Trwa ładowanie...

Uczniowie „ze szkła” – dziś bez ograniczeń

Avatar placeholder
15.11.2021 12:13
Materiał sponsorowany przez

W Polsce ponad 2,5 tysiąca osób ma hemofilię , są to prawie wyłącznie mężczyźni, a wśród nich jest wielu chłopców w wieku szkolnym. To szczególna grupa, która od najmłodszych lat, oprócz trudów życia uczniowskiego, musi mierzyć się z chorobą, wokół której narosło wiele krzywdzących mitów. Bolesne siniaki, krwotoki, częste hospitalizacje, uszkodzenia narządu ruchu prowadzące do postępującego inwalidztwa, wycofywanie z kontaktów z rówieśnikami – to nie musi być scenariusz życia z tą chorobą. Dziecko z hemofilią nie jest już istotą „ze szkła” i obecnie może prowadzić normalne życie u boku rówieśników.

Czym jest hemofilia?

Hemofilia jest chorobą dziedziczną, przekazywaną z pokolenia na pokolenie. Chorują na nią głównie mężczyźni, a kobiety mogą być jej nosicielkami i przekazać ją potomstwu. Zdarza się, że na hemofilię chorują również osoby bez historii rodzinnej tej choroby. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego za wytwarzanie jednego z czynników krzepnięcia, czyli białka biorącego udział w procesie krzepnięcia i odpowiedzialnego za zatrzymanie krwawienia. U chorych na hemofilię krew nie krzepnie prawidłowo, co może prowadzić do samoistnych i nadmiernych krwawień.

Choroba jest najczęściej diagnozowana na przełomie 1. i 2. r.ż., kiedy wzrasta aktywność ruchowa dziecka . Lekarz rodzinny odgrywa w rozpoznaniu choroby kluczową rolę. Często to on jako pierwszy zleca badanie układu krzepnięcia, a w dalszej kolejności kieruje rodziców do specjalistycznego ośrodka.

– Chcieliśmy, żeby nasz syn uczestniczył w życiu szkolnym, miał kontakt z rówieśnikami, dlatego, w trosce o jego bezpieczeństwo, chodziliśmy z nim do szkoły. Na lekcjach był bezpieczny, ponieważ zawsze siedział w pierwszej ławce, na przerwach nie spuszczaliśmy z niego oka. Chcieliśmy dobrze, a Kubuś martwił się, że koledzy go nie lubią z uwagi na chorobę… – tak początki choroby syna wspomina Anna, mama chłopca dotkniętego hemofilią.

Dawniej, osoby z hemofilią miały bardzo utrudnione życie. Musiały uważać na każdym kroku, unikać każdej aktywności fizycznej, podróży, spotkań w tłumie. Takie sytuacje mogły wywołać u nich krwawienie, które było bardzo trudno powstrzymać. Rzadko mogły chodzić regularnie do szkoły i prowadzić normalne życie ucznia.

Hemofilia nie musi być dziś wyzwaniem

Dzieci chore na hemofilię, które obecnie korzystają z leczenia profilaktycznego zarówno z użyciem czynników krzepnięcia, jak i leków, nie będących czynnikami: chodzą do szkoły, idą na studia, prowadzą życie zbliżone do życia zdrowych rówieśników. Co więcej, ich leki dostarczane są do domu. Pielęgniarki uczą rodziców podawania czynnika krzepnięcia lub leków nie będących czynnikami. Pacjenci są stale pod bieżącą, czujną kontrolą lekarza prowadzącego, ponieważ rodzice chorych dzieci (lub nawet starsze dzieci) wpisują do dzienniczków elektronicznych dawki podawanych leków, a także epizody krwawień, o ile takie wystąpią .

– Hemofilia jest ciężką chorobą, jeżeli nie stosujemy odpowiednich leków. Kiedy mamy dostęp do leczenia, choroba ta przestaje być dużym wyzwaniem. To nie oznacza, że możemy ją bagatelizować, ale oznacza, że jeżeli mamy dać szczęście swojemu dziecku, to musimy mu pozwolić żyć normalnie. Dzieci przyjmujące czynnik krzepnięcia lub inny lek stosowany w tej chorobie regularnie mogą się swobodnie bawić, podróżować, uprawiać sporty. Muszą tylko pamiętać, że zaraz po przyjęciu dawki czynnika są najlepiej zabezpieczone, a wraz z upływem czasu ochrona słabnie, aż do minimalnej tuż przed kolejną dawką czynnika. W przypadku leku nowej generacji, niebędącego czynnikiem krzepnięcia, nie ma takiego ryzyka – mówi dr n. med. Joanna Zdziarska, hematolog, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum w Krakowie.

Dzieci z hemofilią, które od maleńkości czują się „specjalnie traktowane”, mogą w przyszłości doznać syndromu wykluczenia. Sztuką jest umiejętnie włączać dziecko z hemofilią we wszystkie aktywności, tak by przy zachowaniu zasad bezpieczeństwa czuło się ono swobodnie. Szkoły coraz lepiej sobie z tym radzą, a obecność dziecka z hemofilią nie jest żadnym utrudnieniem.

– Kiedyś wszystkim dzieciom z hemofilią zabraniało się uprawiania sportu, dziś dziecko ma znacznie mniejsze ograniczenia, jeśli jest leczone profilaktycznie czynnikami krzepniecia lub nowymi lekami. Oczywiście, ćwiczenia musza być dostosowane do indywidualnych potrzeb ucznia, który może mieć ograniczenia np. w przypadku niepełnej ruchomości spowodowanej wcześniejszymi wylewami do stawów lub długim brakiem odpowiedniego leczenia – mówi dr n. o zdr. Anita Wójcik, Zakład Biomechaniki i Kinezjologii na Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.

Być jak rówieśnicy

Dawniej dzieci z hemofilią były pod stałą opieką rodzica – realizowały edukację domową lub uczęszczały do szkoły wraz z rodzicem, który towarzyszył dziecku na każdym kroku. Tego rodzaju sytuacje prawie już nie występują. Dziecko z hemofilią nie jest już istotą „ze szkła”. Współcześnie może prowadzić normalne życie, jednak otoczenie powinno wiedzieć o chorobie chociażby po to, żeby szybko zareagować w razie niebezpieczeństwa w postaci urazu.

– Cieszę się, że doczekaliśmy momentu, kiedy nasz syn, dzięki odpowiedniej terapii, może korzystać z życia. Skończyły się wylewy. Skończyły się częste wizyty w szpitalu. Syn wreszcie nie skarży się na bóle nóg, nauczył się jeździć na rowerze, może biegać, bawić się na placu zabaw – jak każdy rówieśnik – dodaje Anna.

Hemofilia dawniej i dziś

Przypadki nadmiernego lub nieprawidłowego krwawienia zostały po raz pierwszy odnotowane setki lat temu . Osoby z hemofilią były ograniczone ruchowo, często musiały mierzyć się z niepełnosprawnością, czasem dochodziło do przedwczesnej śmierci. Pacjentom można było pomóc, tylko doraźnie – od początku XX w. przeprowadzano transfuzje krwi od członków rodziny, a od końca lat 50. leczono świeżo zamrożonym osoczem. Jednak każdy worek osocza zawierał tak mało niezbędnego czynnika krzepnięcia, że trzeba było podawać jego ogromne ilości.

W latach 70. XX wieku nastąpił przełom w leczeniu hemofilii. Dostępne stały się koncentraty czynników krzepnięcia, produkowane z osocza dawców krwi. Preparaty te były w stanie szybko dostarczyć do organizmu wystarczającą ilość czynnika krzepnięcia i w krótkim czasie zatamować krwawienie. Miały znacznie mniejszą objętość, można je było transportować i przechowywać w lodówce, dzięki czemu od 50 lat pacjenci z hemofilią mogą przyjmować leczenie w warunkach domowych.

Kolejnym krokiem stała się terapia rekombinowana. Koncentraty zaczęto wytwarzać metodami inżynierii genetycznej, praktycznie bez kontaktu z ludzkimi czy zwierzęcymi białkami, czyniąc leczenie bezpieczniejszym. Stosowanie leków, które nie są czynnikami krzepnięcia to kolejne, przełomowe w terapii hemofilii osiągnięcie ostatnich kilku lat.

** Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie, że zapewnienie właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią.

Materiał sponsorowany przez
Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (870 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.