Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (868 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

„Uwaga - to jest napad!” - rusza kampania edukacyjna o rzadkich zespołach padaczkowych

25.06.2024 16:30
Materiał sponsorowany przez PAP MediaRoom
Fot. PAP/ S. Leszczyński
Fot. PAP/ S. Leszczyński (materiały partnera)

Odyseja diagnostyczna, konsultacje z dziesiątkami lekarzy, codzienny strach o zdrowie i życie, utrudniony dostęp do wielu specjalistów, w tym psychologów - to codzienność chorych na rzadkie, lekooporne zespoły padaczkowe - zespół Dravet czy Lennoxa-Gastauta. Sytuację pacjentów oraz ich bliskich dodatkowo pogarsza brak zrozumienia i akceptacji, tak ze strony społeczeństwa, jak i instytucji. „Te osoby po prostu zasługują, aby ich głos stał się w końcu słyszalny” - przekonują autorzy kampanii edukacyjnej „Uwaga - to jest napad!” ze Stowarzyszenia Dravet.pl.

W konferencji inaugurującej kampanię zorganizowanej w Centrum Prasowym PAP z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Dravet, który będziemy obchodzić 23 czerwca, nieprzypadkowo wzięli udział przedstawiciele najważniejszych towarzystw naukowych w obszarze neurologii. Inicjatywa zyskała szerokie grono patronów, na czele z Konsultant krajową w dziedzinie neurologii dziecięcej, Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych, Polskim Towarzystwem Neurologicznym czy organizacją Dravet Syndrome European Federation. To powód do satysfakcji, tym bardziej że jeszcze dwadzieścia lat temu - jak wspominali uczestniczący w konferencji rodzice chorych na rzadkie zespoły padaczkowe - temat ten był właściwie nieobecny w przestrzeni publicznej, a także obcy wielu lekarzom.

„Kiedy 11 lat temu zakładaliśmy nasze stowarzyszenie, nie istniała ani jedna polskojęzyczna strona internetowa poświęcona symptomom i przebiegowi zespołu Dravet. Dziś się to zmienia, także za sprawą tego typu kampanii, jednak wciąż dla rodziny i bliskich każdego nowozdiagnozowanego pacjenta jest to wstrząs i wiadomość, która niesie za sobą ogrom strachu, cierpienia, wyrzeczeń” - powiedział Norbert Jezierski, prezes Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl.

Zobacz film: "„Uwaga - to jest napad!” - rusza kampania edukacyjna o rzadkich zespołach padaczkowych"

Dotychczas opisano ok. 60 różnych zespołów padaczkowych. Wiele z nich, ze względu na częstość występowania, zaliczana jest do chorób rzadkich. Najczęściej pojawiają się we wczesnym dzieciństwie, a wiele z nich jest uwarunkowanych genetycznie i ma ścisły związek z zaburzeniami rozwoju mózgu. Do jednych z najcięższych, rzadkich zespołów padaczkowych zalicza się zespół Dravet i zespół Lennoxa-Gastauta. Pacjenci cierpiący na te zespoły padaczkowe doświadczają często wielu napadów padaczkowych każdego dnia, bywa, że są to nawet setki napadów dziennie. Mają one charakter lekooporny i często wymagają zastosowania wielu różnych leków przeciwnapadowych.

Idea kampanii edukującej społeczeństwo na temat rzadkich zespołów padaczkowych zrodziła się w dość dramatycznych okolicznościach, o których opowiedziała Jolanta Kuryło, wiceprezes Stowarzyszenia Dravet.pl oraz pomysłodawczyni inicjatywy „Uwaga - to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi”, a jednocześnie mama 6-leniego synka chorego na zespół Dravet.

„Stojąc kiedyś z dzieckiem przy kasie sklepowej, zirytowałam się, jak bardzo muszę się tłumaczyć z ciężkiej choroby mojego dziecka. Zauważyłam u synka symptomy zbliżającego się ataku padaczki, a ponieważ nigdy nie wiadomo, jak dany atak się skończy, trzeba zrobić wszystko, aby jak najszybciej go przerwać. , Poprosiłam więc o pierwszeństwo w kolejce i zostałam zaatakowana, że przesadzam i histeryzuję. Pomyślałam wtedy, że trzeba zrobić film o zespole Dravet i edukować, jak wygląda życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi. Poprzez kampanię chcemy pokazać wszystkim, jak ciężką i nieustanną walkę przyszło nam prowadzić” - wyjaśniła Jolanta Kuryło.

Fot. PAP/ S. Leszczyński
Fot. PAP/ S. Leszczyński (materiały partnera)

Zarówno w zespole Dravet, jak i w zespole Lennoxa-Gastauta niezwykle ważną rolę odgrywa wczesna diagnoza, która pozwala na zmniejszenie wpływu czynników zwiększających ryzyko wystąpienia SUDEP (ang. Sudden Unexpected Death in Epilepsy, czyli nagłej, niespodziewanej śmierci w przebiegu padaczki) oraz zapewnienie kompleksowej opieki już na początkowym etapie choroby.

„W obu przypadkach kluczową rolę odgrywa czas: prawidłowo zdiagnozowana choroba pozwala na włączenie u pacjenta odpowiedniego leczenia na jak najwcześniejszym etapie jej rozwoju. Dlatego twórcy kampanii słusznie podkreślają, że pacjenci z rzadkimi zespołami padaczkowymi powinni mieć nie tylko szansę, ale wręcz prawo do nowoczesnej, celowanej diagnostyki oraz dostęp do efektywnych leków dedykowanych indywidualnie każdemu z nich” - podkreśliła prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.

Zespół Dravet jest ciężką, postępującą i rzadką postacią wczesnodziecięcej encefalopatii rozwojowo-padaczkowej, najczęściej uwarunkowaną genetycznie - w ok. 80 proc. za występowanie tej choroby odpowiada mutacja w genie SCN1A. Charakteryzuje się wysoką częstością występowania lekoopornych napadów drgawkowych, którym towarzyszy postępujące upośledzenie psychoruchowe pacjentów. Wiąże się również z wysokim ryzykiem przedwczesnego zgonu w wyniku stanu padaczkowego oraz nagłej, niespodziewanej śmierci w przebiegu padaczki (SUDEP). W przebiegu zespołu Dravet napady padaczkowe najczęściej rozpoczynają się przed ukończeniem 1. roku życia u prawidłowo rozwijającego się dziecka i mają wysoce lekooporny charakter, co w praktyce oznacza długi i skomplikowany proces doboru skutecznej kombinacji leczenia.

Z kolei zespół Lennoxa-Gastauta charakteryzuje się występowaniem wielu rodzajów lekoopornych napadów padaczkowych, specyficznym zapisem obrazu EEG oraz znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego i niepełnosprawnością intelektualną. U ok. 70 proc. chorych przyczyną wystąpienia objawów są zmiany strukturalne mózgowia, wynikające na przykład z przebytych infekcji, wad rozwojowych czy urazu okołoporodowego lub prenatalnego. U pozostałych pacjentów, u których nie da się wyjaśnić wystąpienia choroby nieprawidłowościami w mózgowiu, możliwa jest przyczyna genetyczna, choć do tej pory medycyna nie znalazła w tej materii jednoznacznej odpowiedzi.

„Dostrzegam wielkie postępy, jakie dokonały się w leczeniu chorych i wydłużaniu ich życia, ale wyzwań i potrzeb systemowych wciąż nie brakuje. Oba zespoły to schorzenia bardzo złożone, wymagające kompleksowej opieki nie tylko neurologicznej, ale także fizjoterapeutycznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej. Musimy również skupić się na momencie przechodzenia pacjentów spod opieki lekarzy pediatrów do neurologów osób dorosłych, aby zmiany te nie wiązały się z niepotrzebnym stresem czy komplikacjami formalnymi” - ocenił prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Eksperci podnieśli również problematykę dostępności do celowanych terapii. Do leczenia napadów padaczkowych związanych z zespołem Dravet i zespołem Lennoxa-Gastauta zarejestrowanych zostało jedynie kilka leków. W kwietniu w ramach programu lekowego refundacją został objęty jeden z nich. Obecnie w procesie jest drugi lek, również bardzo wyczekiwany przez pacjentów i ich bliskich. Zdaniem całego środowiska, pacjenci cierpiący na rzadkie lekooporne zespoły padaczkowe powinni mieć dostęp refundacyjny do wszystkich terapii dedykowanych do leczenia wybranych zespołów.

Fot. PAP/ S. Leszczyński
Fot. PAP/ S. Leszczyński (materiały partnera)

„Potrzeba systemowych, szybkich rozwiązań: zakontraktowania nowego programu lekowego, powstania specjalnej platformy dedykowanej chorobom rzadkim, nowego i pełniejszego finansowania tak potrzebnych ośrodków eksperckich” - oceniła prof. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Osobną i problematyczną kwestią jest również wydolność całego systemu opieki nad pacjentami i ich bliskimi. Przykładem tego jest obowiązek regularnego stawiania się przed komisjami i ciągłego udowadniania istnienia tej nieuleczalnej choroby, aby otrzymać stosowne orzecznictwo o niepełnosprawności. Opieka socjalna, turystyka medyczna, dostęp do specjalistów z różnych dziedzin: w tych obszarach wciąż jest wiele do nadrobienia w stosunku do innych europejskich państw.

„Z osobistego doświadczenia wiem, że zapewnienie swemu choremu dziecku godnego życia to nieustanne zderzanie się z systemem. Świadomość lekarzy, którzy przecież nie są w stanie być specjalistami w każdej chorobie rzadkiej, jest wciąż niska, i to często rodzice muszą ich instruować” - powiedziała Katarzyna Jezierska ze Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl.

Zwróciła również uwagę na deficyt wsparcia instytucjonalnego dla rodzin dotkniętych tymi zespołami:

„Przedszkola niechętnie przyjmują chore dzieci, a świetlic dla chorych dorosłych, dających szansę ich opiekunom choć na moment wytchnienia, dramatycznie brakuje” - tłumaczyła Katarzyna Jezierska.

Obraz wyłaniający się z rozmów z rodzicami bądź opiekunami osób cierpiących na zespoły Draveta i Lennoxa-Gastauta jest wstrząsający: średni czas oczekiwania na właściwe rozpoznanie choroby to niemal trzy lata, choć niektóre odyseje diagnostyczne trwały nawet kilkanaście. W tym czasie miały miejsce konsultacje ze średnio 6 lekarzami, choć bywało ich aż 50, również poza granicami Polski. Szansą na poprawę sytuacji byłoby systemowe ułatwienie dostępu do nowoczesnej i szybkiej diagnostyki, w szczególności genetycznej.

„Opiekunom towarzyszy również wykluczenie społeczne, a aż 80 proc. z nich deklaruje >>poczucie beznadziei<<. Czuwanie nad chorym przez 24 godziny na dobę to ekstremalnie stresujące zajęcie, któremu towarzyszy świadomość, że każdy atak padaczkowy może zakończyć się śmiercią ukochanej osoby. Do tego opiekunowie zmagają się z niezrozumieniem i lękiem, także ze strony najbliższych osób” - wyjaśniał dr hab. Jan Domaradzki, kierownik Pracowni Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu.

Fot. PAP/ S. Leszczyński
Fot. PAP/ S. Leszczyński (materiały partnera)

Ambicją autorów kampanii „Uwaga - to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi” jest zmienić te statystyki - zaoferować realne, systemowe, kompleksowe wsparcie zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom, codziennie podejmującym się heroicznej, nierównej walki z chorobą. Adresatami tego przesłania są nie tylko lekarze i polityczni decydenci, ale całe społeczeństwo, od którego otwartości, wrażliwości i empatii zależy jakość życia chorych.

„Niewiedza rodzi lęk i stereotypy, stąd pomysł na kampanię, która obali wiele mitów, jakie powstały wokół rzadkich zespołów padaczkowych. Podczas debaty wspomnieliśmy, że przedszkola obawiają się przyjmować chore maluchy. Warto jednak dodać, że istnieją wspaniałe przykłady, jak taka integracja przynosi świetne efekty, zarówno dla dzieci zdrowych, uczących się otwartości oraz akceptacji, jak i dla chorych, dla których kontakt z rówieśnikami jest bezcenny. Dziecko to dziecko, bez względu na wszystko” - podkreślała Jolanta Kuryło.

Na zakończenie konferencji, poświęconej edukacji, ratownik medyczny Przemysław Małecki przypomniał podstawowe zasady postępowania dla osób będących świadkami napadu padaczkowego.

„Przede wszystkim natychmiast odsuwamy wszystkie niebezpieczne przedmioty znajdujące się w pobliżu osoby doświadczającej ataku epileptycznego. Po drugie - udrażniamy drogi oddechowe i zapewniamy dopływ świeżego powietrza np. otwierając okna. Kontrolujemy czynności krążeniowo-oddechowe, a po minięciu ataku układamy pacjenta w pozycji bezpiecznej bocznej, czekając na przyjazd służb medycznych” - przypomniał Przemysław Małecki.

Patronami honorowymi kampanii zostali: Konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych oraz Polskie Towarzystwo Neurologiczne. Patronatów inicjatywie udzieliły ponadto: Krajowe Forum Orphan, Dravet Syndrome European Federation, Fundacja EPI-Bohater, Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę. Partnerem kampanii jest UCB.

Więcej o tej wyjątkowej inicjatywie można przeczytać na stronie internetowej kampanii: www.zespolypadaczkowe.pl.

Trailera do filmu o zespole Dravet:

https://www.youtube.com/watch?v=wVwXfP3GXSk oraz do

Instruktaż pierwszej pomocy z ratownikiem:

https://www.youtube.com/watch?v=JyrSUFkMZAU&t=52s

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Materiał sponsorowany przez PAP MediaRoom
Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze