Przejdź na WP

Karolina choruje na SMA. Szansą jest dla niej nierefundowany lek

Karolina ma 26 lat i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mimo trudności jest aktywną młodą kobietą. Ostatnio pojawiła się szansa na poprawę jakości życia jej i innych chorych. Niestety, na razie jest poza ich zasięgiem.

Zobacz film: "Dramatyczny apel do ministra zdrowia"

1. Ciężka postać SMA

Karolina urodziła się jako zdrowe dziecko. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Po sześciu miesiącach, zamiast stawać się coraz silniejszym niemowlakiem, Karolina była coraz słabsza. Po wielu wizytach u lekarzy przyszła diagnoza - rdzeniowy zanik mięśni typ 1. Lekarze powiedzieli mamie Karoliny, że dziewczynka przeżyje najwyżej kilkanaście lat. Na szczęście prognozy się nie sprawdziły.

Karolina mimo choroby jest bardzo aktywna. Nie lubi myśleć o ograniczeniach
Karolina mimo choroby jest bardzo aktywna. Nie lubi myśleć o ograniczeniach

Karolina na 26 lat, uwielbia podróżować i odwiedzać nowe miejsca. Jej największym marzeniem był wyjazd za granicę. Udało jej się to przed 18 urodzinami, dzięki fundacji ''Mam marzenie''. Razem ze swoją rodziną, wolontariuszką z fundacji i panią doktor, która się nią opiekowała, polecieli na Teneryfę. To wtedy Karolina zakochała się w podróżach i od tamtej pory realizuje swoją pasję.

2. Choroba nie jest dla niej przeszkodą.

Karolina mimo tego, że od dziecka poruszała się na wózku, jest osobą bardzo aktywną. Nie postrzega siebie jako osoby chorej, ponieważ, jak sama tłumaczy, nie działają tylko jej mięśnie. Ma też wokół siebie wspaniałych ludzi, dzięki którym nie czuje żadnych ograniczeń.

- Mogę poruszać kilkoma palcami u ręki. We wszystkim pomaga mi mama. Jesteśmy zgranym teamem i świetnie sobie radzimy - mówi.

Karolina choruje na najcięższą odmianę rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba objawia się już we wczesnym dzieciństwie. W jej przebiegu osłabieniu ulegają wszystkie mięśnie. Chory z czasem przestaje chodzić, poruszać rękami, nogami, głową. W końcu SMA atakuje też mięśnie oddechowe, prowadząc do śmierci.

Karolina pracowała zdalnie jako grafik komputerowy, obsługiwała też profile na portalach społecznościowych.

- Ta praca zaczęła mnie nużyć, więc postanowiłam ją zmienić. Należę teraz do międzynarodowego projektu, dzięki któremu mogę podróżować i poznawać fantastycznych ludzi. Jeżdżę na szkolenia z marketingu, rozwoju osobistego. To sprawia mi dużą satysfakcję. Ostatnio byłam na spotkaniu z Martyną Wojciechowską - mówi Karolina.

3. Lek bez refundacji

Karolina z chorobą żyje już 26 lat. Niedawno pojawiły się nowe możliwości leczenia. Nestety, lek, który mogłby podnieść komfort życia Karoliny i innych chorych na SMA, w Polsce nie podlega refundacji. Koszty są niebotyczne. Jedna dawka kosztuje 90 tys. euro, a przez pierwszy rok należy przyjąć 6 dawek. Lek przyjmuje się do końca życia.

- Lek u osób starszych, takich jak ja, zatrzymuje rozwój choroby. Gdybym go przyjmowała, mój stan zdrowia nie pogarszałby się, a ja mogłabym nadal robić to, co kocham. Próbowałam dostać się na terapię w zagranicznym ośrodku, ale nie udało mi się – mówi Karolina.

Kobieta zebrała całą dokumentację medyczną, była nawet umówiona na wstępne konsultacje w klinice, od których zależało, czy będzie mogła zostać włączona do programu leczenia.

Niestety, na kilka tygodni przez wylotem, okazało się, że rząd tego kraju rozpoczął procedury refundacyjne leku. To wstrzymało przyjmowanie uczestników do programu.

Karolina zdaje sobie sprawę, że lek jest dla niej ogromną nadzieją. Wraz z fundacją zrzeszającą pacjentów z SMA walczy o to, żeby lek był w Polsce refundowany.

4. Walka z systemem

Niedawno do kancelarii premiera wpłynęło pismo dotyczące refundacji tego leku. Pod petycją podpisało się 63 tys. osób. W dużej mierze to zasługa fundacji SMA, która wyszła z inicjatywą: ''Tak dla terapii na SMA w Polsce''. Fundacja aktywnie walczy o refundację leku, nie tylko dla dzieci, ale też dla chorych dorosłych.

- Boję się trochę, że refundacja leku będzie dotyczyła tylko dzieci. To u nich najlepiej widać, jak lek działa. Podany odpowiednio wcześnie może uchronić dziecko przed rozwojem choroby. Najważniejsze jest jednak to, że lek trzeba przyjmować do końca życia. Ostatnio słyszałam mądre słowa: ''Chore na SMA dzieci staną się chorymi dorosłymi''. Co zrobią, jak będą już za starzy na refundację i dalsze leczenie? - mówi Karolina.

Terapia na SMA jest refundowana w 21 krajach Unii Europejskiej. Polska, mimo tego, że lek dostępny jest na rynku od dwóch lat, nie refunduje leczenia.

- Ostatnia lista leków refundowanych wyszła w październiku. Nie było na niej naszego leku. Kolejna lista będzie opublikowana w styczniu. Mam nadzieję, że będzie już tam uwzględniony – kończy Karolina.

Więcej o inicjatywie ''Tak dla terapii na SMA w Polsce'' znajdziecie na Facebooku. Jeśli chcecie poznać Karolinę i wysłać jej słowa wsparcia zajrzyjcie na jej profil na Facebooku i stronę internetową.

Dowiedz się więcej:

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy