Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (870 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

W Polsce potwierdzono tylko 30 przypadków tej rzadkiej choroby. "Mąż umierał śmiercią głodową"

 Katarzyna Grzęda-Łozicka
28.04.2021 13:48
W Polsce oficjalnie jest zdiagnozwanych 30 pacjentów cierpiących na amyloidozę. To zaniżona liczna z uwagi na problem z diagnozą
W Polsce oficjalnie jest zdiagnozwanych 30 pacjentów cierpiących na amyloidozę. To zaniżona liczna z uwagi na problem z diagnozą (123rf)

"Nie było żadnej terapii, która mogłaby pomóc mężowi. Żadnej nadziei na poprawę. Okrutne jest patrzeć na kochanego człowieka, któremu w żaden sposób nie można pomóc. Umierał śmiercią głodową" - wspomina pani Małgorzata Wolszon w albumie "Oblicza ATTR. Historie pacjentów z amyloidozą", której mąż czekał na diagnozę 4 lata. Nie udało mu się pomóc. Ilu może być takich chorych w Polsce, trudno powiedzieć, bo choroba jest trudna do zdiagnozowania i długo nie daje charakterystycznych objawów.

spis treści

1. Amyloidoza - terapia jest skuteczna, jeśli choroba zostanie wykryta na wczesnym etapie

Amyloidoza ma podłoże genetyczne. Przez lata rozwija się w uśpieniu. Są terapie, które mogą zahamować jej rozwój, ale zmian, które choroba już poczyniła w organizmie, nie da się cofnąć. Późna diagnoza, najczęściej oznacza też złe rokowania u pacjentów. Tak było w przypadku pana Bogdana, który przez kilka lat męczył się z uciążliwymi dolegliwościami: m.in. neuropatią czuciowo-ruchową, wyniszczającymi biegunkami.

"Choroba tak bardzo zniszczyła jego organizm, że już niewiele można było zrobić. Widziałam niesamowite cierpienie męża. To było takie codzienne upadlanie człowieka, który nie może zdążyć do toalety, stojącej przy łóżku. Do całkowitego wyniszczenia jego organizmu doprowadziły biegunki, na które nie pomagały żadne leki przeciwbiegunkowe. Na zaniki czucia też nie było leków. Nawet rehabilitacja nie pomagała, nie usprawniała, nie wzmacniała. Do męża przychodziła rehabilitantka i masowała mu nogi, ale było to dla niego bardzo wyczerpujące. A przecież jest to najłagodniejsza terapia, jaką mógł mieć" - mówiła Małgorzata Wolszon, żona pana Benedykta.

Amyloidoza to rzadka choroba genetyczna. Pierwszym objawem mogą być zaburzenia czucia w kończynach
Amyloidoza to rzadka choroba genetyczna. Pierwszym objawem mogą być zaburzenia czucia w kończynach (123rf)
Zobacz film: "Bartosz Fiałek o long covid: mamy następną jednostkę chorobową, która będzie toczyła system ochrony zdrowia"

Rozpoznanie choroby zajęło 4 lata,.Kiedy padła diagnoza okazało się, że w zasadzie nie można mu już było pomoc. Zmarł półtora roku później.

"Nie było żadnej terapii, która mogłaby pomóc mężowi. Żadnej nadziei na poprawę. Okrutne jest patrzeć na kochanego człowieka, któremu w żaden sposób nie można pomóc. Umierał śmiercią głodową" - wspomina pani Małgorzata.

2. Choroba zaczęła się niewinnie: od zaburzeń czucia w nodze

Zbigniew Pawłowski miał więcej szczęścia. Pierwsze objawem amyloidozy w jego przypadku było zaburzenie czucia w kości piszczelowej lewej nogi.

- Takie uczucie pamiętałem z dzieciństwa, kiedy wszedłem w pokrzywy. Na chwilę uspokoiłem się, gdy wszystkie przeprowadzone badania wyszły w normie. Zawsze byłem typem sportowca, czułem się zdrowy, próbowałem nie zwracać uwagi na dolegliwości, ale one, zamiast zanikać, pojawiały się w nowej odsłonie – zaburzenia czucia prawej nogi, męczliwość, trudności w bieganiu, uczucie ciężkich nóg. Trudno mi było już nie tylko chodzić po górach, ale nawet wejść na trzecie piętro – tłumaczył Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR cytowany przez PAP zdrowie.

Po diagnozie chwilowo się załamał, wie, że nigdy nie odzyska pełnej sprawności, ale postanowił się nie poddawać. Dostaje terapie, która pozwala hamować postępy choroby. Działa też w stowarzyszeniu, dzięki któremu chce pomagać innym walczącym z tą chorobą i uświadamiać, że ta choroba istnieje. Być może to nakieruje niektórych w porę na właściwą diagnozę.

"Najgorsze dla mnie było, że kiedy już wyjaśniła się przyczyna mojego stanu, kiedy pojawiała się nadzieja na ukierunkowane działania, okazało się, że możliwości terapii są bardzo ograniczone. Na moje pytanie: Co teraz? Lekarz rozłożył bezradnie ręce i powiedział: Nie wiem. To było dla mnie najtrudniejsze: ta ogromna niemoc" – opowiadał pan Zbigniew.

Później okazało się, że chorobą są obciążone genetycznie również córki pana Zbigniewa i kilku kuzynów. Monitorowanie organizmu pozwoli w porę zahamować rozwój, bo nie u wszystkich choroba musi się rozwinąć.

3. Amyloidoza - co to za choroba?

Amyloidoza to rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Lekarze oceniają, że choroba najczęściej ujawnia się w trzeciej dekadzie życia, chociaż nie u wszystkich. Są pacjenci, którzy mają "gen choroby", ale amyloidoza się u nich nie rozwija. U chorych w różnych narządach zaczyna gromadzić się białko, zaburzając prawidłowe funkcjonowanie organizmu.

"W zdrowym organizmie białka po jakimś czasie rozpadają się i są zastępowane przez nowe, o identycznej strukturze. U chorego na amyloidozę białko nie ulega biodegradacji i tworzy trwałe złogi w różnych narządach. W następnym etapie przedostaje się do krwiobiegu i stąd do innych organów, powodując ich zaburzenia" – tłumaczyła w rozmowie z PAP prof. dr hab. n. med. Magdalena Kostkiewicz, z Kliniki Chorób Serca i Naczyń UJCM w Szpitalu im. Jana Pawła II w Krakowie.

Im wcześniej choroba jest zdiagnozowana, tym większe szanse na zahamowanie spustoszenia, które sieje w organizmie.

"Mówiąc obrazowo, w amyloidozie transtyretynowej z kardiomiopatią (ATTR-CM) złogi amyloidu, czyli nieprawidłowego białka, gromadzą się w sercu, prowadząc do uszkodzenia mięśnia serca, a w konsekwencji jego niewydolności. Pojawia się duszność – początkowo po wysiłku, potem już w trakcie wykonywania najprostszych czynności, obrzęki. Z kolei w polineuropatii amyloidowej (ATTR-FAP) dochodzi do uszkodzenia nerwów obwodowych. Pacjent skarży się na osłabienia mięśni, drętwienia rąk i nóg, trudności w chodzeniu, najpierw porusza się wolniej, później z pomocą, w końcu przestaje chodzić" - podkreśla prof. Kostkiewicz.

W Polsce oficjalnie jest zdiagnozowanych 30 pacjentów z amyloidozą, ale eksperci przyznają, że to zaniżona liczna z uwagi na problem z jej rozpoznaniem.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze