Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Zgodnie z obietnicami Ministerstwa Zdrowia, jeszcze w tym roku zacznie funkcjonować Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Choroby rzadkie w Polsce

Choroby rzadkie to od 5 do 8 tys. schorzeń, które występują u nie więcej niż 5 na 10000 osób w przypadku każdej choroby. Na schorzenia te najczęściej cierpią dzieci. Szacuje się, że w Polsce choroby rzadkie dotyczą kilkudziesięciu tysięcy osób. Problem polega na tym, że tego typu choroby nie są w naszym kraju postrzegane jako osobny problem medyczny. Brakuje spójności w systemie opieki nad chorymi cierpiącymi na wszystkie rzadkie choroby. System opieki zdrowotnej nie poświęca im wystarczającej uwagi, a chorzy nie uzyskują odpowiedniej opieki. Diagnostyka i leczenie chorób rzadkich są zazwyczaj opóźnione, gdyż lekarze często mają problemy z rozpoznaniem tego typu schorzeń.

Zobacz film: "Podstawowe badania, jakie powinna wykonać każda kobieta"

Założenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

Rada Unii Europejskiej zobowiązała wszystkie kraje członkowskie do przyjęcia i wdrożenia krajowych planów zwalczania chorób rzadkich najpóźniej do 2013 roku. Oprócz tego w kwietniu w naszym kraju zostanie utworzona baza ośrodków leczących choroby rzadkie. Głównym ośrodkiem koordynującym pozostałe placówki będzie Centrum Zdrowia Dziecka. Minister zdrowia zapowiada również, iż należy zwiększyć wydatki na leki stosowane w terapii chorób rzadkich. Oprócz tego przewiduje przeznaczenie dodatkowych środków dla opiekunów zajmujących się chorymi. Podkreśla jednak, iż w Polsce z roku na rok sytuacja osób z chorobami rzadkimi stopniowo się poprawia. W 2010 roku na refundację leków stosowanych w leczeniu tych chorób wydano z budżetu 136 mln zł, podczas gdy rok wcześniej koszt ten wynosił 46 mln. Coraz więcej chorób uzyskuje refundację leczenia. Są to: choroba Gauchera, mukopolisacharydoza typu I, mukowiscydoza, zespół Pradera-Williego, hemofilia, a od 2008 roku również choroba Pompego i mukopolisacharydoza typu II i VI.

Komentarze
Artykuły Choroby i dolegliwości
Choroby i dolegliwości

Probiotyki

niemetabolizowanej laktozy objawia się w postaci dolegliwości żołądkowo-jelitowych. Szczepy bakterii w probiotykach wytwarzają enzym (β-galaktozydaza

Choroby i dolegliwości

6 zaskakujących rzeczy, które są zaraźliwe

6 zaskakujących rzeczy, które są zaraźliwe

Emocje są zaraźliwe To zaskakujące, ale nie tylko zarazki stanowią dla nas czynnik zaraźliwy. Organizm człowieka jest równie podatny na emocje, w tym nastrój i zachowanie osób trzecich. Badania kliniczne potwierdzają, że bardzo często nie kontrolujemy...

Choroby i dolegliwości

Sprawdzone sposoby na uniknięcie chrapania

Sprawdzone sposoby na uniknięcie chrapania

Jak pozbyć się chrapania? Chrapanie to jeden z najbardziej uciążliwych nawyków. Chociaż osobie chrapiącej może wcale nie przeszkadzać (mimo to może powodować groźny bezdech senny), to bywa nieznośne dla otoczenia. Stopery w uszach czy poduszka na głowie...

Choroby i dolegliwości

Co twoje stopy mówią o zdrowiu?

Co twoje stopy mówią o zdrowiu?

Dziwne zmiany na stopach Pierwsze symtomy choroby wcale nie muszą być związane z bólem czy osłabieniem organizmu, bo wiele groźnych schorzeń (...) paznokcia. Może to być poważny objaw raka płuc lub chorób serca. Inną przyczyną są choroby...

Choroby i dolegliwości

Kancerogenna żywność

Kancerogenna żywność

Rakotwórcze produkty Zdrowe odżywianie zmniejsza ryzyko rozwoju groźnych nowotworów. Odpowiednio skomponowana dieta chroni również przed chorobami (...) choroby. Dowiedz się czego powinieneś unikać. Żywność light Żywność...

Choroby i dolegliwości

Biurowe choroby zawodowe

Biurowe choroby zawodowe

Pracujesz w biurze? Być może cierpisz na te choroby Myśląc o ciężkiej pracy, zwykle na myśl przychodzi nam praca fizyczna. W końcu rzeczywiście (...) dolegliwości chorego budynku to różne dolegliwości...