Z SM można żyć aktywnie

Tegoroczny Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego przypada 31 maja. Dla wielu chorych to okazja, aby podzielić się z innymi swoimi przeżyciami i doświadczeniem. O tym, że choroba nie oznacza końca marzeń o zwyczajnym życiu, a może stać się inspiracją do działania, mówią osoby zaangażowane w kampanię P.S. Mam SM.

Szacuje się, że w Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane. To jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Zazwyczaj dotyka ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia. To czas, w którym podejmują najważniejsze życiowe decyzje. Często informacja o diagnozie burzy ich świat. Padają pytania: dlaczego ja? Co teraz?

‐ Wiadomość o nieuleczalnej, wymuszającej zmianę dotychczasowego życia chorobie dla wielu pacjentów jest szokiem. Stwardnienie rozsiane kojarzy im się z koniecznością wyzbycia się marzeń o rodzinie, karierze zawodowej czy jakiejkolwiek aktywności. Tymczasem choroba, chociaż weryfikuje nasze plany, nie musi oznaczać rezygnacji z zamierzonych celów – mówi Małgorzata Tomaszewska, psychiatra z Gabinetu Myśli Pozytywnej w Warszawie.

1. Objawy SM

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego. Jakie objawy wskazują na chorobę? Pierwszymi objawami jest zazwyczaj drętwienie, słabość i drżenie rąk, a także zaburzenia wzroku i mowy.

Dolegliwości te mogą pojawić się na jakiś czas, po czym zniknąć nawet na kilka lat. W późniejszym etapie choroby bardzo często pojawia się niedowład kończyn, niedoczulica na połowie ciała, zaburzenia emocjonalne i psychiczne, a także wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z utrzymywaniem równowagi, zawroty głowy, a nawet utrata słuchu.

Szacuje się, że nawet 70 proc. pacjentów, u których zdiagnozowano SM to kobiety. Średni wiek osób chorych to 29 lat, a 80 proc. to osoby między 20 a 40 rokiem życia. Dlatego zaleca się, aby każda młoda kobieta, która odczuwa długotrwałe zmęczenie organizmu zgłosiła się do lekarza na wykonanie podstawowych badań.

2. Łamiąc stereotypy

Przykład Izy i Mileny pokazuje, że życie z przewlekłą chorobą chociaż inne, może być pasjonujące. Poza zdiagnozowanym w młodości stwardnieniem rozsianym obie dziewczyny łączy zamiłowanie do aktywnego stylu życia. Milena o chorobie dowiedziała w wieku 16 lat. Już wtedy uwielbiała biegać i chociaż diagnoza była szokiem, nie zamierzała rezygnować ze sportu.

‐ Początkowy przebieg choroby był bardzo intensywny. Rzuty pojawiały się nawet do pięciu razy w roku. Każdy z nich przybierał coraz cięższą postać, do tego stopnia, że w pewnym momencie ze szpitala wróciłam na wózku inwalidzkim – mówi Milena.

Szansą na zatrzymanie postępu jej choroby była kosztowna, nierefundowana wówczas terapia. W zebraniu środków na leczenie Mileny zaangażowali się jej bliscy i przyjaciele, za co do dzisiaj jest im wdzięczna. Kiedy odzyskała sprawność, wróciła do biegania.

Z czasem zaczęła nawet startować w maratonach. Dziś, już jako członek Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego motywuje innych chorych. To dla nich zorganizowała pierwszy w Polsce rajd rowerowy dla osób ze stwardnieniem rozsianym.

Osiem chorób, których głównym objawem jest zmęczenie [9 zdjęć]

Walka z układem odpornościowym wymaga dużych nakładów energii. Nie dziwi więc fakt, że jednym z najczęstszych

zobacz galerię

‐ Dzięki Polskiemu Towarzystwu Stwardnienia Rozsianego oraz udziałowi w kampanii P.S. Mam SM poznałam wielu ciekawych ludzi i usłyszałam historie, które motywują mnie do pracy. Kiedyś ktoś pomógł mi, dziś to ja chcę pomóc innym. Najważniejsze to zrozumieć, że choroba nie musi być barierą nie do pokonania. I chociaż to niełatwe, bo SM to choroba nieprzewidywalna, to w każdej sytuacji trzeba szukać alternatywnych rozwiązań, które pomogą nam żyć tak, jak chcemy – mówi Milena.

Iza pragnie odczarować niepełnosprawność. Problemy z poruszaniem się były pretekstem do założenia bloga, a z czasem Fundacji Kulawa Warszawa, której misją jest m.in. stworzenie przyjaznej i dostępnej dla wszystkich pod względem architektonicznym i społecznym przestrzeni.

‐ Choroba zmieniła moje podejście do życia, ale pozytywnie. Kiedy zachorowałam, wszyscy myśleli, że będę smutna, załamana, przestanę wychodzić z domu. Na przekór uznałam, że właśnie teraz mogę wszystko. Nie chcę sobie niczego odmawiać. Ze stwardnieniem rozsianym można żyć naprawdę długo i pięknie. Staram się wykorzystywać każdą minutę – podkreśla Iza.

I tak robi. Kiedy lekarz kazał jej ograniczyć wysiłek fizyczny, zmieniła plany i zamiast ukochanego AWF-u, wybrała szkołę fotograficzną. Kiedy nogi odmówiły posłuszeństwa, zrezygnowała z koszykówki i wstąpiła do Warszawskiej Drużyny Rugby na Wózkach „Four Kings”. Twierdzi, że nie ma rzeczy niemożliwych, wystarczy chcieć.

‐ Zaskakuje mnie, kiedy ktoś widząc, jak poruszam się na wózku, mówi że mnie podziwia. Zawsze wtedy pytam: dlaczego? Nie mogę zrozumieć ludzi, dla których to, że wychodzę z domu, jest niezwykłe. Niepełnosprawność nie jest przeszkodą, przeszkodą może być niedostosowana dla ludzi z niepełnosprawnością przestrzeń – mówi Iza.

3. Nowe możliwości

Chociaż Iza i Milena udowadniają, że stwardnienie rozsiane nie musi być ograniczeniem, wielu chorych po usłyszeniu diagnozy w to nie wierzy. Z myślą o przełamaniu stereotypów i zmotywowaniu chorych do aktywnego stylu życia powstała kampania P.S. Mam SM. Jej inicjatorzy, Fundacja NeuroPozytywni, wspierają chorych i ich bliskich poprzez promowanie pozytywnych przykładów osób z SM.

‐ W ramach kampanii P.S. Mam SM stworzyliśmy Grupę Pozytywnych, do której należą osoby chore na SM o różnym stopniu sprawności i różnym stopniu zaawansowania choroby. Łączą je dwie rzeczy ‐ siła woli do prowadzenia zwyczajnego, ale pełnego pasji życia oraz świadomość wartości i znaczenia czasu – mówi Izabela Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego to także okazja do rozmowy na temat postępu leczenia. I chociaż wciąż daleko nam do czołowych pod tym względem krajów Europy, to z roku na rok sytuacja tysięcy chorych w Polsce się poprawia.

‐ W tym roku refundacją objęto leczenie pacjentów z ciężką, aktywną postacią choroby, u których leki pierwszego rzutu nie były skuteczne oraz kolejny lek do stosowania doustnego. Dla wielu chorych to szansa nie tylko na powrót do aktywności, ale i na zatrzymanie postępu choroby – zaznacza Izabela Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.