Polka choruje na rzadką chorobę. Od 30 lat nie może siedzieć
Według relacji mamy 32-letniej Joanny Klich, kobieta ostatni raz siedziała, kiedy była niemowlakiem. Ona sama nie pamięta jednak, aby kiedykolwiek siedziała. 32-latka cierpi na rzadką, wyniszczającą chorobę, która połączyła jej biodra ze stawami, co sprawia, że kobieta większość czasu przebywa w pozycji stojącej.
1. Rzadka choroba genetyczna zmieniła życie Joanny
Choroba genetyczna Joanny została zdiagnozowana jako rdzeniowy zanik mięśni oraz ostre poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego, które doprowadziły do uszkodzenia struktur rdzenia i uszkodziły nerwy.
- Nigdy nie mogę usiąść. Jedyne, co mogę zrobić, to stać – powiedziała Joanna Klich w rozmowie z brytyjskim portalem "PA Real Life". Kobieta przyznaje, że nie pamięta czasów niemowlęcych, kiedy jeszcze potrafiła siedzieć. Pamięta jednak, że do 2011 roku mogła samodzielnie udawać się do toalety czy wstawać z łóżka. Od kilku lat jej stan zdrowia znacznie się jednak pogorszył.
- Potrzebuję pomocy we wszystkich moich codziennych czynnościach. Muszę nawet korzystać ze specjalnej toalety. Każdego dnia odczuwam ból, moje mięśnie i kolana są słabe, nie mogą udźwignąć masy ciała – mówiła.
Kryzysowy moment nastał w 2016 roku, kiedy Joanna od pięciu lat mieszkała w Wielkiej Brytanii. Od tego momentu musiała korzystać z pionowego wózka inwalidzkiego i stojaka utrzymującego ciało w pozycji pionowej. Stanie na nogach jest dla niej jednak bardzo bolesne, ponieważ ciężar ciała naciska na słabe kończyny i wywołuje cierpienie.
2. Fizjoterapia i rehabilitacja nadzieją na poprawę
Joanna martwi się, że jej stan się pogorszy, ale robi wszystko by temu zapobiec. Kobieta założyła zbiórkę za pośrednictwem konta GoFundMe i wierzy, że dzięki niej uda jej się pokryć koszty leczenia.
- Fizjoterapia uczyniłaby mnie silniejszą. Moje mięśnie dzięki niej także stałyby się mocniejsze, dzięki czemu nie czułabym takiego bólu podczas stania – powiedziała. Joanna dodaje, że jeśli rehabilitacja przyniesie poprawę, będzie duża szansa na to, że uda jej się uniknąć operacji.
- Operacji mogłabym po prostu nie przeżyć – kończy.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
- Twardy lockdown w Szanghaju. "Ludzie od kilku tygodni nie mogą wyjść z domu, niektórzy nie mają jedzenia"
- Koronawirus w Chinach. Anna Liu mówi o obostrzeniach, mierzeniu temperatury i maseczkach
- Byli liderami w walce z pandemią. Teraz wchodzą w krytyczną fazę przepełnionych szpitali i kostnic. Czy to samo grozi Europie?
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.