Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (870 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Karolina choruje na SMA. Szansą jest dla niej nierefundowany lek

Avatar placeholder
30.11.2018 11:47
Karolina choruje na SMA. Nadzieją jest drogi lek
Karolina choruje na SMA. Nadzieją jest drogi lek (facebook.com)

Karolina ma 26 lat i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mimo trudności jest aktywną młodą kobietą. Ostatnio pojawiła się szansa na poprawę jakości życia jej i innych chorych. Niestety, na razie jest poza ich zasięgiem.

1. Ciężka postać SMA

Karolina urodziła się jako zdrowe dziecko. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Po sześciu miesiącach, zamiast stawać się coraz silniejszym niemowlakiem, Karolina była coraz słabsza. Po wielu wizytach u lekarzy przyszła diagnoza - rdzeniowy zanik mięśni typ 1. Lekarze powiedzieli mamie Karoliny, że dziewczynka przeżyje najwyżej kilkanaście lat. Na szczęście prognozy się nie sprawdziły.

Karolina mimo choroby jest bardzo aktywna. Nie lubi myśleć o ograniczeniach
Karolina mimo choroby jest bardzo aktywna. Nie lubi myśleć o ograniczeniach

Karolina na 26 lat, uwielbia podróżować i odwiedzać nowe miejsca. Jej największym marzeniem był wyjazd za granicę. Udało jej się to przed 18 urodzinami, dzięki fundacji ''Mam marzenie''. Razem ze swoją rodziną, wolontariuszką z fundacji i panią doktor, która się nią opiekowała, polecieli na Teneryfę. To wtedy Karolina zakochała się w podróżach i od tamtej pory realizuje swoją pasję.

2. Choroba nie jest dla niej przeszkodą.

Zobacz film: "Dramatyczny apel do ministra zdrowia"

Karolina mimo tego, że od dziecka poruszała się na wózku, jest osobą bardzo aktywną. Nie postrzega siebie jako osoby chorej, ponieważ, jak sama tłumaczy, nie działają tylko jej mięśnie. Ma też wokół siebie wspaniałych ludzi, dzięki którym nie czuje żadnych ograniczeń.

- Mogę poruszać kilkoma palcami u ręki. We wszystkim pomaga mi mama. Jesteśmy zgranym teamem i świetnie sobie radzimy - mówi.

Karolina choruje na najcięższą odmianę rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba objawia się już we wczesnym dzieciństwie. W jej przebiegu osłabieniu ulegają wszystkie mięśnie. Chory z czasem przestaje chodzić, poruszać rękami, nogami, głową. W końcu SMA atakuje też mięśnie oddechowe, prowadząc do śmierci.

Karolina pracowała zdalnie jako grafik komputerowy, obsługiwała też profile na portalach społecznościowych.

- Ta praca zaczęła mnie nużyć, więc postanowiłam ją zmienić. Należę teraz do międzynarodowego projektu, dzięki któremu mogę podróżować i poznawać fantastycznych ludzi. Jeżdżę na szkolenia z marketingu, rozwoju osobistego. To sprawia mi dużą satysfakcję. Ostatnio byłam na spotkaniu z Martyną Wojciechowską - mówi Karolina.

3. Lek bez refundacji

Karolina z chorobą żyje już 26 lat. Niedawno pojawiły się nowe możliwości leczenia. Nestety, lek, który mogłby podnieść komfort życia Karoliny i innych chorych na SMA, w Polsce nie podlega refundacji. Koszty są niebotyczne. Jedna dawka kosztuje 90 tys. euro, a przez pierwszy rok należy przyjąć 6 dawek. Lek przyjmuje się do końca życia.

- Lek u osób starszych, takich jak ja, zatrzymuje rozwój choroby. Gdybym go przyjmowała, mój stan zdrowia nie pogarszałby się, a ja mogłabym nadal robić to, co kocham. Próbowałam dostać się na terapię w zagranicznym ośrodku, ale nie udało mi się – mówi Karolina.

Kobieta zebrała całą dokumentację medyczną, była nawet umówiona na wstępne konsultacje w klinice, od których zależało, czy będzie mogła zostać włączona do programu leczenia.

Niestety, na kilka tygodni przez wylotem, okazało się, że rząd tego kraju rozpoczął procedury refundacyjne leku. To wstrzymało przyjmowanie uczestników do programu.

Karolina zdaje sobie sprawę, że lek jest dla niej ogromną nadzieją. Wraz z fundacją zrzeszającą pacjentów z SMA walczy o to, żeby lek był w Polsce refundowany.

4. Walka z systemem

Niedawno do kancelarii premiera wpłynęło pismo dotyczące refundacji tego leku. Pod petycją podpisało się 63 tys. osób. W dużej mierze to zasługa fundacji SMA, która wyszła z inicjatywą: ''Tak dla terapii na SMA w Polsce''. Fundacja aktywnie walczy o refundację leku, nie tylko dla dzieci, ale też dla chorych dorosłych.

- Boję się trochę, że refundacja leku będzie dotyczyła tylko dzieci. To u nich najlepiej widać, jak lek działa. Podany odpowiednio wcześnie może uchronić dziecko przed rozwojem choroby. Najważniejsze jest jednak to, że lek trzeba przyjmować do końca życia. Ostatnio słyszałam mądre słowa: ''Chore na SMA dzieci staną się chorymi dorosłymi''. Co zrobią, jak będą już za starzy na refundację i dalsze leczenie? - mówi Karolina.

Terapia na SMA jest refundowana w 21 krajach Unii Europejskiej. Polska, mimo tego, że lek dostępny jest na rynku od dwóch lat, nie refunduje leczenia.

- Ostatnia lista leków refundowanych wyszła w październiku. Nie było na niej naszego leku. Kolejna lista będzie opublikowana w styczniu. Mam nadzieję, że będzie już tam uwzględniony – kończy Karolina.

Więcej o inicjatywie ''Tak dla terapii na SMA w Polsce'' znajdziecie na Facebooku. Jeśli chcecie poznać Karolinę i wysłać jej słowa wsparcia zajrzyjcie na jej profil na Facebooku i stronę internetową.

Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze