Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (874 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Zespół Ehlersa-Danlosa - historia, typy, objawy, powikłania, diagnostyka, leczenie

Avatar placeholder
29.03.2023 11:21
Zespół Ehlersa-Danlosa - historia, typy, objawy, powikłania, diagnostyka, leczenie
Zespół Ehlersa-Danlosa - historia, typy, objawy, powikłania, diagnostyka, leczenie

Zespół Ehlersa-Danlosa to rzadka choroba dziedziczna, która bardzo utrudnia życie, lekarze często mają jednak problem z jej zdiagnozowaniem. Zaburzenie w równym stopniu dotyka kobiet i mężczyzn. W chorobie dochodzi do genetycznego ataku na tkankę łączną. Osoby z zespołem Ehlersa-Danlosa cierpią praktycznie przez całe życie.

Na początku 2012 roku światowe media obiegła wiadomość o samobójstwie 41-letniego Doriana Thomsona. Mężczyzna pracował w branży modowej w Japonii. Chorował na zespół Ehlersa-Danlosa. Thomson odebrał sobie życie, ponieważ nie był w stanie dłużej znosić bólu zębów towarzyszącego chorobie. Cierpiał również na zaburzenia snu, zmagał się z niedoborem witamin. Chorował cały jego organizm. Przez ostatnie lata życia mężczyzna był na morfinie.

spis treści

1. Zespół Ehlersa-Danlosa - historia choroby

Pierwszy przypadek zespołu Ehlersa-Danlosa (ang. Ehlers-Danlos syndrome, EDS, skóra nadelastyczna) opisano w XVII wieku. Job Janszoon van Meekeren (1611-1666), chirurg z Holandii, napisał o przypadku młodego Hiszpana, który „swoją lewą ręką schwycił skórę ponad kością ramienną i naciągnął ją prawie do ust. Potem skóra powoli wróciła do swojego naturalnego położenia”.

Nazwa schorzenia pochodzi od nazwisk Duńczyka Edvarda Lauritza Ehlersa (1863-1937) i Francuza Henri-Alexandre Danlosa (1844-1912), którzy opisali go na przełomie XIX i XX wieku, niezależnie od siebie. Genetyczne występowanie zespołu Ehlersa-Danlosa odkryto pod koniec lat 40. Według różnych źródeł zdarza się raz na 5-20 tys. urodzeń.

2. Zespół Ehlersa-Danlosa - zaburzenia związane z kolagenem

Zobacz film: "#dziejesięnazywo: Czym są badania prenatalne?"

Zespół Ehlersa-Danlosa obejmuje grupę chorób, w której charakterystyczne jest występowanie nadmiernie elastycznej skóry, stawów i więzadeł. Osoba z tą dolegliwością może wygiąć dłoń w ten sposób, by palce znajdowały się równolegle do przedramienia. Dotyka również kciukiem do przedramienia. Wygina palce i stopy na różne strony. Do tego dochodzą przerosty w stawach łokciowym i kolanowym. Chory może położyć dłoń płasko na podłodze przy głębokim skłonie, mając wyprostowane kolana.

Zespół rozwija się wskutek nieprawidłowości w syntezie lub obróbce potranslacyjnej kolagenu. Kolagen to główne białko tkanki łącznej, stanowi podstawowy składnik ścięgien. Wypełnia rogówkę oka, odpowiada za elastyczność skóry. Gdy kolagenu brakuje, powstają zmarszczki, natomiast nadmiar kolagenu skutkuje nadmierną elastycznością, co charakterystyczne jest dla zespołu Ehlersa-Danlosa. Trzeba również pamiętać, że tkanka łączna to jedna z podstawowych tkanek w organizmie człowieka. Jej rola polega na spajaniu różnych typów innych tkanek, zapewnieniu wsparcia narządom i ochronie wrażliwych części organizmu.

Rzadkie choroby, o których prawdopodobnie nigdy nie słyszałeś
Rzadkie choroby, o których prawdopodobnie nigdy nie słyszałeś [5 zdjęć]

Zgodnie z definicją proponowaną przez Unię Europejską, choroba rzadka to taka, która występuje u nie

zobacz galerię

3. Zespół Ehlersa-Danlosa - typy i objawy

Istnieje co najmniej 10 typów zespołu Ehlersa-Danlosa – postać zaburzenia może się zmieniać nawet u tego samego pacjenta na przestrzeni lat. Defekty pojawiają się wskutek mutacji pojedynczych genów (w większości przypadków dziedziczone są autosomalnie dominująco, chociaż część zespołów reprezentuje pozostałe typy dziedziczenia mendlowskiego). Obecnie rozróżnia się następujące postacie zespołu: klasyczną, z nadmierną ruchomością stawów, naczyniową, kyfoskoliotyczną, z wiotkością stawów oraz skórną.

W chorobie nienaturalnie zwiększa się ruchomość stawów. U pacjentów mogą pojawić się także inne zaburzenia – np. uszkodzenie naczyń, zaburzenia wzroku i defekty gałki ocznej, osłabienie struktury organów bogatych w kolagen (żył, tętnic, jelit, płuc, wątroby, śledziony).

Chorzy z zespołem Ehlersa-Danlosa mogą mieć problem, by siedzieć prosto dłużej niż kwadrans. Ich skóra staje się podatna na urazy. Mogą dokuczać im chroniczne bóle (rąk, nóg, nadgarstków). Zespół Ehlersa-Danlosa często związany jest ponadto z występowaniem zespołu Aspergera. W niektórych postaciach choroby dochodzi do zaniku mięśni.

4. Zespół Ehlersa-Danlosa - powikłania

W zależności od postaci choroby zespołowi Ehlersa-Danlosa mogą towarzyszyć powikłania ze strony układu oddechowego, przewodu pokarmowego, zębów, mięśnia sercowego, tkanek okołozębowych, a także problemy położnicze. U niektórych chorych obserwuje się częste infekcje uszu i gardła, szybkie męczenie, zaparcia, płaskostopie, skłonność do powstawania siniaków, omdlenia, problemy z kręgosłupem, żylaki, migreny, problemy z utrzymaniem równowagi, kłopoty dermatologiczne, alergie. W niektórych postaciach choroby utrudnione czy wręcz niemożliwe staje się wykonywanie codziennych czynności, np. trzymania sztućców czy długopisu. Wyzwaniem może okazać się nawet stanie i wchodzenie po schodach.

Inne możliwe dolegliwości, które mogą ujawnić się w zespole Ehlersa-Danlosa to: zakrzepica, przepukliny, choroby metaboliczne, zwyrodnienia stawów, zespół jelita drażliwego. Mogą występować rozstępy (bez przybierania na wadze); skóra niekiedy staje się cienka i przezroczysta.

5. Zespół Ehlersa-Danlosa - diagnostyka i leczenie

Ponieważ choroba występuje rzadko, lekarze często mają problem z jej rozpoznaniem. Chorzy z zespołem Ehlersa-Danlosa często są postrzegani jako symulanci albo hipochondrycy. Zdarza się również, że rodzice dzieci słabych, zamkniętych w sobie, z siniakami oskarżani są o znęcanie się nad maluchami. W diagnostyce choroby powinno się wykonać badania genetyczne, okulistyczne, USG, przeprowadzić szczegółowy wywiad z pacjentem i konsultację kardiologiczną. Nie ma lekarstwa na tę chorobę – leczymy objawy, nie przyczynę. Chorym pomaga się uśmierzyć ból, można również dokonać operacyjnej korekty deformacji czy urazów.

Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze