"Nie chcę wyższej kwoty renty. Chciałabym po prostu akceptacji". O dorosłości z dziecięcym porażeniem mózgowym

Julia ma 26 lat i studiuje na piątym roku psychologii w trybie stacjonarnym. Pochodzi z Łowicza, mieszka sama w Warszawie. Jest bohaterką akcji Fundacji Avalon "Teraz mnie widzisz?".

Joanna dekadę temu ukończyła filologię polską stacjonarnie w Lublinie. Mieszkała wtedy w akademiku, ponad 200 km od swojego rodzinnego miasta. Do niedawna pracowała jako referent w uzdrowisku, chwilowo nie ma pracy. Obecnie mieszka wraz z rodzicami.

Co łączy te dwie ambitne kobiety z różnych stron Polski? MPD, czyli mózgowe porażenie dziecięce. A oprócz tego pragnienie normalności i akceptacji, pragnienie bycia zobaczonym.

Mózgowe porażenie dziecięce to zespół zaburzeń związanych z poruszaniem się oraz postawą ciała, będących wynikiem uszkodzenia mózgu w okresie płodowym, okołoporodowym bądź poporodowym. Szacuje się, źe MPD występuje w dwóch przypadkach na 1000 urodzeń w Polsce.

MPD wiąże się z widoczną niepełnosprawnością i u każdego może objawiać się nieco inaczej oraz mieć różne nasilenie. Wśród cech porażenia możemy wymienić między innymi: zwiększone lub obniżone napięcie mięśniowe, niedowład kończyn, zaburzenia równowagi, zaburzony chód, sztywność mięśni, brak poczucia postawy.

Osoby z tym rodzajem porażenia bardzo często poruszają się przy wsparciu dodatkowego sprzętu.

Julia do chodzenia potrzebuje balkonika, bardzo podobnego do tego, jakim poruszają się osoby w podeszłym wieku. Jej nogi podcza chodu układają się nierówno kolanami do środka, co utrudnia chodzenie na dłuższe dystanse, jak jednak zaznacza, nie powstrzymuje jej to przed kilkukilometrowym spacerami.

Joanna w domu porusza się za pomocą chodzika, a poza nim - na wózku elektrycznym. MPD objawia się u niej dużym napięciem mięśni.

- Moje nogi są "jak z waty", nie stanowią silnego oparcia dla ciała. A silna spastyczność prawej dłoni sprawia, że w praktyce w pełni mogę korzystać z jednej ręki. Na szczęście jestem osobą leworęczną, a ona jest sprawniejsza niż prawa - opowiada.

Jednak to nie trudności w sprawnym poruszaniu się, czy konieczność korzystania z kul czy wózka jest największym utrudnieniem. Największym wyzwaniem jest spotkanie z pełnosprawnymi, funkcjonowanie w grupie rówieśników czy próba załatwienia sprawy w miejscu publicznym. Najtrudniejszy jest brak zrozumienia ich sytuacji, brak akceptacji, zmaganie się z poczuciem, "że nie są normalne".

- Myślę, że nie mamy problemu z radzeniem sobie w życiu. Tylko problem mamy, jeżeli radzimy sobie w życiu, wszystko robimy tak, jak wszyscy inni, a w zamian dostajemy nieakceptację - zaznacza Julia.

Mózgowe porażenie dziecięce objawia się w widoczny sposób, przede wszystkim ze względu na wspomniane różne trudności w poruszaniu się, czy utrzymaniu prostej postawy ciała. Dlatego osoba z MPD, będąc w miejscu publicznym, nie przejdzie niezauważona, nawet jeśli usilnie by się o to starała. Nie może więc być mowy, że społeczeństwo dosłownie jej nie dostrzega, nie widzi. Może więc po prostu nie chce ich zobaczyć?

Ogromne znaczenie mają tu małe, wydawałoby się niewiele znaczące gesty. Dosyć często zdarza się, że ktoś zadaje chorym pytania ponad ich głowami, pytają opiekunów, jak się czują, co potrzeba, a nie ich samych.

- Wciąż zdarza się, że gdy jestem gdzieś w towarzystwie osoby zdrowej, to mimo iż sprawa dotyczy mnie, to ktoś zwraca się do mojego towarzysza, nawet na mnie nie patrząc. Mimo że to ze mną przecież prowadzi dialog. Najbardziej odczuwam takie zachowanie w galeriach handlowych, na poziomie ekspedient-klient - opowiada Asia.

Julia dzieli się podobnymi doświadczeniami. Wspomina, że jakiś czas temu udała się do gabinetu lekarskiego wraz z mamą na poważne badania, niezwiązane z MPD. Kiedy weszła do pomieszczenia, mama pomogła jej przygotować się do badania, jednak sama miała problemy z utrzymaniem równowagi, stojąc bez balkonika.

- Lekarka zaczęła się zwracać do mamy: "Czy da radę ustać, czy da radę zbliżyć się bardziej? A nie: "Czy da pani radę ustać?". Ja się poczułam z tym bardzo źle - mówi Julia.

Takie sytuacje to jedynie wierzchołek góry lodowej. Należałoby tu jeszcze wymienić chociażby brak miejsc parkingowych, zastawianie chodników samochodami, brak podjazdów dla wózków w budynkach użyteczności publicznej. I chociaż wiele zmieniło się na plus w przestrzeni publicznej, jeśli chodzi o ułatwienia dla osób z niepełnosprawnością, to wciąż wydaje się, że brakuje empatycznego podejścia.

Z czego wynika to, że tak chętnie odwracamy wzrok od osób niepełnosprawnych? Gdzieś tam z pewnością czai się lęk, obawa, że zrobimy coś nie tak.

Psycholog mgr Joanna Szlasa-Więczaszek z gabinetu moJA relacJA, zauważa głębsze źródła tych obaw.

- Temat niepełnosprawności nadal pozostaje w naszym społeczeństwie tematem tabu. Mimo tego, że żyjemy w czasach, w których coraz częściej obalamy stereotypy i wychodzimy naprzeciw różnym uprzedzeniom, to o niepełnosprawności nadal wiele osób woli nie rozmawiać.

- Przyczyn tego jest kilka. Po pierwsze mamy dużo braków w edukowaniu na temat niepełnosprawności, czyli np. jak wspierać osoby z niepełnosprawnością, jak z nimi współistnieć w społeczeństwie. Jeśli od najmłodszych lat się tego nie uczymy, pomijamy ten obszar życia, to potem, jako osoby dorosłe nie wiemy, jak się zachować w obecności osoby niepełnosprawnej. To bardzo często powoduje odwrócenie wzroku, udawanie, że nie dostrzegamy niepełnosprawności wokół nas - zwraca uwagę ekspert.

- Brakuje nam kompetencji, jak poradzić sobie zarówno emocjonalnie, jak i społecznie w kontakcie z osobą niepełnosprawną. Budowanie wiedzy o niepełnosprawności, o tym, jak te osoby żyją na co dzień, jakie mają ograniczenia, jak sobie radzą w różnych życiowych sytuacjach, czego potrzebują od innych, pozwoliłoby na lepsze rozumienie życia osób niepełnosprawnych, a tym samym mniejsze obawy w kontakcie z nimi. Dlatego kluczowe jest społeczne budowanie świadomości, a w tym procesie każdy z nas ma swój udział" - wyjaśnia psycholog.

W ich życiu kluczowe znaczenie miały chwile, kiedy wychodzą z dobrze znanego środowiska do nowego, dają się zobaczyć. To może być moment rozpoczęcia edukacji, pierwsze wyjścia z przyjaciółmi, zakupy, załatwienie sprawy w urzędzie, wyprowadzka z rodzinnego domu…

Podobnie zresztą, jak w życiu pełnosprawnej osoby, wydarzenia te będą się wiązały z pewnym stresem, zaniepokojeniem o to, czy sobie poradzę. Nie dla wszystkich jednak trudności są takie same. Nie każdy musi martwić się o to, czy w ogóle będzie mógł fizycznie dotrzeć na miejsce, czy nie pokonają go zwykłe schody, czy znajdzie się ktoś na tyle życzliwy, by potrzymać drzwi do windy.

- Podstawówkę i gimnazjum ukończyłam w trybie dziennym, ucząc się wraz z innymi w klasie, natomiast w liceum pojawiły się schody - architektura budynku nie była dostosowana dla osób ze specjalnymi potrzebami. Wówczas przeszłam na indywidualny tok nauczania - mówi Joanna.

- Z tą akceptacją moich "cech szczególnych" także w szkole był problem. Duże zastrzeżenia mam do nauczycieli. Często nie respektowali faktu, że przysługiwał mi dłuższy czas pisania prac klasowych czy sprawdzianów. Musiałam gęsto się tłumaczyć, dlaczego go potrzebuje. To wprawiało mnie w duże poczucie winy - dodaje.

Studia były dla niej przełomem. Doskonale wiedziała, że nie będzie łatwo. Budynki uczelni miały być jednak w pełni dostosowane do jej potrzeb. Rzeczywistość okazała się inna. Niestety nie obyło się bez ograniczeń architektonicznych. Co prawda większość zajęć odbywała się w nowoczesnych przestrzeniach, z ułatwieniami dla osób niepełnosprawnych, to część z nich prowadzono na pierwszym piętrze, w starym gmachu uniwersytetu, gdzie uczestniczenie w wykładach wiązało się z koniecznością skorzystania z budzącej uzasadnione obawy, często zacinającej się windy.

Joanna wspomina, że uczelnia zapewniała też transport dla osób z niepełnosprawnością, który oczywiście był ważną pomocą, jednak ze względu na sztywny grafik godzinowy wiązał się z często wielogodzinnym oczekiwaniem na terenie uniwersytetu.

Wobec piętrzących się trudności, takich zwyczajnych, jak niemożność wejścia do budynku aż po takie większego kalibru, jak odrzucenie, od razu pojawiają się wątpliwości, rodzą się pytania: Czy naprawdę warto? Czy opłaca się? Bo może, jeśli zostaniesz w domu, nie pójdziesz na zajęcia, darujesz sobie pracę... Może po prostu będzie łatwiej, zapewnisz sobie święty spokój.

- Miałam też takie smutniejsze sytuacje ze znajomi, którzy tak często nie obserwowali mnie na co dzień i mówili: "jednak ta twoja niepełnosprawność cię bardzo ogranicza. Zobacz, gdyby nie my, to nie doniosłabyś tych ciężkich zakupów do domu". Ja wtedy odpowiadam: "Dobrze, w życiu staram się szukać rozwiązań, a nie ograniczeń, poszłabym do tego sklepu dwa razy" - mówi Julia.

- Albo też taka sytuacja, z którą miałam do czynienia bardzo często. Słyszałam: "Julka nie pójdziemy z tobą na tą imprezę, wszyscy będą pod wpływem alkoholu, nie będzie miał ci kto pomóc, jak się potkniesz". Pierwsza kwestia jest taka, że chciałabym, żeby ludzie mi uwierzyli kiedy mówię, że sobie dam radę, bo znam siebie - dodaje.

- Jeśli taka osoba nadal nie jest w stanie mi uwierzyć, to powiedziałabym, że jestem w stanie ponieść konsekwencje tego, że coś mi się stanie. Mało tego, wolałabym nawet umrzeć i żeby to miała być moja ostatnia impreza pełna życia i radości, niż usłyszeć od osoby pełnosprawnej "lepiej zostań w domu" i dalej wegetować a nie żyć. Bo moim zdaniem żeby żyć, trzeba czegoś doświadczać, próbować, a nie będzie to możliwe, jeśli każda osoba powie mi zostań w domu - podsumowuje.

Zarówno Julia, jak i Julia podkreślają, że na swojej drodze spotkały wiele mądrych, wrażliwych osób, które dawały siłę i były takim znakiem, potwierdzeniem na drodze, że jednak warto o siebie walczyć.

Julia odnalazła swoją grupkę na studiach, jest w szczęśliwym związku od 1,5 roku. Wspomina, że początki dla partnera również były wyzwaniem, wiązały się z przełamywaniem strachu. Jednak obserwacja codziennego funkcjonowania, wszystkich czynności, z którymi świetnie sobie radzi, jej samodzielność, utwierdziły chłopaka w przekonaniu, że jej niepełnosprawność nie jest straszna.

Asia szczególnie ciepło wspomina czas studiów.

- Uważam to za duży sukces, że mnie, introwertyczce, udało się przełamać tą barierę, otworzyć na ludzi. Natomiast bardzo szczerze muszę powiedzieć, że nie pamiętam sytuacji, żeby ktoś traktował mnie z góry. A wręcz przeciwnie - nikt nie odmówił podzielenia się notatkami z wykładu, skryptami, a gdy zdarzyło się, że zajęcia zostały odwołane dostawałam SMSa z informacją od kogoś z danej grupy. Miałam i myślę, że dalej mam, szczęście do ludzi - opowiada.

Zwracanie na kogoś uwagi zazwyczaj nie wiąże się jedynie z samym dostrzeżeniem, nie ma neutralnego charakteru, jest pierwszym krokiem całego procesu myślowego w kierunku "oswojenia", skrojenia na swoją miarę osoby, którą spotykamy, w dalszych etapach niesie za sobą jakąś ocenę, zaszufladkowanie, umieszczenie kogoś w granicach, które ustanowiliśmy wcześniej.

Jest to naturalne, nieustannie poruszamy się w stereotypach, niektóre działają na czyjąś korzyść, inne umniejszają na samym starcie. Jednak wraz ze zdobywaniem wiedzy, doświadczenia życiowego, możemy te granice przesuwać.

- Psychologia mówi, że mózg bardzo lubi stereotypy i może nim się automatycznie posłużyć, wówczas nie męczy się tak, analizując kolejną sytuację w ciągu dnia. Są dobre stereotypy, ale są też te krzywdzące, a najlepszą metodą na walkę ze szkodliwymi stereotypami jest kontakt z grupą, której ten stereotyp dotyczy. Kiedy ludzie widzą, jak funkcjonuje na co dzień, to wtedy te negatywne stereotypy zanikają - wyjaśnia Julia.

Można więc patrzeć na różne sposoby, w pierwszej reakcji sprawić, że ktoś czuje się przyjęty, ważny, i można też zauważać kogoś w taki sposób, że zdradza to strach, niechęć, może nawet odrazę.

- Dla mnie "bycie zobaczonym", to akceptacja. Szanowanie moich cech szczególnych, zrozumienie ograniczeń na które przecież nie mam wpływu. Ale też traktowanie mnie po partnersku - wyjaśnia Asia

Julia dodaje: - Wydaje mi się, że od osoby z niewidoczną niepełnosprawnością, na przykład z chorobą serca, nie odwracamy tak często głowy i nie unikamy tak często tych osób. Dlaczego nie możemy zrobić podobnie w przypadku osób chorych na MPD? Ja nie chcę wyższej kwoty renty. Chciałabym po prostu akceptacji.

I tak, podobnie jak małymi gestami możemy utrudnić życie osobie niepełnosprawnej, to podobnie małymi czynami możemy zbudować, ułatwić codzienne funkcjonowanie. Joanna podkreśla wagę tych małych, wydawałoby się niewiele znaczących zachowań.

- Normalność to dla mnie stabilizacja, spokój, czerpanie radości z drobiazgów dnia codziennego. Pełnosprawne osoby mogą ją ułatwić przez banalne sprawy – niezastawianie chodnika swoim autem, tak, żeby wózkowicz mógł przejechać, niezajmowanie miejsc parkingowych przeznaczonych dla osób z niepełnosprawnością, otwarcie drzwi do sklepu osobie o kuli czy na wózku - to są naprawdę drobiazgi, dla nas mające znaczenie, opierające się na uważności - apeluje.

Julia podkreśla, że nie musimy bać się niewygodnych pytań, w niektórych sytuacjach to może być wręcz jedyna droga.

- Myślę, że niewiele potrzeba, żeby oszczędzić cierpienia mnie i innym osobom z niepełnosprawnością. Jeśli nie wiesz, jak się zachować, po prostu zapytaj, ja chętnie na wszystko odpowiem i będę szczęśliwa, że ktoś zobaczył we mnie miłą i inteligentną koleżankę, a nie chorą Julkę od której trzeba uciec, bo nie wiesz, jak się zachować i boisz się, że popełnisz jakiś błąd w kontakcie ze mną.

Potwierdza to mgr Joanna Szlasa-Więczaszek, psycholog z gabinetu moJA relacJA.

- To, co najważniejsze, to spojrzenie na osobę niepełnosprawną nie przez pryzmat jej niepełnosprawności, ale zobaczenie w niej człowieka, który ma takie same potrzeby, jak każdy inny, który chce się śmiać, bawić, rozwijać, mieć przyjaciół, pasje. Osoba niepełnosprawna nie potrzebuje naszej litości, czy współczucia.

- Chce się czuć potrzebna i ważna nie dlatego, że jest niepełnosprawna, ale dlatego, że jest wartościową osobą. Jeśli mamy jakieś wątpliwości w kontakcie z osobą niepełnosprawną, to najlepszym rozwiązaniem jest zadanie pytania i szczere porozmawianie na ten temat. Nie musimy wszystkiego wiedzieć, dlatego otwarcie pytajmy, bo to pozwala zbudować zaufanie i więź - radzi ekspert.

Codzienność dorosłych z dziecięcym porażeniem mózgowym jest drogą pełną wybojów. Ta droga ma jednak swój cel - gdzieś tam, na jej końcu, za kilkoma zakrętami czeka normalność. Jeśli nie dla nich, to dla tych, którzy urodzili się później, którzy dzięki im staraniom zwyczajnie będą mieli łatwiej.

Starania Asi i Julki zostawiają znaczący ślad w wśród tych, którzy je poznali, którzy z nimi studiowali, pracowali, spotykali się na imprezach. Z pewnością wrażenie robi ich odwaga, upór w dążeniu do osiągnięcia celów. W swoich małych środowiskach coś zmieniły, przesunęły ścianę stereotypów o kilka dobrych kroków.

Co dalej?

Przed Julią teraz ukończenie studiów, obrona pracy magisterskiej, doskonalenie się w zawodzie psychologa, ale też zrealizowanie postanowienia o edukacji społeczeństwa w zakresie niepełnosprawności.

Asia cieszy się spokojnym etapem życia. Ma przed sobą perspektywę powrotu do dawnej pracy. Jak sama zaznacza, nie szuka dodatkowej adrenaliny, stawia na stabilność.

Pora jednak na kolejny ważny krok, odpowiedź osób, które też chcą zmiany, są wrażliwe na nierówności społeczne, a szczególnie tych, którym na sercu leży edukowanie młodych ludzi.

Julia mocno podkreśla znaczenie uświadamiania dzieci i młodzieży: - Myślę, że ważne również jest, aby rodzice rozmawiali ze swoimi dziećmi o niepełnosprawności i przedstawiali dzieciom niepełnosprawność jako coś naturalnego, coś co się czasem po prostu zdarza, i że niepełnosprawność nie sprawia, że jesteśmy diametralnie inni w porównaniu do zdrowych osób.

- Rodzice tak chętnie rozmawiają ze swoimi dziećmi o zasadach dobrego wychowania. Zastanawia mnie, dlaczego rodzice nie edukują swoich dzieci na temat niepełnosprawności. Dlaczego, kiedy idę ulicą i dziecko pyta, co mi się stało, to w tym momencie rodzic razem z dzieckiem szybko odchodzi i nie odpowiada? - pyta retorycznie.

Niesamowicie istotne jest "oswajanie się" z niepełnosprawnością przez zdobywanie wiedzy, obcowanie z osobami, które z różnych względów nie mogą wszystkiego zrobić samodzielnie. Jeśli nawet szkoła nie dała nam tego na wczesnym etapie edukacji, to też bez przeszkód można uzupełnić pewne luki, nie ruszając się nawet z domu.

- W dobie internetu możemy sięgnąć do różnych źródeł, np. blogów pisanych przez niepełnosprawnych, filmów czy artykułów naukowych na temat niepełnosprawności. Dodatkowo możemy podejmować ten temat wśród naszych bliskich, a tym samym szerzyć wiedzę i świadomość. Bardzo dobrym pomysłem jest też wolontariat w fundacjach wspierających niepełnosprawność - zachęca psycholog Joanna Szlasa-Więczaszek.