Choroba, którą się bagatelizuje. Celiakia zmienia życie

Cierpią na przewlekłe biegunki. Zdarza się, że boli ich całe ciało. Lekarze leczą ich na refluks, u niemowląt stwierdzają kolki. Diagnoza może trwać latami. Przed pacjentami z celiakią droga do zdrowia jest długa i kręta.

- Nasze życie zmieniło się nie do poznania. Gdy wchodzę do sklepu, pierwsze co robię, to sprawdzam skład produktów. Wszędzie jest ten nieszczęsny gluten – mówi Dagmara, mama trzyletniego Daniela. W sierpniu 2017 roku u chłopca zdiagnozowano celiakię, dziecko ma też trzeci stopień zniszczenia jelit. Glutenu nie wolno mu jeść pod żadnym pozorem.

Dagmara musiała więc zupełnie przeorganizować swoją kuchnię. Gotuje na dwa garnki. W jednym zupa dla trzech starszych synów, dla niej i męża, a w drugim – dla Daniela. Podobnie jest ze śniadaniem i kolacją. - Jest ciężko. Staram się tłumaczyć Danielkowi, że niektórych rzeczy nie wolno mu jeść, ale to przecież dziecko – wzdycha kobieta.

Przyznaje, że diagnoza, jaką postawili lekarze trochę ją przybiła. Choć od czasu, gdy u jej syna pojawiły się te męczące biegunki i bóle brzucha wiedziała, że coś jest nie tak, raczej stawiała na alergię. Biegunki potrafiły atakować nawet 12 razy dziennie. Daniel miał też okropne wzdęcia i nie chciał nic jeść.

Zobacz film: "Jakie są objawy celiakii?"

Pierwszy raz Dagmara poszła z synem do lekarza, gdy miał kilkanaście miesięcy. - Zalecił nam Smectę, żeby zagęścić stolec. I tak kilkanaście razy. Bardzo mnie te biegunki niepokoiły, byłam pewna, że to alergia. Dlatego postanowiłam za własne pieniądze zrobić testy w tym kierunku. Potwierdziły, że miałam rację. Daniel jest uczulony na białka mleka – wspomina mama czwórki dzieci.

Testy ją uspokoiły. Wyeliminowała z diety syna produkty mleczne, ale nie przyniosło to spodziewanych efektów. Biegunki nie ustępowały, wzdęcia również. W końcu poszła prywatnie do alergologa, a ten skierował chłopca do gastroenterologa. - Zadziałał szybko. Zlecił gastroskopię i postawił diagnozę. Przyczyną biegunek okazała się celiakia – mówi Dagmara.

Minęły 3 tygodnie odkąd Daniel jest na diecie bezglutenowej. Biegunki ustąpiły, wzdęcia również. - Tylko szkoda, że tak długo to wszystko trwało. Gdyby lekarze szybciej powiedzieli, co Danielowi dolega, może nie miałby tak zniszczonych jelit – żali się Dagmara.

1. Długotrwała diagnostyka

Celiakia to choroba trzewna, genetyczna, która polega na nietoleracji glutenu. Jej objawy to częste biegunki, mdłości, wymioty, osłabienie, bóle brzucha. Nie są one symptomami charakterystycznymi, dlatego też można ją pomylić np. z wrzodami żołądka. Najwięcej szkód celiakia wyrządza jednak jelitom.

W jelicie cienkim osoby zdrowej znajdują się kosmki, które odpowiadają za wchłanianie substancji odżywczych do krwi. Choroba trzewna zniekształca te kosmki, spłaszcza je, przez co organizm staje się niedożywiony, a kolejne układy są uszkadzane.

Wbrew pozorom celiakia to bardzo poważna choroba. Zignorowana może doprowadzić nawet to raka jelita cienkiego. Dlatego tak bardzo kluczowa jest tutaj szybka i sprawna diagnostyka.

Niestety, w przypadku pacjentów z celiakią, długi proces diagnostyczny jest normą. Chorzy narzekają, że lekarze nie podchodzą poważnie do objawów, jakie zgłaszają. Zdarza się, że odsyłają do specjalistów, a ci bagatelizują problem.

Tak było u ośmioletniej dziś Leny Hertyk, która diagnozę usłyszała dopiero po 2,5 roku od zaobserwowania objawów. - Ona nie miała klasycznych symptomów celiakii. Cierpiała na zaparcia, potrafiła nawet 10 dni nie oddać stolca – wspomina Danuta Hertyk, mama dziewczynki. Tym, co ją zaniepokoiło był jednak nieski wzrost córki.

- Lena mieściła się w siatce centylowej, ale była na jej pograniczu. Nie dawało mi to spokoju. Lekarz twierdził, że ona z tego wyrośnie. Zresztą uspokajało nas jeszcze kilku innych. Pediatra, gdy mnie spotykał, przewracał oczami i podśmiewał się, co to znowu wymyśliłam – opowiada Danuta Hertyk.

2 lata trwało także diagnozowanie Pauliny Sabak-Huzior, sekretarz Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. - Żaden lekarz nie potrafił mi powiedzieć, na co choruję. Moje objawy były neurologiczne. Miałam ogromne problemy z koncentracją, ze skoordynowaniem ruchów. Duże trudności sprawiało mi zejście po schodach. Żyłam jak w "matrixie" – relacjonuje kobieta.

Punktem zwrotnym w jej chorobie okazało się wesele, na które poszła jako gość. Dostała wtedy szczękościsku, co spowodowało zapadnięcie mięśnia w policzku. – Bardzo się wtedy przestraszyłam i postanowiłam rozwikłać zagadkę mojego zdrowia – wspomina Paulina Sabak-Huzior.

Zaczęły się wędrówki od lekarza do lekarza. Paulina była tak zdezorientowana, że zignorowała jednego z medyków, który zasugerował celiakię. Sprawdziła wtedy ceny badań, jakie zalecił i przeraziła się kosztami. To były setki złotych.

Dopiero gdy kolejny lekarz polecił wykonać badania w kierunku wykrycia przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej IgA, postanowiła jednak posłuchać. I to był strzał w 10. Lekarz dał jej wtedy rozpiskę z tym, co może, a czego nie może jeść. I tyle. Przedtem na postawienie jednoznacznej diagnozy i różne badania wydała setki złotych.

2. Co po diagnozie?

Diagnoza w tej chorobie na szczęście nie oznacza przyjmowania żadnych lekarstw. Sposobem na pokonanie celiakii jest odstawienie produktów z glutenem. Nie można spożywać nawet śladowych jego ilości. A to już wyzwanie, szczególnie dla osób, które w diecie bezglutenowej stawiają dopiero pierwsze kroki.

- Wchodzę do sklepu i pierwsze co robię to patrzę na składy. Gluten jest wszędzie – mówi Dagmara. – Nawet w przyprawach. To bardzo ogranicza wybór produktów.

- Diety uczyłam się długo, bardzo długo. Studiowałam składy. Wielokrotnie zdarzyło się, że produkt wydawał mi się w porządku, ale w rzeczywistości był zły. Po jakimś czasie okazało się, że gluten to nie tylko pszenica, ale także np. skrobia. Jeśli produkt zawiera w składzie skrobię i nie ma informacji, że jest to skrobia kukurydziana – domniemam, że jest ona pszenna. Wtedy wypada z mojej diety – mówi Paulina.

O ile jednak osobie dorosłej dość łatwo przestawić się na dietę bez glutenu, o tyle u dzieci wymaga to już więcej zaangażowania.

- Pamiętam, że po diagnozie zrobiłam córce na pożegnanie dotychczasowego stylu żywienia specjalny posiłek. Ona uwielbiała pszenne bułki i trudno jej się było z nimi rozstać. W zamian piekłam więc nieudane chleby, które z czasem stawały się coraz lepsze – wspomina kobieta.

Dagmara dodaje, że trzyletniemu Danielowi na razie bardzo trudno jest zrozumieć, że nie może jeść tego, co jego bracia. – Gdy chodziliśmy do lekarza i nie płakał, w nagrodę dostawał biszkopt. Teraz nie może, więc płacze. Nie wie, co się dzieje – żali się kobieta.

Paulina Sabak-Huzior podkreśla, że jej wielokrotnie zdarzały się wpadki żywieniowe. O ile na imprezy rodzinne jeździła z własnym jedzeniem, o tyle czasem, gdy ktoś upiekł jej np. chleb kukurydziany, to, że był w nim gluten okazywało się dopiero później. Paulina rozpoznawała to po specyficznym bólu brzucha i biegunce.

3. Niezrozumiani?

9 lat temu, gdy u Pauliny lekarze stwierdzili celiakię, wiedza o tej chorobie dopiero raczkowała. Ignorowali ją nawet lekarze, nie do końca chyba wierząc w jej istnienie. Dziś jest trochę lepiej, ale nadal ta świadomość jest niewystarczająca.

-Gdy córka szła do przedszkola, wstawałam o 3 w nocy i gotowałam dla niej posiłki, które później zabierała ze sobą. Czasem udawało mi się dogadać z kucharkami i np. zamiast makaronu do rosołu dodawały jej ryż. Tak było przez rok – opisuje Danuta Hertyk.

Ze łzami w oczach wspomina też sytuację, gdy w paczce na mikołajki jej córka dostała różne słodycze, ale żadnego z nich nie mogła zjeść, bo zawierały gluten. – I mi, i jej było wtedy przykro, w paczce nie znalazł się ani jeden owoc - przypomina sobie Danuta. Podobne sytuacje zdarzały się na urodzinach u znajomych dzieci. Na szczęście teraz Lena jest już świadoma swojej choroby i potrafi sama powiedzieć, co może jeść, a czego nie.

Jak podaje Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, w Polsce na chorobę trzewną może cierpieć nawet ok. 380 tys. osób. Eksperci szacują, że wykrywa się jedynie niewielki odestek przypadków pacjentów z tą przypadłością. Szacuje się, że prawidłowo zdiagnozowanych jest ok. 5 proc. z nich. Okazuje się więc, że aż ok. 360 tys. Polaków nie jest świadomych celiakii.

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.