Za jej wygląd odpowiada rzadkie schorzenie. Nie zamierza się ukrywać
27-latka jest bardzo aktywna w mediach społecznościowych. Obserwuje ją niemal 760 tys. osób, a jej filmy na TikToku biją rekordy popularności. Kobieta postanowiła w sieci szerzyć wiedzę na temat choroby genetycznej, z którą zmaga się od dzieciństwa - wrodzonego zespołu miastenicznego.
1. Pierwszy rok życia spędziła w szpitalu
Lauren Behanna pochodzi z Wirginii Zachodniej w Stanach Zjednoczonych Ameryki. 27-latka ma męża i siedmioletnią córkę, którzy każdego dnia zapewniają kobietę o tym, jak jest piękna i wartościowa.
Innego zdania są internauci, których Lauren nazywa "trollami". W mediach społecznościowych, których kobieta jest aktywną użytkowniczką, Lauren jest regularnie obrażana. Wszystko przez jej chorobę.
Wrodzony zespół miasteniczny (ang. congenital myasthenic syndrome, CMS) to genetyczne schorzenie objawiające się zaburzeniami przekaźnictwa nerwowo-mięśniowego.
Choroba manifestuje się we wczesnym dzieciństwie, jeszcze przed drugim rokiem życia, dając objawy takie jak:
- opóźnienie w rozwoju ruchowym,
- opadanie powiek,
- męczliwość mięśni,
- tzw. podniebienie gotyckie (wąskie i mocno wysklepione ku górze),
- dysmorfia twarzy.
To właśnie ta ostatnia cecha wywołuje poruszenie wśród internautów, choć problemów zdrowotnych związanych z CMS kobieta ma znacznie więcej.
- Każdego dnia muszę od nowa uczyć się chodzić – opowiada w jednym z nagrań. - Bez moich leków jestem w zasadzie szmacianą lalką – niezdolną do poruszania się i ledwo oddychającą - wyznaje.
Mimo to kobieta nie narzeka, wręcz przeciwnie – walczy o większą świadomość na temat choroby.
2. Nieustannie spotyka się z hejtem
Lauren ma do siebie ogromny dystans. W jednym z wideo pokazała, jak popularny filtr w mediach społecznościowych, który miał ją upiększyć, sprawił, że mankamenty jej urody stały się jeszcze wyraźniejsze. Pod tym i innymi nagraniami pojawiły się obraźliwe komentarze, a jedna z osób przyznała nawet, że z taką twarzą wolałaby być ślepa, żeby nie widzieć siebie w lustrze.
@itslaurenduh94 not offended but it's SPOT ON! #youwillgetoffended #candycrush10 #filter #YellowstoneTV #itslaurenduh94 #bekindduh #facelikemine #bekindduh ♬ Anti-Hero - Taylor Swift
Lauren przyznaje, że nigdy nie doświadczyła takiej wrogości i tylu negatywnych komentarzy, co w mediach społecznościowych. Początkowo było to dla niej bolesne, ale szybko uporała się z tym uczuciem. Zwłaszcza że spotyka ją także dużo życzliwości i co więcej – stała się rozpoznawalna.
- Założyłam TikToka z czystej nudy i nie spodziewałam się niczego niezwykłego, ale nie mogę nawet wyjść do sklepu, żeby ktoś mnie nie rozpoznał – uwielbiam to – deklaruje. Kobieta zamierza dalej publikować materiały w mediach społecznościowych. Podkreśla, że nie będzie chować się w domu, bo im więcej będzie mówić o chorobie i częściej ją pokazywać, tym więcej ludzi się z nią oswoi.
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.
