Trwa ładowanie...

Tysiące dorosłych Polek w spektrum autyzmu nie posiada oficjalnej diagnozy

Avatar placeholder
06.04.2023 16:44
Tysiące dorosłych Polek w spektrum autyzmu nie posiada oficjalnej diagnozy
Tysiące dorosłych Polek w spektrum autyzmu nie posiada oficjalnej diagnozy (Adobe Stock)

Materiał prasowy Fundacji JiM

Tylko 303 kobiety po 35 roku życia mają w Polsce diagnozę autyzmu odnotowaną w publicznej ochronie zdrowia. A statystycznie powinny być ich tysiące! To oznacza, że większość dorosłych Polek w spektrum autyzmu nie posiada diagnozy i nie zna źródła swoich problemów. Są skazane na poczucie bycia „wadliwą”, „inną”, „dziwną”. Z uwagi na fakt, że kwiecień jest uznany za miesiąc wiedzy na temat autyzmu, zacznijmy rozmawiać, uświadamiać i zmieńmy zatrważające statystyki.

Światowa Organizacja Zdrowia wskazuje, że co najmniej 1 osoba na 100 jest w spektrum autyzmu, co stanowi przynajmniej 1% populacji całego świata. Są wśród nich osoby, które są całkowicie samodzielne, jak również takie, które ze względu na dodatkowe niepełnosprawności potrzebują na co dzień wsparcia innych osób. Wśród tych ostatnich wskazuje się, że nawet 33% ma niepełnosprawność intelektualną[1]. Najnowsze dane z CDC w Stanach Zjednoczonych sugerują, że już 1 na 44 osób jest autystyczna[2], podczas gdy szacunki z Wielkiej Brytanii wskazują, że jest to 1 osoba na 59[3].

Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz różnorodnym schematem zachowań. Towarzyszy osobie przez całe życie, zaś podjęcie właściwie dobranej terapii może w znaczącym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Im wcześniej postawiona diagnoza i idąca za nią indywidualna terapia, tym większa szansa na poprawienie jakości życia osób z autyzmem i ich rodzin. W konsekwencji dobry rozwój dziecka, samodzielna dorosłość i większa szansa na aktywność zawodową.

(Materiał Partnera)

Diagnostyka autyzmu w Polsce

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia w 2021 roku zdiagnozowanych zostało 86 575 Polaków w spektrum autyzmu. Na tą liczbę składa się m.in. 67 817 mężczyzn oraz 18 746 kobiet. Przyglądając się bliżej tym danym, gdy weźmiemy pod uwagę kryterium płci, to nawet w najlepiej diagnozowanej grupie wiekowej (0-17) zauważyć można, że zdiagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców. To pokazuje, że chłopcy są diagnozowani na poziomie średnich europejskich (1,8%), w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53%.

O podobnej różnicy można mówić również w grupie wiekowej 18-34. W 2021 roku wszystkich zdiagnozowanych Polaków poniżej 35 r.ż. było 85 665, co stanowi 0,59% całej populacji Polaków - co sugeruje, że ok. połowa osób w spektrum autyzmu w tym wieku nie ma diagnozy. Natomiast, biorąc pod uwagę kryterium płci to odsetek zdiagnozowanych kobiet szacowany jest na poziomie 0,26%, co również potwierdza niski odsetek diagnozowania wśród kobiet.

Dramatycznie niezdiagnozowaną grupą są osoby po 35 roku życia, ale wydaje się, że najtrudniejszą do wypełnienia luką diagnostyczną stanowią dorosłe kobiety. Porównując dane do osób zdiagnozowanych w wieku szkolnym, osoby te znikają z wykresu – mowa tu o 0,0003% ogółu w przypadku zdiagnozowanych kobiet. – Jeszcze kilkanaście lat temu proporcje diagnoz spektrum autyzmu były znacznie wyższe i wynosiły 10:1, obecnie szacuje się je na poziomie 3:1. Nie wiadomo czy i gdzie jest naturalna granica. Natomiast faktem jest to, że obecne narzędzia diagnostyczne nie są w pełni czułe na kobiecy sposób ekspresji autyzmu. Dlatego musimy podjąć dyskusję by zapewnić Polkom prawo do takiego samego wsparcia, jakie mają chłopcy i mężczyźni – mówi Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

(Materiał Partnera)

Specyfika kobiecego autyzmu

Niska liczba diagnoz kobiecego autyzmu może wynikać z nieprawidłowości diagnostycznych i różnic w sposobie jego wyrażania. Co prawda kobiety wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, to już ich ekspresja może być inna od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych[4]. Odczuwając większą presję społeczną, ze względu na wychowanie, starają się dopasować do sytuacji, w której akurat się znajdują. Dopiero ze względu na obciążenie psychiczne zaczynają szukać rozwiązań, dowiadują się, że ich potrzeby wynikają z niezdiagnozowanego spektrum autyzmu. – Grupa dorosłych pacjentek w spektrum autyzmu była do niedawna niemal całkowicie ignorowana przez psychiatrię dorosłych. Nawet osoby, które w sposób ewidentny prezentowały objawy, nie otrzymywały diagnozy spektrum autyzmu. Część tych osób żyje szczęśliwie bez diagnozy, opierając się na samopoznaniu oraz wsparciu bliskich. Niestety wiele pacjentek doświadczyło traumy w kontakcie ze społeczeństwem i systemem opieki. Wiedza na temat objawów i tego jak je rozpoznać u osób socjalizowanych do roli kobiety jest niezbędna, by postawić prawidłową diagnozę. Kompetencje w zakresie rozpoznawania autyzmu podnoszą jakość życia pacjentek i pacjentów, oszczędzają im cierpienia i czasami ratują życie – mówi lek. Justyna Szyburska, specjalistka psychiatrii z kliniki Fundacji JiM.

Kampania „Kobiety w spektrum. Chcemy być autentyczne”

Kampania społeczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!” ma zwrócić uwagę społeczeństwa na temat kobiecego autyzmu, jego niedodiagnozowania oraz konsekwencji z tym związanych. Na stronie www.autentyczni.org m.in. poznamy historie kobiet, które opowiedzą o swoich zmaganiach z autyzmem – nietypowe objawy, które połączyła diagnoza. Kampania to również Apel, poprzez który będzie można wyrazić poparcie dla równego dostępu do diagnozy dla dziewcząt i kobiet w spektrum autyzmu, to także początek publicznej dyskusji do wprowadzenia systemowych rozwiązań, które pozwolą zmienić polską rzeczywistość prawną i zreformować system polskiej polityki i opieki publicznej zajmującej się autyzmem. – W ramach kampanii zaplanowaliśmy szereg aktywności, poprzez które będziemy budować świadomość Polek i Polaków na temat kobiecego spektrum autyzmu. Chcemy pokazywać, że kobiecy autyzm ma swoje oblicze, a spoczywająca na ich barkach kulturowa presja przejawiania „właściwych zachowań” może doprowadzić do nieodwracalnych w skutkach tragedii. Dlatego zachęcamy do podpisania Apelu – zbudujmy sojusz i zapewnijmy Polkom dostęp do diagnozy autyzmu – komentuje Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

Fundacja JiM

Misją Fundacji JiM jest tworzenie lepszego świata dla osób autystycznych. Świata, w którym każda osoba autystyczna może realizować swój pełny potencjał. Dlaczego to ważne? Według najnowszych badań autyzm jest już współcześnie diagnozowany nawet u 1 na 50 dzieci, co oznacza, że w Polsce żyje co najmniej 400 000 osób autystycznych. Spektrum nie dotyczy jednak tylko tej określonej liczby osób, ale również ich rodziców, rodzeństwa czy opiekunów, a to tworzy już kilkumilionową społeczność Polek i Polaków mających pośredni lub bezpośredni kontakt z autyzmem.

Materiał prasowy Fundacji JiM

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (876 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.