Matylda Callaghan cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Jej ciało pokryte jest fioletowymi kropkami
Ciąża Rebeki Callaghan nie należała do najłatwiejszych. Dziecko musiało przyjść na świat wcześniej niż planowano, ponieważ wokół płodu zebrało się za dużo płynu. Nikt nie podejrzewał jednak, że noworodek urodzi się z ciężką chorobą genetyczną.
1. Zespół Sturge’a-Webera
Pół godziny po narodzinach Matyldy lekarze zorientowali się, że na twarzy dziewczynki widnieje duża fioletowo-sina plama. Początkowo myśleli, że to tylko siniak, albo znamię. Wkrótce okazało się, że to znacznie poważniejsza zmiana niż podejrzewano.
Dwa tygodnie po porodzie lekarze zdiagnozowali u Matyldy zespół Sturge’a Webera, zwany także naczyniakowatością twarzowo-mózgową. To rzadki zespół wad wrodzonych, który dotyka średnio 1 na 50 000 osób. Choroba o podłożu neurologicznym atakuje skórę, powoduje paraliż kończyn, osłabia pracę mózgu i wywołuje epilepsję.
2. Leczenie zespołu Struge’a-Webera
Naczyniaki pojawiają się najczęściej w górnej części ciała – twarzy i szyi, rzadziej pokrywają dolne partie. Gdy znamię obejmuje górną powiekę, rozwija się jaskra. Leczenie choroby jest jedynie objawowe. Zmiany skórne mogą być poddane laseroterapii, co pozwala na rozjaśnienie lub częściowe usunięcie znamienia.
Napady padaczkowe leczone są farmakologicznie. Bardzo ważne jest także obserwowanie wzroku, aby szybko reagować na zmiany prowadzące do zaćmy.
3. Stan zdrowia Matyldy
Matylda od urodzenia jest pod opieką lekarzy. Oprócz zespołu Struge’a-Webera u dziewczynki zdiagnozowano dwie dziury w sercu. Rzadką chorobę gentyczną leczy laseroterapią, dzięki czemu zmiany są mniej widoczne.
Dziewczynka nie może także chodzić, ale dzięki specjalnemu balkonikowi jest w stanie przebyć kilka kroków.
"Pomimo tego, że tyle przeszła, radzi sobie fantastycznie" – powiedział jej ojciec w rozmowie z Daily Mail.
Rodzice zapewniają, że zrobią wszystko, aby Matyldzie było łatwiej żyć z chorobą.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Zobacz także:
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.
