Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (872 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Ewelinie "nie pomógł nikt". Cierpiała na najczęstszą z rzadkich chorób

 Karolina Rozmus
15.05.2024 12:51
W Polsce na miastenię choruje ok. 10 tys. osób
W Polsce na miastenię choruje ok. 10 tys. osób (East News/Facebook)

Śmierć 31-letniej Eweliny Garczewskiej ponownie zwraca uwagę na choroby rzadkie w Polsce. Miastenia, na którą chorowała wolontariuszka Szlachetnej Paczki, należy do najczęstszych spośród tej grupy chorób.

spis treści

1. "Jej nie pomógł nikt!"

Chora na miastenię Ewelina Garczewska, jak wynika z relacji przekazywanych za pośrednictwem mediów społecznościowych przez rodzinę, szukała pomocy w dwóch szpitalach, w Bydgoszczy oraz w Koninie. Nigdzie jednak nie mogła jej uzyskać. 31-latka cztery dni po zgłoszeniu się na oddział z pilnym skierowaniem, doznała nasilenia duszności.

"Miastenia nie jest chorobą śmiertelną! Chorzy z tą chorobą żyją tak długo, jak średnia życia społeczeństwa - jest to pierwsze, co przeczytamy na temat tej choroby w Google. Miastenia w swoim przełomie może zagrażać życiu i tak było w tym przypadku. Ale są określone sposoby leczenia i postępowania. Jej nie pomógł nikt!" - pisze w rozpaczliwym poście opublikowanym na Facebooku kuzynka Eweliny.

Sprawę śmierci, jak napisała kobieta, bada prokuratura.

Zobacz film: "Wysoki poziom trójglicerydów"

- Miastenia to choroba polegająca na zaburzeniu transmisji nerwowo-mięśniowej wskutek ataku immunologicznego na receptory dla ważnego przekaźnika, acetylocholiny. W związku z tym dochodzi do osłabienia siły mięśniowej, niestety może to dotyczyć mięśni oddechowych. Tym samym skutkiem może być ostra niewydolność oddechowa, będąca stanem bezpośredniego zagrożenia życia - przyznaje w rozmowie z WP abcZdrowie prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie i prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- W sytuacji ostrego ataku choroby z niewydolnością oddechową bezwzględnie konieczne jest przeprowadzenie plazmaferezy, wymiany osocza, lub podania immunoglobulin. Ten rodzaj leczenia jest dostępny w ośrodkach specjalistycznych - dodaje ekspert.

2. Nowa nadzieja dla chorych. Leczenie miastenii

Obowiązująca od 1 kwietnia lista refundacyjna objęła pacjentów z miastenią - mogą oni liczyć na refundację efgartigimodu alfa, rytuksymabu, mykofenolanu mofetylu. Cząsteczka efgartigimod alfa to właśnie nowoczesne i bardzo skuteczne leczenie, wycelowane w przyczynę powstawania miastenii gravis.

Jak podkreśla prof. Rejdak, leczenie tej choroby autoimmunologicznej nie należy do łatwych, bo wymaga zindywidualizowania terapii. - Przewlekłe leczenie miastenii, zapobieganie takim zaostrzeniom, obejmuje leczenie inhibitorami acetylocholinesterazy, sterydami, ale też używa się leków immunosupresyjnych, które mają stłumić aktywność immunologiczną.

- Od niedawna wprowadzany jest program z nową generacją leków, co będzie mogło poszerzyć opcje terapeutyczne i oczywiście bardzo na to oczekujemy - dodaje.

Prof. Rejdak tłumaczy, że te wielkie nadzieje dotyczące nowych leków mają związek z lekoopornością, która dotyka części pacjentów. Oznacza to, że nie wszyscy reagują na standardowe metody terapii.

- Konieczne jest też rozpowszechnianie wiedzy na temat miastenii, bo wielu chorych nie zdaje sobie nawet sprawy, że choruje. Z drugiej strony potrzeba nam specjalistycznych ośrodków, które co prawda w Polsce istnieją, ale system nadal nie dysponuje narzędziami, aby właściwie finansować procedury związane z diagnostyką i leczeniem specjalistycznym - apeluje prezes PTN.

Raport "Liczymy się z miastenią", który swoją premierę będzie miał 28 maja, wykazał, że koszty przeznaczone na leczenie miastenii są blisko dziesięciokrotnie niższe niż szacunkowe koszty całkowite ponoszone przez społeczeństwo w związku z tą chorobą. Nawet co drugi chory jest zmuszony bowiem do zrezygnowania z aktywności zawodowej.

- Dla nas, miasteników często nie lada wyzwaniem są proste, banalne czynności dnia codziennego, takie jak zapięcie guzików, umycie zębów, uczesanie się, pisanie na klawiaturze, wejście do wanny, czy podniesienie się z krzesła. Mamy duże trudności z wchodzeniem po schodach, prowadzeniem samochodu, jedzeniem. Do tego dochodzi przewlekły ból, który odbiera siły, witalność i chęć do czegokolwiek. Nasz stan może pogorszyć się nagle – trudno jest nam planować kolejne dni, bo nigdy nie wiemy, czy będziemy w stanie zrealizować te plany. Dlatego bardzo cieszymy się z tego, że pacjenci z miastenią, którzy tego potrzebują, będą mieli dostęp do nowego, efektywnego leczenia – przekazała w komunikacie prasowym z okazji refundacji efgartigimod alfa Anna Wolska, prezes Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi "Kameleon".

- W Polsce choruje ok. 10 tys. osób, więc niedużo, jak na skalę chorób populacyjnych Polaków. Jednocześnie to choroba, która powinna zostać otoczona szczególną troską przez system, ponieważ miastenia jest schorzeniem zmiennym i nieprzewidywalnym, może nagle stać się bardzo agresywna i stanowić zagrożenie dla życia. PTN postuluje stworzenie systemu opieki specjalistycznej w wybranych grupach chorobowych, w tym miastenii gravis - dodaje neurolog.

3. Objawem jest uśmiech Mony Lisy

Miastenia może pojawiać się w każdym wieku - od wczesnego dzieciństwa aż do późnej starości. Szczyt zapadalności szacuje się na wiek 20-29 lat, później między szóstą a ósmą dekadą życia.

- Początki mogą być bardzo subtelne, chory zaczyna doświadczać osłabienia mięśni w różnych częściach ciała, najpierw głównie dotyczy to mięśni twarzy i mięśni poruszających gałkami ocznymi. Te objawy mogą również pojawiać się i znikać, co wynika z męczliwości mięśni, tzn. powtarzająca się aktywność ruchowa je wyczerpuje. Opadanie powiek, podwójne widzenie, problemy z gryzieniem czy połykaniem pokarmu to najczęściej pierwsze symptomy - wyjaśnia prof. Rejdak.

Choroba daje też objaw zwany uśmiechem Giocondy, słynnym, tajemniczym wyrazem twarzy, znanym z obrazu "Mona Lisa" Leonarda da Vinci. Osłabienie mięśni sprawia, że uśmiech u miasteników jest poprzeczny, tj. chorzy nie mogą podnosić kącików ust.

W miastenii mogą pojawić się też zaburzenia mowy, a nawet objawy wskazujące na udar mózgu, depresję czy zaburzenia lękowe. Niekiedy pierwszym symptomem jest stanowiący zagrożenie dla życia tzw. przełom miasteniczny.

- Choroba może też mieć dramatyczny początek, tj. niewydolność oddechową, bywa też, że pacjenci trafiają do szpitala zapaleniem płuc z powodu słabszej wentylacji. Sztuką jest natomiast rozpoznanie choroby, w dodatku rozpoznanie szybkie, zanim dojdzie do najgorszego - podkreśla prof. Rejdak.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze