Dostał nową wątrobę w ostatniej chwili. "Jedną nogą byłem już na tamtym świecie"

21 lat temu przeszedł przeszczep wątroby. Przez długi czas chory organ nie dawał żadnych objawów, dopiero gdy zaczęły się pojawiać, Grzegorz postanowił skonsultować się z lekarzem. - Tak naprawdę byłem jedną nogą na tamtym świecie - wspomina dziś prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong.

Katarzyna Prus, WP abcZdrowie: Od ponad 20 lat żyje pan z przeszczepioną wątrobą. Operacja uratowała panu życie, choć lekarze nie ukrywali, że sytuacja jest dramatyczna. Jak do tego doszło?

Grzegorz Perzyński: Mój stan faktycznie był dramatyczny i przeszczep był w tym przypadku jedynym ratunkiem. Miałem zaawansowaną marskość wątroby, która jak się okazało rozwijała się od dzieciństwa. Przez wiele lat nie miałem jednak świadomości, że mam jakikolwiek problem, bo nie miałem żadnych objawów.

Dopiero w 2002 roku, kiedy miałem 27 lat doszło do gwałtownego zaostrzenia choroby, co dawało już konkretne symptomy. Przede wszystkim czułem ogromne zmęczenie, senność, nie miałem apetytu. Zaniepokoiło mnie to na tyle, że skonsultowałem się z lekarzem. Dostałem skierowanie do szpitala i po krótkim pobycie mój stan się poprawił. Jak się jednak okazało, nie na długo. Już po kilku miesiącach miałem nawrót i wtedy lekarze powiedzieli ostatecznie, że konieczny jest przeszczep.

Zobacz film: "Koszmary senne mogą być objawem choroby"

Niestety w moim przypadku nie wchodził w grę przeszczep rodzinny, bo musiałem mieć przeszczepioną całą wątrobę, a nie tylko fragment. Nie mogliśmy znaleźć dawcy, czekałem tak naprawdę do ostatniej chwili. Lekarze powiedzieli mamie wprost: "jeśli do jutra nie znajdzie się wątroba, to pani syn umrze". Tak naprawdę byłem jedną nogą na tamtym świecie. To, że dostałem wątrobę i drugie życie, było dla mnie prawdziwym cudem, bo uratowano mnie w ostatnim momencie.

Miał pan obawy czy operacja się uda i jak wpłynie na pana życie?

Oczywiście, każdy, kto znalazł się w takiej sytuacji mierzy się z takimi obawami, lękiem, są one całkowicie naturalne. Spotykam się z tym na co dzień, odbierając telefony od pacjentów oraz ich rodzin, które stoją przed wielką niewiadomą.

Tymczasem życie po przeszczepie jest możliwe i to w pełnym wymiarze. Ja jestem może ekstremalnym przykładem - w 2021 roku byłem bliski pokonania pełnego dystansu IRONMANA, a teraz będę tę próbę ponawiał. Jest to jednak dowód na to, że przeszczep nie musi wiązać się z ograniczeniami.

20 lat temu, jako pacjent byłem zdany sam na siebie, zwłaszcza jeśli chodzi o sferę mentalną. Ja toczyłem walkę przede wszystkim w mojej głowie, nikt nie zaproponował mi wsparcia psychologicznego, z którym niestety do dzisiaj pacjenci mają problem, bo nie jest to rozwiązane systemowo.

Choć nadal jest mnóstwo rzeczy do zrobienia i wywalczenia w polskiej transplantologii, m.in. w kwestiach prawnych czy na poziomie społecznej świadomości, to sytuacja pacjentów diametralnie się poprawiła. Mają znacznie większy dostęp do informacji, nie są zdani tylko na siebie.

A jak sobie pan sobie z tym radził, skoro nie miał pan takiego wsparcia?

Byłem zdeterminowany i skupiałem się na pozytywnych rzeczach, radości z tego, że operacja się udała i w ogóle żyję.

Paradoksalnie, nie mogłem jednak liczyć na wsparcie osób, które były w takiej samej sytuacji. Pacjenci po przeszczepach, z którymi leżałem na sali, próbowali mi za wszelką cenę wybić z głowy tę radość. Non stop słyszałem negatywne, a czasem nawet podłe komentarze, że potem będzie mnóstwo komplikacji i tak, jak oni będę wracał często do szpitala z powodu złych wyników. Być może musieli się w jakiś sposób odegrać, bo nie radzili sobie z własnym problemem.

Niestety odcisnęło to na mnie swoje piętno i to był główny powód, dla którego tak późno założyłem Fundację. Z powodu własnych przykrych doświadczeń, nie do końca wyobrażałem sobie współpracę z pacjentami. Musiałem przepracować ten temat w głowie i teraz w pewnym sensie nadrabiam zaległości.

Trzy lata temu postanowiłem to zmienić. Skoro sam dostałem drugie życie, to po, by móc walczyć pod sztandarem własnej Fundacji o życie innych pacjentów, którzy czekają na tę drugą szansę. Walczymy też o jakość tego życia, zwłaszcza w kontekście bezpieczeństwa wobec tak poważnych zagrożeń jak COVID-19.

Co oprócz standardu opieki psychologicznej powinno się zmienić w polskiej transplantologii?

Niestety nadal mamy problem z dostępem do organów, a to przekłada się na liczbę wykonanych przeszczepów, których w porównaniu z krajami Europy Zachodniej jest za mało. Niestety w dużej mierze wynika to z niskiej świadomości społecznej. Ludzie niewiele wiedzą o transplantacjach, dopóki problem nie pojawi się w ich rodzinie. Sam termin "donacja" budzi wiele kontrowersji, nadal wiele rodzin nie wyraża zgody na pobranie organów od zmarłego.

Niestety w Polsce nie funkcjonuje rejestr dawców, więc tak naprawdę to rodzina może podjąć ostateczną decyzję, mimo że zmarły wyraził zgodę. Teoretycznie, jeśli przed śmiercią nie złożymy sprzeciwu wobec pobrania naszych organów w rejestrze sprzeciwów, to lekarz ma prawo je pobrać, ale w praktyce ostateczne zdanie należy do rodziny. Tymczasem nadal jest duży odsetek rodzin, które odmawiają. Potrzeba edukacji i konsekwentnego podnoszenia świadomości na temat transplantacji oraz dawstwa.

Nadal walczymy też o kwestie związane z bezpieczeństwem pacjentów po przeszczepach chociażby w kontekście szczepionek przeciwko COVID-19. Dla pacjenta po przeszczepie i w trakcie leczenia immunosupresyjnego infekcja jest śmiertelnie niebezpieczna. Tymczasem nadal brakuje informacji z Ministerstwa Zdrowia, kiedy pojawią się nowe szczepionki, które już dawno powinny być dostępne. To jest ponury paradoks, bo epidemia trwa nie od dzisiaj, a już wcześniej musieliśmy walczyć o priorytetowy dostęp do szczepień, a także wydania rekomendacji do ich podania.

Problematyczne są także kwestie orzecznictwa o niezdolności do pracy i niejasne zasady kwalifikowania osób po przeszczepach, które nie zawsze są w stanie wrócić do pracy.

Często pacjenci po przeszczepach mają trudności z dostępem do rehabilitacji, specjalistów czy leków, których cena bywa czasami druzgocąca.

Jak pana Fundacja walczy o zmiany?

Na co dzień prowadzimy gigantyczną "pracę u podstaw", kontaktując się z pacjentami, udzielając im porad, kierują do ośrodków, specjalistów, wspierając ich nawet pozornie zwykłą rozmową, która dla nich ma ogromne znaczenie.

Staramy się też mieć realny wpływ na zmiany poprzez aktywność w parlamencie. Od początku należymy do Parlamentarnego Zespołu ds. Transplantacji, który współpracuje z wybitnymi ekspertami w dziedzinie transplantologii, ale też naukowcami z innych dziedzin. To dzięki temu wywalczyliśmy m.in. szybszy dostęp szczepionek przeciwko COVID-19 dla pacjentów po przeszczepach.

Udało nam się też zorganizować dwie duże konferencje w Senacie również z udziałem ekspertów, a ostatnio uczestniczyliśmy w XVI Kongresie Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego. Pierwszy raz w historii tego wydarzenia wybrzmiał głos pacjentów.

Od dwóch lat prowadzimy bardzo ambitną kampanię społeczną "Od przeszczepienia do Ironmana", na rzecz pilnego zwiększenia liczby przeszczepów w naszym kraju. Nasze karty oświadczenia woli lądują w pakietach startowych podczas takich imprez jak Ironman Poland czy Czesława Langa - Tour de Pologne Amatorów.

Pojawiła się też szansa, by zacząć działać również na polu międzynarodowym. W maju tego roku, zostaliśmy zaproszeni do Barcelony na konferencję organizacji pacjentów z obniżoną odpornością. Mamy nadzieję, że to będzie początek stałej współpracy, która także przyniesie pozytywne zmiany.

To wszystko dodaje nam energii i motywacji do kolejnych wyzwań. A nadal jesteśmy dwuosobową Fundacją.

Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.