Nowy serwis dla pacjentów chorujących na chłoniaka
W związku ze Światowym Dniem Wiedzy o Chłoniakach, który przypadał 15 września Zespół Leczenia Chłoniaków uruchomił z inicjatywy prof. Wojciecha Jurczaka oraz dr.n.med. Moniki Długosz - Daneckiej serwis chloniak.org, który skierowany jest do pacjentów chorujących na chłoniaka oraz ich rodzin.
– Chłoniaki to przede wszystkim wielka różnorodność. To pacjenci w bardzo różnym wieku. To z jednej strony przypadki przewlekłe, w których przez długie lata nie musimy chorych w ogóle leczyć, z drugiej ci, którzy przychodzą do nas "za pięć dwunasta", u których guz podwaja swoją masę w ciągu 24 godzin. Jednak niezależnie od stadium choroby leki, którymi dysponujemy, pozwalają w większości przypadków wygrać tę walkę, a w zasadzie pomóc ją wygrać pacjentowi - rozpoczyna prof. Wojciech Jurczak. Kierując stronę do pacjentów, którzy chorują na chłoniaki, mierzymy się z bardzo różnie przebiegającymi podtypami choroby, jednak w procesie leczenia - zwłaszcza u jego początku - świadomość to podstawa i właśnie na jej budowaniu została skonstruowana struktura chloniak.org
Serwis dzieli się na dwie części. Pierwsza to 5 kroków w walce z chłoniakiem. Prowadzi czytelników przez podstawową wiedzę o chłoniakach wg czytelnego schematu 5 kroków. Przez 1.objawy, które wprowadzają nas w konieczność 2.diagnostyki, następnie opis danego 3.podtypu chłoniaka, którego leczenie może przebiegać różnie – z wykorzystaniem szerokiego panelu 4.metod leczenia. Jednocześnie, posiadając międzynarodowe doświadczenie w zakresie aktualnych standardów leczenia, wyrażone m.in. w prowadzeniu 5.badań klinicznych strona zapoznaje pacjentów z możliwościami dostępu do ultra nowoczesnych metod leczenia właśnie na drodze badań.
– Rozumiemy, że pacjent, który usłyszał trudną dla siebie diagnozę oraz rodzina chorego w pierwszej kolejności poszukują wszelkich informacji o tym, jak postępować z chorobą, by ją pokonać. I to było naszym punktem wyjścia! - mówi Alicja Prochoń, koordynator projektu.
Strona została powołana przez specjalistów z międzynarodowym doświadczeniem - lekarzy praktyków, którzy jednocześnie - będąc badaczami - nie tylko śledzą, ale również tworzą innowacyjne trendy. Pacjenci mogą zatem poznać metody leczenia stosowane w Europie i z tego punktu widzenia budować świadomość nt. leczenia chłoniaków. Na stronie pojawił się również niezwykle głęboko merytoryczny dział, jakim jest Strefa Wiedzy.
– W swojej konstrukcji prosty, ale z ogromnym zasobem informacji. Pacjenci, którzy chcą dogłębniej poznać metody leczenia, otrzymują tam dostęp do naszych prac naukowych - badawczych. Jest to wiedza skomplikowana, często w języku angielskim, ale warto i po nią sięgnąć! - dopowiada prof. Wojciech Jurczak.
– Serwis został uruchomiony ze skierowanym do pacjentów zaproszeniem, by współtworzyli jego zakres tematyczny. Jest to zatem wersja beta, której ostateczny kształt zostanie opracowany przy udziale pacjentów. Jako lekarze - zaplanowaliśmy to, co lekarz powinien przekazać pacjentowi.
– Wiemy też jednak, że ilość informacji dostępnych - zwłaszcza w dobie internetu, z jednej strony może poszerzać wiedzę, z drugiej dostarczać wiedzy zupełnie zbędnej, niepotrzebnej, a czasem wręcz wprowadzającej zamieszanie i dezorientację w głowie pacjenta. Dlatego chcemy, aby ta strona odpowiadała również na nieprzewidziane przez nas obawy i pytania. I tu liczymy na wsparcie i pomoc Chorych i ich rodzin, które już otrzymujemy i za które dziękujemy! - mówi dr n.med. Monika Długosz - Danecka.
Chłoniak.org - to projekt lekarzy i pacjentów, wynikający z Misji tworzącej się fundacji Pokonaj Chłoniaka, której celem jest budowanie świadomości nt. nowoczesnego leczenia chłoniaków. To miejsce, które w sposób dynamiczny będzie odpowiadało na zmieniające się trendy medyczne i potrzeby pacjentów!
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
