Trwa ładowanie...

Panie ministrze, chcemy żyć, prosimy o lek - dramatyczny apel chorych na SM

"Polska jest jednym z ostatnich krajów, w którym lek Alemtuzumab nie jest refundowany" - piszą w petycji do ministra Radziwiłła chorzy na stwardnienie rozsiane. Pacjenci po tym leku żyją dłużej, są sprawni, pracują, zakładają rodziny – podkreślają chorzy, którzy liczą, że resort wreszcie zapewni im godne leczenie.

Zobacz film: "Czym możemy popijać leki?"

1. Szansa na normalne życie

Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną chorobą neurologiczną. W Polsce cierpi na nią 60 tysięcy osób. Dotyka najczęściej ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. Choroba prowadzi do niepełnosprawności i wykluczenia.

Przemysław Barański zachorował 12 lat temu. Objawy były dość typowe, ale diagnozę postawiono znacznie później. - Czułem silny ból oka, był wręcz nie do wytrzymania. Po przepisanych przez okulistę kroplach dolegliwości nasiliły się. Okazało się, że cierpię na pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego – opowiada.

Z czasem pojawiły się inne dolegliwości: niedowład w rękach i nogach, silny ból mięśni. Ataki choroby następowały co trzy miesiące. Lekarze zaproponowali mu leczenie preparatami tzw. I rzutu.

- W tamtych czasach to była rzadkość. Niestety po dwóch lata przerwano leczenie – tłumaczy. Choroba postępowała, przestał chodzić, zaczął poruszać się na wózku.

- Miałem jednak szczęście, bo zakwalifikowano mnie do programu lekowego Alemtuzubem, razem z kilkunastoma innymi osobami. Tylko trzy ośrodki w Polsce prowadziły taką terapię. Podjąłem to ryzyko i udało się. Choroba ustabilizowała się, stan mój jest przewidywalny, zacząłem samodzielnie funkcjonować i wróciłem do pracy. Ten lek to szansa na powrót do normalności - podkreśla.

Przeczytaj także

2. Na lek czeka 200 osób

W Polsce na terapię lekiem czeka ok. 200 osób. Przeznaczony jest dla pacjentów z najbardziej agresywną postacią choroby.

- Dla nich jest on jedyną skuteczną opcją terapeutyczną. Inne podawane leki nie przynoszą poprawy, nie hamują rozwoju SM. Ze względu na postać choroby wykluczeni są z innych programów lekowych – tłumaczy WP abcZdrowie prof. Konrad Rejdak, lubelski wojewódzki konsultant ds. neurologii. Alemtuzumab jest bardzo skuteczny. Dzięki niemu stan pacjenta stabilizuje się. Chory może potem przyjmować inne leki.

Bardzo dobre efekty terapii potwierdziły światowe badania. - Znam osoby, które brały udział w programie badawczym i otrzymywały ten preparat. Efekty leczenia były imponujące. Chorzy wstawali z wózka, podejmowali pracę, prowadzili normalne życie – mówi WP abcZdrowie Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego .

3. Czekają na odpowiedź

10 babcinych lekarstw, które naprawdę działają
10 babcinych lekarstw, które naprawdę działają [11 zdjęć]

Wypadają ci włosy? Pomoże ci najczęściej traktowana tylko jako chwast pokrzywa. Jest ona prawdziwą bombą...

zobacz galerię

Na refundację leku chorzy czekają od kilku lat. Mieli nadzieję, że znajdzie się na liście 1 marca w 2017 r. Preparat jest refundowany w większości krajów Europy, także w Rumunii, Czechach czy na Węgrzech.

- Trwają prace nad systemem opieki zdrowotnej w Polsce, może pan minister uznał, że problemy 60 tys. chorych na SM nie są najważniejsze. A szkoda, bo każdy dzień zwłoki w przyjmowaniu tego leku to utrata sprawności – mówi Tomasz Połeć.

Pacjenci nie są w stanie sami płacić za leczenie - dwuletnia terapia kosztuje aż 250 tys. zł. W pierwszym roku chory otrzymuje 6 dożylnych wlewów, w drugim - kolejne 6 dawek.

Pacjenci wysłali do resortu zdrowia petycję z prośbą o refundacje leku. Wpłynęła kilka dni temu. Zgodnie z procedurą na odpowiedź czeka się 30 dni.

To nie pierwszy list z prośbą o wprowadzenie terapii Alemtuzubem. Poprzedni chorzy wysłali w listopadzie 2016 r.

- Liczymy, że minister tym razem spotka się z nami. Czekamy na konkretną odpowiedź z resortu zdrowia – tłumaczy Połeć.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.