To najczęstsza, ciężka i przewlekła choroba mózgu. "Może dojść do nagłego zgonu"
14 lutego obchodzimy nie tylko walentynki, ale także Dzień Chorych na Padaczkę, których patronem jest właśnie św. Walenty. Ten rok może być dla epileptyków przełomowy, bo dotąd przez wiele miesięcy borykali się z problemem z lekami, ale już od marca część z nich może liczyć na refundację ważnego leku - cenobamatu.
1. To najczęstsza przewlekła choroba mózgu
Dane Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wskazują, że z padaczką boryka się nawet 65 mln osób na świecie, a co roku przybywa niemal dwa i pół miliona kolejnych chorych.
Aż 125 tys. osób każdego roku umiera. Badania opublikowane w "The Lancet" wskazują, że epileptycy przed 56. rokiem życia umierają dziesięciokrotnie częściej niż ogół populacji.
- Padaczka to najczęstsza, ciężka i przewlekła choroba mózgu - mówi w rozmowie z WP abcZdrowie prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, specjalista neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
- Aktywna padaczka, czyli taka, w której nie jesteśmy w stanie kontrolować napadów, stanowi duże ryzyko dla życia i zdrowia pacjenta. Jest takie zjawisko jak SUDEP, czyli zespół nagłej niespodziewanej śmierci w padaczce. W jego wyniku dochodzi do nagłego zgonu nawet bez udowodnionej aktywności padaczkowej. Doszukuje się tu mechanizmów nagłego zaburzenia kontroli pracy serca i akcji oddechowej przez mózg – dodaje.
Epilepsja prowadzi także do stygmatyzacji i izolacji chorych. Wśród chorych na padaczkę odnotowuje się znacznie częstsze zaburzenia depresyjne i lękowe, a liczba prób samobójczych jest nawet kilkukrotnie wyższa niż w reszcie populacji. Prof. Rejdak przyznaje, że depresja jest wcale nierzadkim powikłaniem choroby.
- Do wysokiej śmiertelności wśród epileptyków mogą się też przyczyniać liczne urazy, wypadki związane z atakami czy wreszcie próby samobójcze, będące często skutkiem współistnienia zaburzeń natury psychicznej u osób z epilepsją – mówi ekspert.
Prof. Rejdak ujawnia, że w Polsce choruje ok. 300-400 tys. Polaków. Co roku ta liczba wzrasta o kolejne 27 tys. osób. To jednak oficjalne statystyki pacjentów, którzy się leczą. W systemie może więc brakować tych, którzy przerwali leczenie bądź są w stanie remisji i nie korzystają z opieki medycznej.
Z okazji Światowego Dnia Padaczki, zapraszam na🧵o najczęstszej chorobie neurologicznej na świecie, o której krąży wiele mitów, a chorzy w 2023 niestety nadal podlegają stygmatyzacji 1/9 pic.twitter.com/xrlQufOtav
— Mikolaj Pielas (@mikolajpielas) February 13, 2023
- Padaczka, najprościej rzecz ujmując, to choroba ośrodkowego układu nerwowego, w przebiegu której dochodzi do występowania epizodów napadowych – mówi w rozmowie z WP abcZdrowie dr Adam Hirschfeld, członek zarządu oddziału Wielkopolsko-Lubuskiego PTN, neurolog z poznańskiej kliniki PsychoMedic.
- Napady padaczkowe najczęściej kojarzone są z występowaniem drgawek ciała przy jednoczesnej utracie świadomości. Taki klasycznie zakorzeniony w naszej świadomości obraz padaczki jest jednak nieco zwodniczy. Napady mogą przebiegać w bardzo różny sposób - od "zawieszeń" pod postacią napadów nieświadomości, częściej spotykane u dzieci, po różnego rodzaju niespecyficzne objawy - napadowe zawroty głowy, różnego rodzaju doświadczenia zmysłowe, czy ograniczone do konkretnego obszaru ciała skurcze mięśni – dodaje.
Neurolog tłumaczy, że leczenie padaczki opiera się na stosowaniu leków, które mają zapobiegać występowaniu objawów. Dodaje, że mimo niewątpliwego postępu w leczeniu epilepsji duża część chorych boryka się z poważnym problemem – brakiem odpowiedzi na leczenie powszechnie stosowanymi lekami.
- W zależności od typu napadów statystyki wskazują, że problem ten może dotyczyć ok. 30-40 proc. pacjentów, co stanowi dość sporą grupę. Skuteczne leczenie padaczki pozwala zachować pacjentowi odpowiednią jakość życia oraz uniknąć potencjalnych zagrożeń wynikających chociażby z rozwinięcia stanu padaczkowego – mówi dr Hirschfeld.
2. Będzie refundacja nowoczesnego leku
Jak podkreślają eksperci, podjęcie leczenia jest nieodzowne dla pacjenta z epilepsją. Tymczasem od kilku miesięcy portal "GdziePoLek" donosił o krytycznym zmniejszaniu się zapasów leków stosowanych w epilepsji – mowa o leku Tegretol CR 200 i Tegretol CR 400 czy leku Sabril z wigabatryną, stosowanego do leczenia napadów padaczkowych u niemowląt z zespołem Westa.
Co więcej, na przestrzeni ostatnich dwóch dekad zarejestrowano zaledwie dziesięć nowych substancji leczniczych. W Polsce refundowanych jest siedem leków: lewetiracetam, lamotrygina, lakozamid, wigabatryna, okskarbazepina, stiripentol, a od 2018 r. – briwaracetam. Na refundację wciąż czekają trzy leki: fenfluramina, cannabidiol i cenobamat.
Podczas XVII Forum Organizacji Pacjentów refundację tego ostatniego już od marca zapowiedział wiceminister zdrowia.
- Środowisko czeka na jeden nowy lek, cenobamat, który znajdzie się na liście marcowej. Cechuje się on bardzo dobrymi wynikami badań klinicznych, to jest lek skuteczny – zadeklarował Maciej Miłkowski.
Dr Hirschfeld przyznaje, że refundacja cenobamatu to "kolejny krok w zapewnieniu polskim pacjentom dostępu do najnowocześniejszego leczenia". Tłumaczy, że docelową grupą będą chorzy, u których dotychczasowa terapia co najmniej dwoma lekami przeciwnapadowymi okazała się nieskuteczna.
- Cenobamat odznacza się dwiema wyjątkowymi cechami. Po pierwsze mechanizmem działania. Cząsteczka leku oddziałuje jednocześnie na kanały sodowe komórek nerwowych, ale również presynaptyczne uwalnianie kwasu γ-aminomasłowego. Tego typu działanie prawdopodobnie zapewnia dodatkowe korzyści terapeutyczne. Po drugie cenobamat cechuje się dużą skutecznością, co niewątpliwie ma ogromne znaczenie w przypadku chorych, u których wcześniejsza terapia nie przyniosła wystarczających rezultatów – mówi dr Hirschfeld.
- Lek przewyższa wskaźnikiem reakcji inne, dotychczas wprowadzone na rynek leki, co rodzi duże nadzieje u pacjentów, tych, u których nie udało się dotychczas uzyskać trwałej remisji – dodaje prof. Rejdak.
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.
