Państwo porzuca niepełnosprawnych. Granicą jest wiek
Padaczka lekooporna i głęboki autyzm nie pozwalają Paulinie Filipczuk na normalne życie. 18-latka przebywa pod stałą opieką rodziców, jest od nich całkowicie zależna. Jeszcze rok temu, jej mama Agnieszka z niepokojem patrzyła w przyszłość. Po ukończeniu 25 roku życia Paulina nie będzie mogła już liczyć na pomoc państwa, dlatego jej mama postanowiła wziąć spawy w swoje ręce i zatroszczyć się o los córki.
1. Praca bez chwili odpoczynku
Z Agnieszką umówiłam się na rozmowę telefoniczną. Już na wstępie zapytała, czy nie będzie mi przeszkadzać, jeśli podczas naszej rozmowy usłyszę jej córkę. Paulina choruje na padaczkę lekooporną, ma też głęboki autyzm.
- Po mojej córce nie widać, że jest głęboko upośledzona umysłowo. Dopiero jak zaczyna krzyczeć, piszczeć, śmiać się w niewłaściwych sytuacjach, wykonywać niespodziewane gesty, ludzie orientują się, że coś jest nie tak. – tłumaczy Agnieszka i dodaje – Zdarza się, że córka po atakach padaczkowych zachowuje się agresywnie, jest niespokojna. Reaguje też autoagresją.
Dziewczyna potrzebuje pomocy w każdym aspekcie życia. Nie potrafi sama się ubrać, umyć, zmienić pampersa. Z powodu głębokiego autyzmu nie potrafi sama funkcjonować w społeczeństwie.
- Autyzmu nie można wyleczyć. Z padaczką lekooporną jest podobnie. Przez te wszystkie lata wypróbowaliśmy każdą dostępną opcję leczenia. Niestety Paulina nie reaguje na leki. Neurolodzy, z którymi się konsultowałam sugerują skorzystanie z medycznej marihuany. Niestety terapia, mimo że legalna, jest ciężko dostępna. Zależy mi na tym, żeby córka miała ciągłość leczenia, a w tym przypadku jest to raczej niemożliwe – mówi Agnieszka.
Wcześniej, gdy Paulina była mała, chodziła do przedszkola integracyjnego. Agnieszka mogła wtedy pracować. Niestety wraz z wiekiem stan córki się pogarszał, dlatego mama zmuszona była zrezygnować z pracy. Obecnie tylko mąż Agnieszki pracuje.
Małżeństwo ma też 13-letnią córkę Olę. Kobieta otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1477 zł, dodatek do rehabilitacji 110 zł, zasiłek pielęgnacyjny 153 zł i zasiłek rodzinny. Córka korzysta też z refundacji na pampersy, których musi używać.
- Ja mam dobrą sytuację. Mąż pracuje, rodzina jest dla mnie oparciem. Wiem, że nie każdy ma tyle szczęścia. Spotykam się z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Są wśród nich samotne matki, osoby schorowane i niepracujące. To oni potrzebują pomocy.
2. Niepełnosprawny nie jest sensacją
Agnieszka często zabiera Paulinę w miejsca publiczne, na zakupy czy do urzędu.
- W ostatnich latach bardzo zmieniło się nastawienie do osób niepełnosprawnych. Ja spotykam się zawsze ze zrozumieniem i empatią. Muszę przyznać, że od kilku lat nie spotkała mnie żadna przykrość ze strony innych ludzi. Jeśli widzę, że sytuacja jest trudna do opanowania, a Paulina zachowuje się głośno, krzyczy, piszczy, wykonuje jakieś gesty, to po prostu mówię, że córka jest niepełnosprawna. Ludzie pytają czy i jak mogą pomóc. To bardzo miłe i budujące. Często w sklepie przepuszczają nas w kolejce, ale nie ma w tym żadnej złości, raczej chęć pomocy.
3. Troska o przyszłość
Państwo zapewnia edukację osobom upośledzonym intelektualnie do 25. roku życia. Dzieci mają zapewnioną opiekę specjalistów, terapeutów, kierowane są do ośrodków i szkół integracyjnych. W momencie kiedy przekraczają magiczną barierę wieku są zostawiani sami sobie. Nierzadko już wtedy mają starszych rodziców, którzy nie są w stanie zapewnić im dalszych warunków do rozwoju. Agnieszka słuchała z przerażeniem opowieści swoich starszych kolegów, których jedyną ‘’rozrywką’’ było wyjście ze swoim 30 czy 40-letnim dzieckiem do osiedlowego marketu albo parku.
- Ludzie myślą, że jeśli państwo pomaga osobom upośledzonym to robi to przez cały czas. Niestety tak to nie działa - dodaje Agnieszka.
Paulina uczęszcza obecnie do Ośrodka Rehabilitacji i Edukacji Dzieci Niepełnosprawnych ''Nadzieja'' w Chełmie i przebywa tam od 9 do 13. Chodzi na rehabilitację, zajęcia terapeutyczne, spotkania z psychologiem, pedagogiem i logopedą.
- I tak mamy szczęście, że w Chełmie jest ośrodek dla osób głęboko niepełnosprawnych. Nie musimy dowozić dzieci na zajęcia, np. do sąsiedniego miasta - mówi Agnieszka.
Agnieszka nie mogła pogodzić się z tym, że jej córka niedługo zostanie bez profesjonalnej opieki. W 2017 roku założyła Stowarzyszenie 25 + Nasza Przyszłość. Zrzesza ludzi, którzy nie zgadzają się, żeby ich dzieci straciły możliwości rozwoju.
Dla osoby głęboko niepełnosprawnej ważne jest żeby zachować ciągłość terapii. Niestety nie każdego jest stać na wynajęcie indywidualnej opieki dla swojego dziecka. Szczególnie w sytuacji, gdy rodzic też jest starszy i sam potrzebuje pomocy. Dorosłe dzieci z uwagi na swoją niesamodzielność, niepełnosprawność, niezdolność do podjęcia pracy, zwykle nie uzyskują pomocy w Środowiskowych Domach Samopomocy.
Stowarzyszenie, przy pomocy pieniędzy z Urzędu Miasta stworzyło placówkę, do której uczęszczają dorosłe upośledzone osoby.
- Obecnie w zajęciach bierze udział 6 osób. Zatrudniamy trzy wspaniałe terapeutki. Mamy jeszcze dwa wolne miejsca na zajęciach - mówi mi Agnieszka.
Rodzice młodszych dzieci, już zapisują się do Stowarzyszenia 25 +, po to żeby zapewnić swojemu dziecko jak najlepsze warunki w późniejszym czasie. Nie chcą być skazani na łaskę i nie łaskę państwowej pomocy. Obecnie takich dzieci, które nie ukończyły jeszcze 25 lat jest w Stowarzyszeniu sześcioro.
- Rodzice chcą, żeby ich dziecko za kilka lat miało miejsce w naszym ośrodku. Zdają sobie sprawę, że organizacja zajęć dla osób głęboko niepełnosprawnych to długi proces, dlatego już dziś chcą być jego częścią.
Paulina, córka Agnieszki, uczęszcza na razie na zajęcia dla młodszych osób, ale za kilka lat też stanie się podopieczną Stowarzyszenia.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl.
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.