Adrian Witczak: Słowa Kaczyńskiego bardzo mnie dotknęły, ale udało się to przekuć w coś dobrego
Adrian Witczak, poseł Koalicji Obywatelskiej, od 15 lat korzysta z sondy i dzięki temu, mimo wielokrotnej resekcji jelita, żyje. Niestety wielu chorych umiera, bo leczenie żywieniowe jest w Polsce nadal traktowane po macoszemu. - Skupiamy się na podawaniu leków, ale nie wspieramy organizmu, by to leczenie wytrzymał - podkreśla poseł.
Katarzyna Prus, Wirtualna Polska: W kontekście sprawy Mariusza Kamińskiego apelował pan do Jarosława Kaczyńskiego, przekonując, że żywienie pozajelitowe to nie są tortury. Czy prezes PiS na to zareagował?
Adrian Witczak: Zapraszałem go do udziału w posiedzeniu nowo powołanego Parlamentarnego Zespołu ds. Leczenia Żywieniowego, którym kieruję, a także do rozmowy z pacjentami.
Do tej pory nie było żadnego kontaktu, telefonu czy propozycji spotkania. Cały czas jestem jednak na to otwarty.
Przyznaję, że słowa Jarosława Kaczyńskiego bardzo mnie dotknęły, ale cieszę się, że ostatecznie udało się to przekuć w coś dobrego i zwrócić uwagę na problem leczenia żywieniowego.
Można odnieść wrażenie, że leczenie żywieniowe w Polsce to nadal temat tabu, lekarze go pomijają, a wielu pacjentów kojarzy z czymś wstydliwym lub bolesnym. Pan chce to zmienić, dlaczego?
Bo leczenie żywieniowe ratuje życie, dosłownie. Niestety, choć nadal mało się o tym mówi, wiele chorób przewlekłych prowadzi do niedożywienia. To m.in. choroby przewodu pokarmowego, które nie tylko mogą upośledzać połykanie, trawienie czy wchłanianie, a także przewlekłe choroby zapalne czy nowotwory.
Chory ma więc podwójny problem, bo jego organizm może wyniszczać nie tylko sama choroba, ale także niedożywienie. Duża część niedożywionych pacjentów w ogóle nie jest zdiagnozowana ani właściwie leczona. Ich stan może się więc pogarszać w czasie pobytu w szpitalu, a nie zawsze decydującym czynnikiem będzie sama choroba. Niedożywienie może prowadzić m.in. do problemów z sercem, nerkami, układem nerwowym.
Niestety, w Polsce skupiamy się na podawaniu leków, ale nie wspieramy jednocześnie organizmu, by to leczenie wytrzymał. I to jest podstawowy błąd.
To bardziej błąd w podejściu pacjentów czy lekarzy?
Nie chodzi tu tylko o niską świadomość pacjentów, ale też lekarzy. Nawet w środowisku medycznym - choć jest pewien postęp - leczenie żywieniowe nadal nie jest traktowane tak poważnie, jak powinno.
A problem doskonale widać chociażby na przykładzie chorób nowotworowych, gdzie nawet 20 proc. pacjentów umiera nie bezpośrednio z powodu choroby, ale właśnie z wyniszczenia organizmu.
Pojawia się więc dramatyczny paradoks: z jednej strony mamy coraz większy postęp w leczeniu nowotworów, dostęp do nowoczesnych terapii, które zwiększają szanse chorego na wyjście z choroby, a z drugiej - nie eliminujemy czynnika, który tę szansę może odebrać.
To nie są żadne tortury, jak określił to prezes PiS Jarosław Kaczyński w kontekście przymusowego karmienia Mariusza Kamińskiego, krzywdząc i obrażając przy okazji pacjentów, którzy dzięki takiemu żywieniu żyją.
Czy takie żywienie w jakikolwiek sposób ogranicza?
Absolutnie nie, choć takie szkodliwe stereotypy cały czas krążą w przestrzeni publicznej. To niestety wpływa na podejście pacjentów, którzy mają obawy przed takim żywieniem, a zdarza się nawet, że go odmawiają.
Tymczasem żywienie dojelitowe za pomocą sondy, z którego korzystam, od wielu lat jest możliwe w warunkach domowych i nie wymaga już pobytu w szpitalu.
Jak to wygląda?
Taka procedura jest refundowana od 2007 roku. Wcześniej odbywało się to wyłącznie w warunkach szpitalnych. W moim przypadku oznaczało to wówczas nawet 3-6 miesięczną hospitalizację, co było znacznym ograniczeniem, bo trzeba było ją cyklicznie powtarzać.
Od 2007 roku korzystam wyłącznie z procedury domowej. Byłem pierwszym pacjentem w województwie łódzkim i jednym z pierwszych w Polsce, którzy przeszli na taki system. Takie żywienie było w moim przypadku koniecznością, ze względu na chorobę Leśniowskiego-Crohna i związaną z nią wielokrotną resekcję jelit.
Mówiąc najprościej: gdyby nie sonda, nie przeżyłbym, bo substancje odżywcze z klasycznych produktów spożywczych nie wchłaniają się na tyle, by właściwie odżywiać organizm.
Czy w domu faktycznie łatwo zorganizować takie żywienie?
To nie jest wcale skomplikowane, choć może się tak kojarzyć. Dla chorego nie jest żadnym wyrzeczeniem, nie wyłącza go z życia i w nim nie przeszkadza.
Technicznie, takie żywienie polega na dostarczaniu gotowej płynnej mieszanki zwanej dietą przemysłową przez rurkę wprowadzaną przez nos, a stamtąd do gardła, przełyku i dalszej części przewodu pokarmowego - żołądka i jelit.
Co istotne, rurka jest miękka i elastyczna, więc w ogóle się jej nie czuje, nie powoduje żadnego dyskomfortu, a tym bardziej bólu.
Konkretne ilości pokarmu odmierza pompa, do której podłączona jest kroplówka podpięta do sondy, więc to nie jest urządzenie wymagające skomplikowanej obsługi.
Potrzeba na to dużo czasu?
Z sondy korzysta się najczęściej w nocy, bo jest to po prostu najwygodniejsze. Cały proces odbywa się w czasie snu, więc rano wstajemy już najedzeni. Czasem nawet żartuję, że mam lepiej niż ci, którzy jedzą normalnie, bo nie muszę przygotowywać śniadania i oszczędzam czas.
W ciągu dnia możemy więc normalnie funkcjonować. Moja choroba jest aktualnie w remisji, więc mogę też jeść normalnie, ale takie produkty nadal nie pokrywają w stu procentach potrzeb żywieniowych, ze względu na zaburzoną wchłanialność.
Nie ma tu więc żadnych powodów do obaw. W pełni jednak rozumiem, że chory, który dowiaduje się, że nie będzie mógł jeść normalnie, tylko za pomocą sondy, może być przerażony. Ja również byłem przerażony, kiedy w 2005 roku musiałem rozpocząć takie żywienie.
Pacjenci traktują to jako wstydliwy problem?
Wielu nadal tak. Dlatego tak ważne jest podnoszenie świadomości i tłumaczenie, że to pomoc, a nie zagrożenie czy powód do wstydu. W tym temacie jest jeszcze wiele do zrobienia, ale coraz więcej lekarzy i innych pracowników ochrony zdrowia angażuje się w edukację.
Niestety takie wypowiedzi, jak ta Jarosława Kaczyńskiego, mogą bardzo łatwo zaprzepaścić to, co udało się nam już wypracować. Używanie określenia "tortury" czy sprowadzanie leczenia ratującego życie do "wkładania rury do nosa" nie służy promocji leczenia żywieniowego.
To skłoniło pana do szybkiego działania?
Postanowiłem zareagować i opowiedzieć swoją historię, mimo że to bardzo osobiste doświadczenia. Mam nadzieję, że świadomość roli, jaką odgrywa leczenie żywieniowe, m.in w postaci sondy dojelitowej, z której sam korzystam, będzie coraz większa.
Temu ma też służyć zespół parlamentarny, którym kieruję. Chcemy zmieniać postrzeganie tego problemu w Polsce, ale być może będziemy mieć też swój udział w budowaniu świadomości na szerszą skalę. Jest to pierwszy taki zespół w Europie i są już pomysły na międzynarodową współpracę.
Katarzyna Prus, dzienikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.