Ratując oczko Hani, ratujemy jej życie

Choroba dziecka idzie drogą przypadków i często nieuniknionego przeznaczenia – pojawia się bez przyczyny, nie można jej znaleźć w genach. Chce zaskoczyć, zobaczyć, jak mocno potrafi przygnieść człowieka do ziemi i czy on to zniesie, czy będzie w stanie się podnieść, zacząć walczyć i na jak długo starczy mu sił.

Wybiera nie tego najsilniejszego, który dobrowolnie podłożyłby się pod jej śmiertelne ostrze, żeby zamienić się miejscami, o nie –  precyzyjnie celuje w tych, dla których ci silniejsi oddaliby życie bez mrugnięcia okiem – w dzieci.

Zobacz film: "#dziejesienazywo: Dlaczego warto robić screening?"

Zaczyna się od przeczucia. Mama Hani nosiła w brzuchu mały cud, a w głowie piętrzyły się wszystkie obawy, które mają przyszłe mamy – czy dziecko będzie zdrowe. Tym bardziej, że w pierwszej ciąży kilka razy leżała w szpitalu. Teraz było inaczej, żadnych problemów.

To, czego się tak bardzo bałam, dostałam w grudniu 2014 roku, gdy Hania  miała pół roku. Powróciło… ze zdwojoną siłą – mówi Pani Ela, mama Hani. Najpierw okazało się, że starsza córka po wielu badaniach i wizytach u różnych specjalistów, choruje na Leśniowskiego-Crohna, a 31 grudnia, dokładnie w Sylwestra, dowiedzieliśmy się, że Hania ma raka

Seria przypadków prowadziła do odkrycia dramatycznej diagnozy. Przez przypadek wujek Hani zobaczył kiedyś w internecie zdjęcie dziecka, które na dłużej zatrzymało jego wzrok, przyśpieszyło oddech. Zdjęcie wyłapane wśród wielu innych informacji, wtedy nie wiedział, że te kilka sekund, przez które wpatrywał się w oczy tamtego malucha, pomoże wykryć u malutkiej bratanicy straszną chorobę.

Przypadkiem podczas Wigilii wujek zobaczył, że Hania nie ma żadnego dobrego zdjęcia – rodzice robili jej zdjęcia, ale komórką. Przypadkiem wujek miał ze sobą nowy aparat dobrej jakości, więc pstryknął Hani kilka zdjęć. Gdy zobaczył na jednym refleks w oczku, miał deja vu. On już to gdzieś widział! Ten chłopiec, jego oko, ogromna kwota na leczenie - pamiętał dobrze.

Nie chciał powiedzieć, o co chodzi, tylko błagał rodziców Hani, żeby jak najszybciej poszli do lekarza. - 31 grudnia pani doktor okulista oddzwoniła do nas, pytając, co się stało – wspomina mama Hani. – Nie chcieliśmy jej niepokoić w Sylwestra, mówiłam, że to prawdopodobnie nic takiego, że szwagier zrobił córeczce zdjęcie i w oczku jest widoczny biały odblask, ale możemy poczekać do Nowego Roku.

Proszę ubrać córkę, wsiąść do samochodu i przyjechać do mnie jak najszybciej. Mam w domu sprzęt do badania – powiedziała pani doktor. Wtedy pomyślałam, że anioły nas niosą.

Diagnoza brzmiała jak wyrok - siatkówczak, nowotwór złośliwy oka, niski poziom umieralności, lecz wysoki procentowo wskaźnik usuwania gałki ocznej. Po powrocie do domu, chcąc się przekonać, czy Hania widzi na chore oko, zasłoniłam zdrowe oko dłonią. Reakcja była natychmiastowa i przerażająca. Nasze maleństwo zaczęło wierzgać i wymachiwać rękami.

Przytuliłam wtedy Hanię i obiecałam, że zrobimy z mężem wszystko, co w naszej mocy, by nie dopuścić do utraty wzroku. Pomimo trwania długiego weekendu i strasznie długiej kolejki potrzebujących,  prawie natychmiast, bo 5 stycznia 2015 roku, dostaliśmy się na oddział onkologii CZD w Warszawie.

Gdy weszłam z Hanią na oddział onkologiczny po raz pierwszy, widziałam tylko moje dziecko. Dopiero potem zaczęłam otwierać oczy, widzieć tę całą niesprawiedliwość, walkę i cierpienie dzieci. Czułam się, jakbym dostała w twarz – do tej pory myślałam, że jestem osobą wierzącą, ale dopiero tam zaczęłam wierzyć.

Rezonans magnetyczny potwierdził obecność guza o wielkości 1,5 cm, wypełniającego większą część prawego oka Hani. Lekarze przedstawili nam plan działania zakładający wstępnie cykl 6 chemioterapii wg schematu JOE. Już po pierwszych dwóch dniach podawania chemii Hania była posiniaczona na każdej rączce i nóżce od prób wkłucia igły i utrzymania venflonu. Powtarzałam, że damy radę, musimy.

Regresja – na tę wiadomość czekaliśmy jak na zbawienie. Nastąpiła po zakończeniu chemii, pod koniec kwietnia 2015. Jakbyśmy Pana Boga za nogi złapali. Lekarze mówili, że nie wiadomo, co będzie dalej, ale my wierzyliśmy, że to już koniec, że to, co najgorsze już za nami.

W kąt poszły myśli o leczeniu za granicą, które nie dawały nam spokoju od ostatnich kilku miesięcy. Tu, w kraju, nasza Hania wyzdrowiała – i to było najważniejsze.

A gdy po dwóch miesiącach dowiedzieliśmy się o wznowie? Ciężko było się podnieść kolejny raz i uwierzyć, że w tej walce mamy jakiekolwiek szanse. Chemia nie przyniosła rezultatów, jedynie na chwilę uśpiła guza, ale ten wrócił i wydawał się być jeszcze silniejszy. Przypadkiem dowiedzieliśmy się, że Hania zakwalifikowała się do leczenia ostatniej szansy – ostatniej przed usunięciem oczka.

Melphalan podany bezpośrednio do tętnicy ocznej przez tętnicę udową. Tylko co wprowadzono tę innowacyjną i szalenie skuteczną metodę do Polski, Hania była dopiero trzecim dzieckiem, które zostało zakwalifikowane do leczenia do tej pory dostępnego jedynie za granicą. Dzieci po tym leczeniu nie tylko mają ocalone oczka, ale też żyją bez przerzutów do mózgu, które mogą doprowadzić do śmierci.

Nie musieliśmy długo czekać na rozpoczęcie leczenia. Pierwsza dawka leku to była rozgrzewka – guz nadal był aktywny, a wokół niego pojawiło się wiele nowych guzków. Lekarze dołączyli laser, a potem znowu melphalan. To była druga i w przypadku Hani ostatnia próba. Doszło do wstrząsu anafilaktycznego, Hania wylądowała na Intensywnej Terapii.

Bezpiecznym leczeniem była jedynie chemia, o melphalanie nie mogło być mowy. A w październiku 2015 lekarz poinformował nas, że nie ma sensu dalej truć Hani chemią, ponieważ i tak przyjęła jej już zbyt dużo. Kolejnym etapem w razie wznowy ma być usunięcie oczka Hani.

Był moment rozpaczy, gdy wykrzyczałam “Usuwajcie to chore oko, skoro na nie nie widzi, a przez które mogą być tylko przerzuty, które odbiorą jej życie.” Gdy już nie wiedzieliśmy żadnych szans, dwa zdania zmieniły nasze pojęcie o siatkówczaku i dały siły do szukania dalej, poza granicami Polski.

Po pierwsze, usunięcie oka nie daje gwarancji braku przerzutów do drugiego oczka i mózgu. Po drugie, chemia ogólna niszczy wzrok, więc nie jest przesądzone, że Hania nie widzi. Skontakowaliśmy się z zagranicznymi klinikami. Siena, Essen – 50% szans na uratowanie oczka, 50% ryzyka, że zostanie amputowane.

Kolejny krok – Ameryka, a tam dr Abramson, od którego 98% pacjentów wyjeżdża bez siatkówczaka, za to z ocalonym oczkiem. Gdy dostaliśmy kwalifikację do leczenia, postanowiliśmy, że musimy zrobić wszystko, żeby się tam dostać jak najszybciej, zanim guz pojawi się w drugim oczku.

Czasu jest coraz mniej, dlatego gdy tylko zbierzemy potrzebne pieniądze na leczenie, w każdej chwili jesteśmy gotowi spakować się i jechać. Niestety, rak się nie poddaje i nie odpuści dopóki nie ukończy swojego dzieła zniszczenia.

Kilka dni temu, gdy dostaliśmy kosztorys, wróciło to okropne uczucie sprzed roku. Na oddziale onkologicznym widziałam wszystkie możliwe raki, lekarze mówili, żeby się cieszyć, że to “tylko” taki guz. Owszem, choroba nauczyła nas pokory, jednak nie potrafimy się cieszyć z tego, że nasze dziecko ma nowotwór, bez względu na to, że może są gorsze choroby.

Skupiamy się na jednym – wciąż możemy uratować Hanię, jej oczko, jej całe przyszłe życie. Chłopiec, od którego zdjęcia wszystko się zaczęło, jest już po leczeniu, dr Abramson uratował jego oczko, a po nowotworze nie ma śladu. Wierzymy, że nam się to uda. Jednak sami nie damy rady zebrać tak olbrzymiej kwoty, dlatego prosimy wszystkich, którzy to czytacie: Pomóżcie nam uratować oczko Hani!

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Hani. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Karolek - aby jego serduszko nie zgasło

Aby jego serduszko nie zgasło, potrzebuje kosztownej operacji za granicą.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Karolka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Nowotwory złośliwe oka
najnowsze pytania

DYSKUSJE NA FORUM

Pomocni lekarze

Artykuły Nowotwory złośliwe oka
Nowotwory złośliwe oka

Tata, syn i rak

Tata, syn i rak

oczu to groźny nowotwór - siatkówczak, z którym rozpoczęliśmy walkę o Twoje istnienie. W jednej chwili Twoje życie stanęło na krawędzi. W przyszłości (...) „coś", co tymczasowo zostało zamrożone krioterapią. Kolejne badanie już za 3...

Nowotwory złośliwe oka

Nowowtór chce mi zabrać oczko...

Nowowtór chce mi zabrać oczko...

, gdy czekałam przy jeszcze niewybudzonym z narkozy Jasiu, przyszedł doktor i powiedział, że jest to nowotwór złośliwy oka - siatkówczak (...) ... Nowotwór trzeba leczyć i to jak najszybciej. Rozpoczęte...

Leczenie raka piersi

Wyleczalność raka piersi (WIDEO)

Wyleczalność raka piersi (WIDEO) Odtwórz wideo

terapie tak, aby jak najmniej obciążały organizm chorych, a także w jak najmniejszym stopniu utrudniały i zaburzały im życie. Leczenie (...) musi także być maksymalnie skuteczne, co oznacza, że powinno jak najbardziej przedłużać życie...

Insulina - rodzaje, podawanie, przechowywanie

Zastosowanie insuliny (WIDEO)

Zastosowanie insuliny (WIDEO) Odtwórz wideo

została odkryta w 1921 roku i od tamtej pory całkowicie zmieniła życie milionów cukrzyków na całym świecie. Pozwoliła na normalne życie i prawidłowe

Krew pępowinowa - właściwości, komórki macierzyste, procedury pobrania, zastosowanie

Pobranie krwi pępowinowej - czy to jest etyczne? (WIDEO)

Pobranie krwi pępowinowej - czy to jest etyczne? (WIDEO) Odtwórz wideo

pępowinowej. Komórki macierzyste pobrane z krwi pępowinowej ratują życie. A to dzięki bardzo ciekawej właściwości - mogą się one zmienić w komórki krwi (...) jest całkowicie bezbolesny i nieinwazyjny dla dziecka. Wszczepienie...

Problemy z seksem

Co to jest impotencja? (WIDEO)

Co to jest impotencja? (WIDEO) Odtwórz wideo

tej przypadłości. Zaburzenia erekcji wpływają na ich życie seksualne, bo niemożność osiągnięcia wzwodu może powodować inne trudne do rozwiązania problemy.