Aktywne życie z trzecim chromosomem

spis treści
rozwiń

Tomek ma 22 lata i pracuje w magazynie jednej z firm w małej miejscowości w Wielkopolsce. Od roku jest szczęśliwym mężem. Uwielbia poznawać świat i dużo podróżuje ze swoją rodziną. W wolnych chwilach maluje obrazy. Dużo pracował, aby osiągnąć wszystko, co ma dzisiaj, w czym najbardziej wspierali go rodzice.  Tomek urodził się z zespołem Downa.

Kiedy spotykamy rodziców niepełnosprawnego dziecka, wyobrażamy sobie, że ich życie musi być koszmarem. Porównujemy je do swojego życia - nam przeszkadza, gdy dziecko rozrabia i wydaje nam się, że byłoby jeszcze gorzej, gdyby wymagało specjalnej opieki. Często nie wiemy, jak się zachować przy takich rodzicach i zastanawiamy się, czy rodzicielstwo przynosi im radość. Myślimy, że w głębi serca są nieszczęśliwi. Taka ocena jest krzywdząca!

1. Niezwykłe dzieci w zwyczajnych rodzinach

Każdy człowiek napotyka w swoim życiu trudności i dotyczy to także rodziców – zarówno dzieci zupełnie zdrowych jak i niepełnosprawnych. Obok jest też mnóstwo radości. Dzieci z zespołem Downa - tak samo jak inne - mogą się bawić, śmiać i być podobne do rodziców.

Zobacz film: "Polacy żyją aż 7 lat krócej niż Szwedzi"

Mogą mieć swoje zainteresowania i rozwijać talenty. Potrzebują też miłości, zainteresowania i szczególnej opieki. Catherine Moore jest Brytyjką i najmłodszą matką dziecka z zespołem Downa – chłopca o imieniu Tyler. Catherine znajduje dużo radości w macierzyństwie i uwielbia spędzać każdą chwilę ze swoim dzieckiem. Gdy zaszła w ciąże miała tylko 15 lat.

choroby genetyczne

Jest autorką inspirującego zdania: „skoro ja potrafię sobie poradzić, to każdy może”. Wielu rodziców dzieci z ZD nie tylko radzi sobie z ich wychowaniem, ale też aktywnie spędza czas ze swoimi pociechami – chodzą razem do parku, na basen i do restauracji, jeżdżą też na wakacje.

2. Sławni i lubiani

Wszystko, co robi Tomek, nie jest wcale wyjątkiem wśród osób z zespołem Downa. Niektóre z nich lubią spotkania w dużym towarzystwie, zabawę i taniec. Inni są bardziej spokojni i najlepiej czują się w domu z muzyką i komputerem. Są też sportowcy biorący udział w Olimpiadach specjalnych i artyści. Wielu z nas zapewnie kojarzy Maćka z serialu „Klan”, którego grał Piotr Swend. Podobnie jak Corky’ego z serialu „Dzień za dniem”, w którego wcielił się Chris Burke. Co więcej, zespół Downa nie jest przeszkodą, aby zdobyć nagrodę filmową! W 1996 r. Pascal Doguenne otrzymał Złotą Palmę za rolę w filmie „Ósmy dzień”.

Całkiem niedawno, w tegorocznej edycji Eurowizji mieliśmy okazję posłuchać Pertti Kurikan Nimipäivät,  punkowego zespołu reprezentującego Finlandię. Jego członkowie to mężczyźni z ZD. Warto wspomnieć o Judith Scott, artystce, która tworzyła rzeźby z włókien. Jej historia to przykład nie tylko talentu, ale też niesamowitej pasji i umiejętności przeciwstawiania się życiowym trudnościom. Judith urodziła się bowiem z zespołem Downa w 1943 roku i  straciła słuch zanim nauczyła się mówić.

3. Kiedyś było trudniej…

W czasie, kiedy urodziła się Judith, dzieci z taką wada genetyczną zwykle były zabierane rodzicom i izolowane od społeczeństwa.  Na początku lat 60. rodzice niepełnosprawnych dzieci, różne organizacje oraz lekarze powszechnie opowiedzieli się za prawem osób z upośledzeniem psychicznym lub fizycznym do uczestniczenia w życiu społecznym na możliwie najwyższym poziomie.  Jeszcze w latach 80. matki dzieci z zespołem Downa w Polsce spotykały się z ograniczonym dostępem do informacji i niedostateczną pomocą i opieką  - również lekarską. Często nie miały też dostępu do źródła wiedzy w postaci książek czy poradników, nie było wtedy Internetu.

4. …dzisiaj możemy zwiększać szanse

Obecnie komfort i perspektywy życia dzieci z zespołem Downa są o wiele lepsze. Dostępne są grupy wsparcia, turnusy rehabilitacyjne, różnego rodzaju wydarzenia organizowane przez stowarzyszenia pomagające osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom.  Dąży się do nauki niepełnosprawnych dzieci w powszechnym systemie szkolnym. Również postęp medycyny nie pozostaje bez wpływu chociażby na ich długość życia.

Dzieci z zespołem Downa wymagają od rodziców specjalnej opieki oraz stymulacji, aby mogły lepiej się rozwijać. Wiąże się to z większym nakładem pracy i środków finansowych.

Jednak to właśnie od odpowiedniego działania rodziców zależy to, jak w przyszłości będzie funkcjonowało dziecko. Przy czym te działania powinny być podjęte już w okresie niemowlęcym. Wczesne wykrycie wady genetycznej daje rodzicom czas na poszerzenie wiedzy i zorganizowanie wymagającej opieki. Obecnie lekarze są w stanie wykryć ZD jeszcze przed narodzinami dziecka, w czasie badań prenatalnych.

Warto podkreślić, że rozwój intelektualny dziecka tylko częściowo zależy od genów. Chociaż pewnych ograniczeń nie uda się uniknąć, odpowiednia opieka - w tym m.in. wczesna i intensywna rehabilitacja, edukacja oraz stymulacja mowy - może polepszyć rozwój i podnieść komfort życia dziecka.  Niezwykle ważna jest akceptacja i wsparcie rodziny, która się nie poddaje.

Światowy Dzień Zespołu Downa od 10 lat jest obchodzony 21 marca z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Data została wybrana nieprzypadkowo – nawiązuje do trisomii 21 chromosomu, która jest odpowiedzialna za około 95% przypadków tej wady genetycznej. Obchody święta mają na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa dotyczącej osób z zespołem Downa - ich dobra i praw oraz integrację z nimi.
Światowy Dzień Zespołu Downa od 10 lat jest obchodzony 21 marca z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Data została wybrana nieprzypadkowo – nawiązuje do trisomii 21 chromosomu, która jest odpowiedzialna za około 95% przypadków tej wady genetycznej. Obchody święta mają na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa dotyczącej osób z zespołem Downa - ich dobra i praw oraz integrację z nimi. (materiały prasowe)

Tekst został przygotowany we współpracy z testDNA Laboratorium.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Podoba Ci się ten artykuł? Chcesz więcej? Polub
    i bądź na bieżąco!