych uważa, że w razie napadu epilepsji należy włożyć choremu coś do ust.
Jak nie stygmatyzować i nie być stygmatyzowanym?
Jednym z organizatorów kampanii jest Fundacja Nie Widać Po Mnie, a na konferencji i panelu rozpoczynających akcję była obecna jej prezes i założycielka – Urszula Szybowicz, która nie tylko przybliżyła nam raport i ideę całej akcji, ale również wyjaśniła, co możemy zrobić we własnym zakresie, żeby nie stygmatyzować i uniknąć stygmatyzacji.
Wojciech Grzesiak, Wirtualna Polska: Czym są choroby ośrodkowego układu nerwowego i jak możemy je podzielić w odniesieniu do kampanii?
Urszula Szybowicz, prezes i założycielka Fundacji Nie Widać Po Mnie: W odniesieniu do kampanii skupiamy się na chorobach neurodegeneracyjnych mózgu. Mówimy o chorobach związanych z zaburzeniami psychicznymi i chorobach neurologicznych. W tej pierwszej mówimy o depresji i schizofreni, a w części neurologicznej o epilepsji, bardziej znanej jako padaczka.
Jaki jest cel kampanii "Wyprostuj spojrzenie?"
Cel jest bardzo prosty. Społecznie bardzo lubimy oceniać i widzieć to, czego inni nie widzą, a czasami wręcz nadmiernie chwalić się osiągnięciami i chorobami. Celem jest pokazanie, czym te jednostki są naprawdę, czym są zaburzenia psychiczne, czym jest epilepsja. Wszystko po to, by móc właściwie reagować wtedy, kiedy najbliżsi, osoby z naszego otoczenia, czy nawet przechodnie na ulicy będą potrzebowali pomocy. Bo w przypadku epilepsji ta reakcja przechodnia na ulicy będzie kluczowa dla bezpieczeństwa naszego chorego.
W przypadku depresji ważnym będzie, żebyśmy nie bagatelizowali objawów. Dlaczego powiedziałam, że choroby są modne? Bo depresja zaczęła być aż nadto modna. Często mylimy ją ze smutkiem, gorszym samopoczuciem i wpadamy do biura i mówimy, że dzisiaj nic nie będziemy robić. To są momenty, które działają na niekorzyść osób cierpiących na tę chorobę.
Z jakimi wyzwaniami muszą się mierzyć osoby, które cierpią na schizofrenię, depresję i epilepsję?
Te osoby bardzo często boją się oceny społecznej. W przypadku zaburzeń depresyjnych czy schizofrenii to jest ogromna stygmatyzacja społeczna. To znaczy nie wiemy, jak się zachować, jak odbiorą nas najbliżsi. Choć badania w raporcie pokazują, że bardzo chętnie będziemy wspierać osoby potrzebujące, to gorzej z szukaniem tej pomocy. Na pewno bardzo dużo osób zmaga się z dezinformacją, gdzie tej pomocy naprawdę powinny poszukać i gdzie znaleźć właściwą drogę dla samopomocy czy leczenia u specjalisty. Też ważnym jest, żebyśmy słuchali specjalistów w tym zakresie i nie bali się korzystać z pomocy specjalistów od zdrowia psychicznego, psychologów, psychoterapeutów i psychiatrów.
W ramach kampanii przeprowadzono badanie sprawdzające poziom wiedzy na temat tych trzech chorób wśród Polaków. Jakie wnioski z niego płyną?
Na tle pozostałych jednostek chorobowych najlepiej wypadła depresja, bo o niej mówimy w ostatnim czasie najwięcej. Na pewno dla mnie bardzo smutnym jest fakt, że niemal 30 proc. respondentów powiedziało, że byli świadkami lub sami doświadczyli przemocy w związku z zaburzeniem, które mają. To pokazuje, jak wiele jeszcze mamy do odrobienia społecznie chociażby w kwestii empatii do drugiego człowieka i tego nadmiernego oceniania, że nie do końca te wszystkie rzeczy, które dzieją się społecznie są i będą akceptowane.
Jednym z pytań postawionych przez Fundację Nie Widać Po Mnie jest "Na ile w Polsce rozumiemy, czym są choroby mózgu?" Jaka odpowiedź płynie z raportu?
Częścią naszego badania była grupa lekarzy. W badaniu brały udział nie tylko osoby niezwiązane z zawodami medycznymi. Tutaj mamy troszkę gorsze wyniki, niż byśmy się tego spodziewali. My społecznie trochę bardziej rozumiemy zaburzenia psychiczne, a przynajmniej mówimy o nich bardziej otwarcie. W przypadku lekarzy, aż 54 proc. z nich powiedziało, że depresja jest wymysłem dzisiejszych czasów, a aż 49 proc. z nich uważa, że depresja to nawet nie jest choroba. To są dane, które zaskoczyły zarówno mnie, jak i ekspertów fundacji.
Epilepsja i depresja to choroby, które często pojawiają się w infosferze i można powiedzieć, że jesteśmy ich świadomi jako społeczeństwo. Nieco inaczej jest ze schizofrenią, którą często błędnie się postrzega i jest najbardziej stygmatyzowana w mainstreamie. W takim razie czym ona jest? Co powinniśmy wiedzieć? Jakie należy mieć do niej podejście?
Schizofrenia jest zdecydowanie najbardziej złożona, jest najbardziej nieprzewidywalna i ta mnogość objawów i mnogość odbierania schizofrenii jest najbardziej niejasna dla społeczeństwa. Kiedyś schizofrenicy byli oceniani, że powinni być zamknięci na leczeniu, że to są osoby, które mają kilka osobowości, nie mogą zakładać rodzin, a tak w zupełności nie jest. Nawet mówimy często "Masz schizę" – to taki skrót, który świadczy o błędnym podejściu do tej jednostki chorobowej. Pytanie, czy zdajemy sobie w ogóle sprawę z tego, że ten skrót może oznaczać, że wytykamy komuś, że może mieć schizofrenię.
W najbliższej rodzinie mam przykład osoby cierpiącej na schizofrenię i przed postawieniem diagnozy nigdy nie powiedzielibyśmy, bo po nim nie było tego zupełnie widać, że coś się dzieje. Te osoby są trochę za szybą i mogą być trochę wycofane. Specjaliści są w stanie wcześniej te alarmujące sygnały zauważyć, ale rzeczywiście schizofrenia wymaga ogromnej nauki i informacji, bo jest najbardziej przekłamaną jednostką chorobową, przy której pacjenci są najbardziej stygmatyzowani.
Wydawałoby się, że żyjemy w XXI wieku. Mamy łatwy dostęp do informacji. Jednak podczas panelu padło zdanie, że młodzież z jednej strony ocenia, że wie dużo na temat tych chorób, ale jednocześnie twierdzi, że te osoby powinny być izolowane. Jakie grupy wiekowe są najbardziej tolerancyjne i co zrobić, żeby to zmienić?
A Młodzi do końca tolerancyjni nie są. Oni żyjąc w idealnym świecie social mediów, chcą widzieć świat, który nie do końca tak wygląda. Chcą oglądać zdrowych, pięknych i wesołych ludzi, którzy podróżują po świecie. Nie mają w sobie wykształconej empatii.
To są też momenty, gdzie powinniśmy się zastanowić, dlaczego tak jest. Czy pandemia spowodowała u nich taką znieczulicę, czy to właśnie rozwój technologii. Myślę, że to każdy z czynników po trochu się do tego przyczynił.
Uważam, że to właśnie my, ludzie w średnim wieku, jesteśmy bardziej tolerancyjni i przedstawiamy większe zrozumienie i tolerancję wobec zaburzeń psychicznych i chorób neurologicznych.
To ciekawe, bo z drugiej strony jest tak, że młodzi znacznie częściej zaglądają do psychologów i psychoterapeutów.
Pojawianie się w gabinetach psychologicznych niestety stało się trochę modne, zwłaszcza wśród młodzieży z dużych miast. Przed wakacjami mieliśmy zajęcia w kilku szkołach i uczniowie bardzo lekko mówili, że chodzą do psychologa, bo to było modne. Bo jak to, nie masz swojego psychologa, nie przepracowujesz z nim, że cię rodzice zdenerwowali albo dostałeś złą ocenę? Takie teksty padały na zajęciach i to nie w jednej szkole czy klasie, tylko to powtarzało się niemalże w większości szkół, w których byliśmy.
Ja nie chcę generalizować, bo nadal są miejsca, gdzie powiedzenie, że idzie się choćby do szkolnego psychologa, to jest potem wytykanie palcami. W tych social mediowych miejscach, gdzie nawet celebryci mówią, że chodzą na terapię, to zaczęło być po prostu modne. Ja nie mówię, że to jest złe, bo lepiej korzystać z tej pomocy i korzystajmy z niej cały czas, ale wtedy gdy to jest potrzebne. Bądźmy na siebie wrażliwi, nie bagatelizujmy tych problemów, nie róbmy tak, żeby po nas nie było widać, ale to właśnie najczęściej osoby z dużym problemem będą unikać tej pomocy jak ognia.
Kolejną stygmatyzowaną kwestią jest leczenie farmakologiczne, bo kojarzy się z tym, że stan chorego na depresję lub schizofrenię może się pogorszyć. Myślimy, że wtedy ta osoba będzie bardziej osowiała i biorąc leki, nie będzie mogła normalnie funkcjonować. Jak to jest w rzeczywistości? Czy to jest fakt, czy mit?
Prawie 40 proc. badanych uważa, że farmakologia źle wpływa na chorego i może uzależniać. Mnie trochę te wyniki przerażają, ale jednocześnie uważam, że my społecznie trochę wolimy leczyć się samemu. Wchodzimy na Google i szukamy tam przeróżnych możliwości. Często też w rozmowach kuluarowych, prywatnych i zawodowych wymieniamy się tym, czego spróbowaliśmy i jak się po nim czuliśmy.
Bardzo lubimy eksperymentować z różnymi preparatami, substancjami, suplementami, ale kiedy specjalista nam przepisze konkretny preparat, to zastanawiamy się, jak na nas wpłynie, czy się nie uzależnimy, czy nie będziemy mieć skutków ubocznych. Bardzo często w gabinetach lekarskich, kiedy jakiekolwiek leki się pojawiają, to pacjenci pytają lekarza o jedno – czy mogą pić alkohol w trakcie zażywania tych lekarstw. To jest dla mnie najbardziej przerażające, choć to ludzki odruch, bo jednocześnie nie zastanawiamy się nad tym, kiedy zamawiamy w internecie jakiś preparat niewiadomego pochodzenia.
Potem się okazuje, że to nie lek, który przeszedł serię badań, jest problematyczny, tylko to, że miksujemy go z substancjami niewiadomego pochodzenia. My bardzo negatywnie społecznie oceniamy dopalacze, o tym jest mnóstwo informacji, też specjaliści fundacji o tym mówią, jakie tam są substancje i jak wpływają na człowieka. Zapominamy jednak, że są też preparaty szumnie nazywane suplementami diety, które przyjmujemy na potęgę. Dla mnie to było naprawdę przerażające, że nie słuchamy specjalistów, leczymy się samodzielnie i bardzo krótkowzrocznie patrzymy na przyjmowane substancje.
Jakie działania są i powinny być podejmowane, żeby osoby cierpiące na depresję, epilepsję i schizofrenię, ale też inne choroby, o których niewiele wiemy, nie czuły się stygmatyzowane? Co też sami możemy zrobić w tym zakresie?
Ja bym przede wszystkim powiedziała, żeby nie oceniać. Mamy ogromną potrzebę oceniania społecznie wszystkiego i wszystkich. To najbardziej wzbudza stres i stygmatyzuje osoby potrzebujące wsparcia. Jeżeli nie potrafimy tego wsparcia okazać, bo to może być trudne, a nie wszyscy jesteśmy superbohaterami, potrafiącymi tego wsparcia udzielić, to chociaż nie oceniajmy.
Najgorsze co możemy zrobić, to żeby ta osoba czuła się wytykana palcami i to nie chodzi tylko o samo zdrowie psychiczne, ale w ogóle powszechny hejt na wszystko i wszystkich. Bardzo cieszę się, że do szkół wchodzi edukacja zdrowotna i będziemy coraz więcej o tym mówić, będziemy zwracali uwagę na zdrowe postawy, ale boję się, że jeśli znowu ubierzemy edukację w ramy oceny w szkole, którą trzeba zaliczyć, to czy dzieci naprawdę wyniosą z tego to, co powinny. Wiem, że pracuje nad tym wspaniały zespół ekspertów, wiem, że pani Lewandowska, konsultant krajowa w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, będzie dbała o ten aspekt.
Ja bym powiedziała, że powinniśmy zacząć od nas samych. W kontekście zdrowia psychicznego mamy taką sytuację, że chociażby kiedy idziemy z dzieckiem do przedszkola, to niech to dziecko nie dostaje tylko słodkiego napoju do wyboru, niech to będzie coś zdrowego. To oczywiście kwestia dietetyczna, ale to są wszystkie małe wybory, których możemy dokonać. Kiedy my nie pokażemy temu maluchowi, że nie powinniśmy oceniać innych, że koleżanka, która gorzej mówi, jeszcze nie mówi albo sepleni nie powinna być tematem drwin i nie śmiejmy się z nimi. Dzieci chłoną jak gąbka, więc ja bym zaczęła od poziomu zero, gdzie będziemy dla siebie mniej oceniający i bardziej życzliwi.
Pełną treść raportu z badania stygmatyzacji chorych z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego można pobrać ze strony kampanii www.wyprostujspojrzenie.pl.
Autor: Wojciech Grzesiak