Trwa ładowanie...

Polka choruje na rzadką chorobę. Od 30 lat nie może siedzieć

Avatar placeholder
Krystyna Gwóźdź 13.05.2022 15:27
Polka choruje na rzadką chorobę. Od 30 lat nie może siedzieć
Polka choruje na rzadką chorobę. Od 30 lat nie może siedzieć (Facebook)

Według relacji mamy 32-letniej Joanny Klich, kobieta ostatni raz siedziała, kiedy była niemowlakiem. Ona sama nie pamięta jednak, aby kiedykolwiek siedziała. 32-latka cierpi na rzadką, wyniszczającą chorobę, która połączyła jej biodra ze stawami, co sprawia, że kobieta większość czasu przebywa w pozycji stojącej.

spis treści

1. Rzadka choroba genetyczna zmieniła życie Joanny

Choroba genetyczna Joanny została zdiagnozowana jako rdzeniowy zanik mięśni oraz ostre poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego, które doprowadziły do uszkodzenia struktur rdzenia i uszkodziły nerwy.

- Nigdy nie mogę usiąść. Jedyne, co mogę zrobić, to stać – powiedziała Joanna Klich w rozmowie z brytyjskim portalem "PA Real Life". Kobieta przyznaje, że nie pamięta czasów niemowlęcych, kiedy jeszcze potrafiła siedzieć. Pamięta jednak, że do 2011 roku mogła samodzielnie udawać się do toalety czy wstawać z łóżka. Od kilku lat jej stan zdrowia znacznie się jednak pogorszył.

Zobacz film: "Wysoki poziom trójglicerydów"

- Potrzebuję pomocy we wszystkich moich codziennych czynnościach. Muszę nawet korzystać ze specjalnej toalety. Każdego dnia odczuwam ból, moje mięśnie i kolana są słabe, nie mogą udźwignąć masy ciała – mówiła.

Kryzysowy moment nastał w 2016 roku, kiedy Joanna od pięciu lat mieszkała w Wielkiej Brytanii. Od tego momentu musiała korzystać z pionowego wózka inwalidzkiego i stojaka utrzymującego ciało w pozycji pionowej. Stanie na nogach jest dla niej jednak bardzo bolesne, ponieważ ciężar ciała naciska na słabe kończyny i wywołuje cierpienie.

Joanna porusza się na specjalnym wózku
Joanna porusza się na specjalnym wózku (Facebook)

2. Fizjoterapia i rehabilitacja nadzieją na poprawę

Joanna martwi się, że jej stan się pogorszy, ale robi wszystko by temu zapobiec. Kobieta założyła zbiórkę za pośrednictwem konta GoFundMe i wierzy, że dzięki niej uda jej się pokryć koszty leczenia.

- Fizjoterapia uczyniłaby mnie silniejszą. Moje mięśnie dzięki niej także stałyby się mocniejsze, dzięki czemu nie czułabym takiego bólu podczas stania – powiedziała. Joanna dodaje, że jeśli rehabilitacja przyniesie poprawę, będzie duża szansa na to, że uda jej się uniknąć operacji.

- Operacji mogłabym po prostu nie przeżyć – kończy.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze