Tomasz Guzowski, wspólnik Łukasza Mejzy, opowiedział o swojej chorobie. Cierpi na adrenoleukodystrofię
Podczas środowej konferencji prasowej wiceminister sportu, Łukasz Mejza, postanowił odeprzeć zarzuty dotyczące spółki Vinci NeoClinic. Spółka Mejzy miała zajmować się organizowaniem terapii "pluripotencjalnymi komórkami macierzystymi". Wiceminister postanowił przedstawić żywy dowód skuteczności leczenia tą metodą – Tomasza Guzowskiego, który opowiedział o swojej rzadkiej chorobie genetycznej.
1. Guzowski potwierdza skuteczność terapii
Firma Vinci NeoClinic reklamowała się hasłem "Leczymy nieuleczalne". Obiecywała skuteczne leczenie między innymi nowotworów, ale też autyzmu, choroby Alzheimera, stwardnienia rozsianego. Terapia pluripotencjalnymi komórkami macierzystymi miała jakoby nie tylko leczyć choroby neurologiczne, ale też odbudowywać układ nerwowy.
Wokół firmy unosi się nieprzerwanie atmosfera skandalu. Stąd Mejza na konferencji prasowej, organizowanej przez Polską Agencję Prasową, pojawił się ze swoim wspólnikiem, Tomaszem Guzowskim. Mężczyzna postanowił opowiedzieć o tym, na co choruje i jak terapia rzekomo pomogła mu zatrzymać bieg choroby.
Podczas konferencji Guzowski wstał z wózka inwalidzkiego i opowiedział, jaką diagnozę usłyszał od lekarzy.
- Choroba genetyczna, choroba śmiertelna, choroba nieuleczalna: adrenoleukodystrofia.
37-latek dodał, że lekarze nie dawali mu żadnych szans, w przeciwieństwie do wspomnianej terapii.
- O tym miejscu w Meksyku i leczeniu pluripotencjalnymi komórkami macierzystymi, dowiedziałem się od kogoś. Nie mogę powiedzieć od kogo, bo to osoba publiczna. Wysłałem dokumentację i po 2-3 tygodniach dostałem odpowiedź, że mnie przyjmą – dodał.
2. Adrenoleukodystrofia - czym jest?
Eksperci jednoznacznie podkreślają – ta metoda leczenia w Polsce nie jest dopuszczona i nie ma dowodów na to, by leczyła rzadkie choroby, nowotwory czy choroby układu nerwowego.
A czym jest adrenoleukodystrofia, na którą choruje Guzowski?
Inaczej zwana chorobą Siemerlinga-Creutzfeldta (ALD) jest chorobą genetyczną, dotykającą głównie chłopców i młodych mężczyzn. Winien jest odziedziczony po matce wadliwy gen. Schorzenie to występuje raz na 8500 urodzeń noworodków płci męskiej.
Mutacja genetyczna powoduje kumulowanie się w organizmie kwasów tłuszczowych o bardzo długich łańcuchach. Najczęściej odkładają się w układzie nerwowym i w korze nadnerczy.
Na chorobę zapadają także kobiety, ale do tego dochodzi bardzo rzadko i wówczas choroba ma łagodniejszą postać.
U płci męskiej jednak ALD ma ciężki przebieg – szczególnie jeśli pojawi się między 5. a 10. rokiem życia. Wówczas wskutek postępującego uszkodzenia narządów najczęściej prowadzi do stanu wegetatywnego, a w końcu śmierci w okresie pokwitania.
Jakie może dawać objawy?
- niedoczynność kory nadnerczy,
- ataksja,
- głuchota,
- zaburzenia widzenia,
- nadreaktywność,
- kłopoty z pamięcią, logicznym myśleniem,
- ataki padaczki.
3. Adrenomieloneuropatia
Późna odmiana choroby nosi nazwę adrenomieloneuropatia (AMD) i pojawia się u mężczyzn przed 30. rokiem życia. Ma łagodniejszy przebieg, również objawy mogą być mniej nasilone.
Są to:
- postępujący niedowład kończyn,
- upośledzenie czucia,
- niedoczynność kory nadnerczy.
4. Leczenie
Nie ma skutecznej metody leczenia żadnej postaci choroby, choć w niektórych przypadkach udaje się spowolnić tempo postępu ALD.
Obecnie stosuje się dwie metody - przeszczep szpiku kostnego lub komórek macierzystych z krwi (obwodowej lub pępowinowej). O skuteczności leczenia można mówić zazwyczaj, gdy podejmie się je na wczesnym etapie, jednak nierzadko zdarza się, że przeszczep zostaje odrzucony lub bieg choroby zatrzymuje się na krótki czas.
W zaawansowanej chorobie pacjentowi oferuje się leczenie paliatywne i objawowe, a także – na każdym etapie – różne formy rehabilitacji.
Jak dotąd nie opracowano metody, która wyeliminowałaby chorobę na dobre.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.
