"Do dziś boję się, że ból głowy to nawrót"

"Ciesz się, przecież żyjesz", "wyzdrowiałaś, czego jeszcze chcesz?", "korzystaj z życia, dostałeś przecież drugą szansę" – takie i wiele innych podobnie brzmiących słów słyszą osoby, którym udało się pokonać raka. A one nie potrafią się cieszyć, bo w większości przypadków życie sprzed choroby i po chorobie to dwie inne rzeczywistości. Mówi się o nich "ozdrowieńcy". Choć oni sami przez długi czas po zakończeniu leczenia w każdym bólu głowy widzą nawrót.

- To zupełnie naturalne. Wielu pacjentów, z którymi rozmawiałam, cierpiało na silny zespół stresu pourazowego. To stres porównywalny do traumy wojennej – podkreśla Małgorzata Ciszewska-Korona, która kilka lat temu przeszła podwójną mastektomię. Dziś, jako psychoonkolog współpracujący z fundacją Rak'n'Roll, sama pomaga chorym.

1. Niczym Angelina

Był 2004 rok kiedy Małgorzata Ciszewska-Korona, biorąc prysznic, wyczuła guzka w piersi. Pierwsza reakcja? Strach, rozpacz i płacz. Dość szybko jednak zebrała się w sobie i postanowiła, że będzie walczyć. Starała się nie myśleć o śmierci. Nie chciała też częściowej mastektomii, natychmiast podjęła decyzję o wycięciu całej piersi. Przekonywała samą siebie, że najważniejsze jest życie. Z piersią czy bez niej – to już drugorzędna kwestia.

Małgosia bez wahania podjęła dramatyczną decyzję ze względu na swoją mamę. Ona na stół operacyjny trafiła za późno. Dlatego przegrała z rakiem piersi.

Zobacz film: "#dziejesienazywo: Czy warto wykonywać badania profilaktyczne?"

Musiało upłynąć kilka lat, zanim Małgorzata zdecydowała się na rekonstrukcję piersi. Kiedy podjęła tę decyzję, w czasie badania USG okazało się, że rak obecny jest także w lewej. To tylko przyspieszyło działania. Za jednym zamachem kobiecie zrobiono mastektomię z rekonstrukcją. Efekt? Zdrowie i dwie piękne piersi. Jak u Angeliny Jolie.

2. "Zaczęłam żyć dopiero 4 lata po wyleczeniu"

Aneta Siwiec była świeżo po studiach. Właśnie dostała pierwszą w swoim życiu poważną pracę. Tylko ten guz pod żuchwą. Strasznie jej przeszkadzał, leczyła się więc i u stomatologa, i u laryngologa. A on nie dawał za wygraną. W końcu więc postanowiła go wyciąć.

- Kiedy trafiłam do lekarza, ten zdecydował, że przed zabiegiem wykona biopsję. I tak się zaczęło. Biopsja wykazała zmiany nowotworowe – opowiada Aneta. Pierwsza diagnoza wskazywała na chłoniaka, po dalszych, licznych badaniach stwierdzono jednak białaczkę pozaszpikową.

Lekarze natychmiast skierowali Anetę na chemioterapię, przeszła 3 pełne cykle. Później okazało się, że jedyną szansą na pełne wyzdrowienie jest przeszczep szpiku. To było w styczniu 2004 roku. W maju – Aneta była już po przeszczepie.

- Miałam w tej kwestii dużo szczęścia. Pomogli moi bracia. Badania genetyczne wykazały, że są moimi bliźniakami genetycznymi i od jednego z nich można było pobrać szpik. Stąd krótki okres oczekiwania i szybkie działanie – wspomina Aneta. I dodaje, że tamten czas był dla niej bardzo ciężki. Najpierw żal o chorobę, strach przed nią, później mobilizacja do walki, leczenie, przeszczep.

- 80 proc. czasu spędziłam wtedy na oddziale szpitalnym. Mój organizm nie radził sobie z chemią, byłam bardzo słaba. Później, po przeszczepie szpiku, musiałam przebywać w sterylnych warunkach. Chodziło o to, żeby nowy szpik zaczął pracować prawidłowo. Nie mogłam narażać się na jakiekolwiek infekcje, bo mój organizm był totalnie wyjałowiony. Miałam zerową odporność. Wszystkie parametry w badaniach krwi oscylowały wokół poziomu 0-1-2.

Na pierwszy, krótki spacer Aneta poszła dopiero 4-5 miesięcy po wyjściu ze szpitala. Szybko jednak okazało się, że nie ma z kim spacerować. Choroba zweryfikowała grono jej znajomych. Ona w czasie pobytu w szpitalu nie mogła poświęcać im czasu, oni też nie nalegali na kontakty. Dziś mówi, że te relacje naturalnie wygasły i nie ma o to do nikogo pretensji. Wtedy jednak czuła rozczarowanie. Rozstała się także z dotychczasowym partnerem. Umowa na czas określony w pracy samoistnie wygasła.

Najgorszy był jednak strach. - Niejednokrotnie miałam tak, że gdy tylko zaczynała mnie boleć głowa, od razu przeczuwałam nawrót choroby. W głowie stale miałam słowa lekarza, który powiedział, że osoby po białaczce i przeszczepie szpiku uznaje się za w pełni wyleczone, jeśli przez 3-5 lat nie pojawią się właśnie nawroty. Ja tego nawrotu tak potwornie się bałam i go nie chciałam, że paraliżowały mnie każde badania i każda kontrolna wizyta u lekarza – opowiada Aneta.

- Sama ułożyłam sobie w głowie swoje nowe życie. Gdy stanęłam na nogi, zdecydowałam, że nie chcę wiązać się z rodzinnym miastem i wyjechałam do Warszawy. Tu znajomy, który w swojej pracy wcześniej zbierał dla mnie krew, polecił mnie jako pracownika. W firmie niewiele osób wiedziało o moich przejściach. Reszta nie pytała, a ja wtedy jeszcze nie potrafiłam o tym rozmawiać – zaznacza Aneta.

Musiały minąć 3-4 lata, by otwarcie mogła opowiedzieć swoją historię. Chociaż nawet teraz, kiedy emocje opadły, nadal potrafi przepłakać cały wieczór. Dziś wie, jak nieocenioną pomocą jest wsparcie psychoonkologa. Wtedy, gdy cierpiała, gdy tak bardzo bała się o zdrowie i życie, nie miała tej pomocy. Nawet nie wiedziała, że istnieją takie możliwości. Na specjalistów trafiła dopiero kilka lat temu. I to odmieniło jej podejście.

3. Depresja po raku

Liczba chorych na nowotwory w Polsce rośnie z roku na rok. Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów i Centrum Onkologii w 2014 roku zarejestrowano ponad 79,2 tys. nowych zachorowań wśród mężczyzn i ponad 79,9 tys. nowych zachorowań wśród kobiet. Panowie najczęściej chorują na raka płuca i gruczołu prostaty, panie – zapadają na raka sutka oraz płuca. Niestety, umieralność wskutek nowotworów nadal jest w Polsce bardzo wysoka. Eksperci szacują, że rocznie umiera z tego powodu ok. 40 tys. mężczyzn i 50 tys. kobiet.

Pozytywnym akcentem jest jednak fakt, że tysiącom osób rocznie udaje się pokonać chorobę. Tutaj jednak zaczynają się kolejne trudności. Bo życie po raku wcale nie jest takie proste.

Psychoonkolodzy szacują, że średnio u 25 proc. osób, które pokonały raka, zakończyły leczenie onkologiczne i otrzymują informację o nawrotach choroby, stwierdza się zespół stresu pourazowego. O nowe życie walczą też ci, którzy wyzdrowieli.

- Nazywamy ich "ozdrowieńcami". Dla nich życie po raku, wbrew pozorom, jest niezwykle trudne. Bo nagle okazuje się, że nie mamy już znajomych, nie mamy pracy, a co więcej – osiągnęliśmy przecież cel – zakończyliśmy leczenie. I nie mamy nowego celu. U takich osób obserwuje się stany lękowe, zaburzenia depresyjne, przewlekłe zmęczenie i zniechęcenie – wylicza Małgorzata Ciszewska-Korona.

Wiele osób nie ma sił, by odbudowywać relacje, szukać nowej pracy. Czasem chcą wejść w to życie, które opuścili w momencie przyjęcia do szpitala. Po tamtej rzeczywistości nie został jednak nawet ślad. Obowiązki chorego przejął przecież ktoś inny, przyjaciele się zmienili, realia również.

I właśnie tutaj pomóc powinien psychoonkolog. Tych jednak jest jak na lekarstwo. Szacunkowe dane wskazują, że w Polsce pracuje ich ok. 300. Przy czym np. w Centrum Onkologii, miejscu, do którego trafia duża część chorych w Polsce, jest ich zaledwie 21. Na mapie polskich szpitali są jednak miejsca, w których takich specjalistów nie ma wcale. Mimo że chorzy potrzebują pomocy.

Ci, którzy mają wsparcia w rodzinie i znajomych prędzej czy później trafią do jednej z licznych fundacji. Tam na wsparcie psychoonkologa nie trzeba czekać w kolejce miesiącami.

- Uważam, że jedna wizyta powinna być obowiązkowa dla każdego pacjenta, który zakończył leczenie. Wiele osób myśli, że to niepotrzebne, ale kiedy porozmawiają z kimś, kto je zrozumie i będzie im współtowarzyszył, często wracają. To swego rodzaju rekonwalescencja i nieoceniona pomoc – mówi Aneta Siwiec.

- Pokazujemy takim osobom, że trzeba przeformułować swoje cele. Uczymy ich powrotu na rynek pracy, dajemy im siłę w walce z codziennością, oswajamy z okaleczonym ciałem i duszą. Czasem pomaga już kilka rozmów, a czasem potrzeba więcej spotkań. Chodzi o to, by zapełnić pustkę, która powstaje w momencie, kiedy kończy się walka.

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.