Trwa ładowanie...

Z SM można żyć aktywnie

Tegoroczny Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego przypada 31 maja. Dla wielu chorych to okazja, aby podzielić się z innymi swoimi przeżyciami i doświadczeniem. O tym, że choroba nie oznacza końca marzeń o zwyczajnym życiu, a może stać się inspiracją do działania, mówią osoby zaangażowane w kampanię P.S. Mam SM.

Szacuje się, że w Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane. To jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Zazwyczaj dotyka ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia. To czas, w którym podejmują najważniejsze życiowe decyzje. Często informacja o diagnozie burzy ich świat. Padają pytania: dlaczego ja? Co teraz?

‐ Wiadomość o nieuleczalnej, wymuszającej zmianę dotychczasowego życia chorobie dla wielu pacjentów jest szokiem. Stwardnienie rozsiane kojarzy im się z koniecznością wyzbycia się marzeń o rodzinie, karierze zawodowej czy jakiejkolwiek aktywności. Tymczasem choroba, chociaż weryfikuje nasze plany, nie musi oznaczać rezygnacji z zamierzonych celów – mówi Małgorzata Tomaszewska, psychiatra z Gabinetu Myśli Pozytywnej w Warszawie.

Zobacz film: "#dziejesienazywo: Choroba dała jej jeszcze więcej energii. Pierwsze chwile nie były jednak łatwe"

1. Objawy SM

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego. Jakie objawy wskazują na chorobę? Pierwszymi objawami jest zazwyczaj drętwienie, słabość i drżenie rąk, a także zaburzenia wzroku i mowy.

Dolegliwości te mogą pojawić się na jakiś czas, po czym zniknąć nawet na kilka lat. W późniejszym etapie choroby bardzo często pojawia się niedowład kończyn, niedoczulica na połowie ciała, zaburzenia emocjonalne i psychiczne, a także wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z utrzymywaniem równowagi, zawroty głowy, a nawet utrata słuchu.

Szacuje się, że nawet 70 proc. pacjentów, u których zdiagnozowano SM to kobiety. Średni wiek osób chorych to 29 lat, a 80 proc. to osoby między 20 a 40 rokiem życia. Dlatego zaleca się, aby każda młoda kobieta, która odczuwa długotrwałe zmęczenie organizmu zgłosiła się do lekarza na wykonanie podstawowych badań.

Zobacz także:

2. Łamiąc stereotypy

Przykład Izy i Mileny pokazuje, że życie z przewlekłą chorobą chociaż inne, może być pasjonujące. Poza zdiagnozowanym w młodości stwardnieniem rozsianym obie dziewczyny łączy zamiłowanie do aktywnego stylu życia. Milena o chorobie dowiedziała w wieku 16 lat. Już wtedy uwielbiała biegać i chociaż diagnoza była szokiem, nie zamierzała rezygnować ze sportu.

‐ Początkowy przebieg choroby był bardzo intensywny. Rzuty pojawiały się nawet do pięciu razy w roku. Każdy z nich przybierał coraz cięższą postać, do tego stopnia, że w pewnym momencie ze szpitala wróciłam na wózku inwalidzkim – mówi Milena.

Szansą na zatrzymanie postępu jej choroby była kosztowna, nierefundowana wówczas terapia. W zebraniu środków na leczenie Mileny zaangażowali się jej bliscy i przyjaciele, za co do dzisiaj jest im wdzięczna. Kiedy odzyskała sprawność, wróciła do biegania.

Z czasem zaczęła nawet startować w maratonach. Dziś, już jako członek Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego motywuje innych chorych. To dla nich zorganizowała pierwszy w Polsce rajd rowerowy dla osób ze stwardnieniem rozsianym.

Osiem chorób, których głównym objawem jest zmęczenie
Osiem chorób, których głównym objawem jest zmęczenie [9 zdjęć]

Walka z układem odpornościowym wymaga dużych nakładów energii. Nie dziwi więc fakt, że jednym z najczęstszych

zobacz galerię

‐ Dzięki Polskiemu Towarzystwu Stwardnienia Rozsianego oraz udziałowi w kampanii P.S. Mam SM poznałam wielu ciekawych ludzi i usłyszałam historie, które motywują mnie do pracy. Kiedyś ktoś pomógł mi, dziś to ja chcę pomóc innym. Najważniejsze to zrozumieć, że choroba nie musi być barierą nie do pokonania. I chociaż to niełatwe, bo SM to choroba nieprzewidywalna, to w każdej sytuacji trzeba szukać alternatywnych rozwiązań, które pomogą nam żyć tak, jak chcemy – mówi Milena.

Iza pragnie odczarować niepełnosprawność. Problemy z poruszaniem się były pretekstem do założenia bloga, a z czasem Fundacji Kulawa Warszawa, której misją jest m.in. stworzenie przyjaznej i dostępnej dla wszystkich pod względem architektonicznym i społecznym przestrzeni.

‐ Choroba zmieniła moje podejście do życia, ale pozytywnie. Kiedy zachorowałam, wszyscy myśleli, że będę smutna, załamana, przestanę wychodzić z domu. Na przekór uznałam, że właśnie teraz mogę wszystko. Nie chcę sobie niczego odmawiać. Ze stwardnieniem rozsianym można żyć naprawdę długo i pięknie. Staram się wykorzystywać każdą minutę – podkreśla Iza.

Przeczytaj też:

I tak robi. Kiedy lekarz kazał jej ograniczyć wysiłek fizyczny, zmieniła plany i zamiast ukochanego AWF-u, wybrała szkołę fotograficzną. Kiedy nogi odmówiły posłuszeństwa, zrezygnowała z koszykówki i wstąpiła do Warszawskiej Drużyny Rugby na Wózkach „Four Kings”. Twierdzi, że nie ma rzeczy niemożliwych, wystarczy chcieć.

‐ Zaskakuje mnie, kiedy ktoś widząc, jak poruszam się na wózku, mówi że mnie podziwia. Zawsze wtedy pytam: dlaczego? Nie mogę zrozumieć ludzi, dla których to, że wychodzę z domu, jest niezwykłe. Niepełnosprawność nie jest przeszkodą, przeszkodą może być niedostosowana dla ludzi z niepełnosprawnością przestrzeń – mówi Iza.

3. Nowe możliwości

Chociaż Iza i Milena udowadniają, że stwardnienie rozsiane nie musi być ograniczeniem, wielu chorych po usłyszeniu diagnozy w to nie wierzy. Z myślą o przełamaniu stereotypów i zmotywowaniu chorych do aktywnego stylu życia powstała kampania P.S. Mam SM. Jej inicjatorzy, Fundacja NeuroPozytywni, wspierają chorych i ich bliskich poprzez promowanie pozytywnych przykładów osób z SM.

‐ W ramach kampanii P.S. Mam SM stworzyliśmy Grupę Pozytywnych, do której należą osoby chore na SM o różnym stopniu sprawności i różnym stopniu zaawansowania choroby. Łączą je dwie rzeczy ‐ siła woli do prowadzenia zwyczajnego, ale pełnego pasji życia oraz świadomość wartości i znaczenia czasu – mówi Izabela Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.

PS. Mam SM
PS. Mam SM (materiały prasowe)

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego to także okazja do rozmowy na temat postępu leczenia. I chociaż wciąż daleko nam do czołowych pod tym względem krajów Europy, to z roku na rok sytuacja tysięcy chorych w Polsce się poprawia.

‐ W tym roku refundacją objęto leczenie pacjentów z ciężką, aktywną postacią choroby, u których leki pierwszego rzutu nie były skuteczne oraz kolejny lek do stosowania doustnego. Dla wielu chorych to szansa nie tylko na powrót do aktywności, ale i na zatrzymanie postępu choroby – zaznacza Izabela Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.

Polecane dla Ciebie
Komentarze
Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Pomocni lekarze
    Szukaj innego lekarza