Przejdź na WP

#dziejesienazywo: HIV w Polsce (WIDEO)

-Patrycja Wanat, Dzieje się na żywo, witam Państwa raz jeszcze bardzo gorąco. Wydawnictwo Karakter wznowiło książkę Susan Sontag, esej "Choroba jako metafora" i "AIDS i jego metafory". W tym pierwszym eseju Susan Sontag pisze o stygmatyzacji, o chorych na raka oraz na gruźlicę, a w tym drugim, jak oczywiście sam tytuł wskazuje, o stygmatyzacji zakażonych wirusem HIV.

Dla nas to będzie okazja żeby porozmawiać trochę o sytuacji w Polsce. W studiu ze mną Jakub Janiszewski, dziennikarz, autor książki "Kto w Polsce ma HIV" i Małgorzata Kruk, psycholożka, szefowa kampanii społecznej "Hipokryzja". Dzień dobry.

-Dzień dobry.

-Susan Sontag pisze w tym swoim eseju, no właśnie, o stygmatyzacji, ale ten esej powstał pod koniec lat osiemdziesiątych. Zastanawiam się jak w ogóle ta sytuacja, o której pisze Susan Sontag ma się do tego, co mamy w 2016 roku w Polsce.

-Ja bym może zaczął od tego, że wydawnictwo Karakter zdecydowało się wznowić ten esej chyba głównie dlatego, że zmusiły wydawnictwo do tego okoliczności, ponieważ oni wydają całą Susan Sontag, cały jej dorobek, wszystkie dzieła, w związku z czym nie dało się tego ominąć. W moim przekonaniu to jest taki, powiedziałbym, zabytek humanistyki jeśli chodzi o myślenie o epidemii AIDS i HIV jeszcze w latach osiemdziesiątych.

Natomiast czy to ma przełożenie na współczesność? Moim zdaniem niewielkie. Susan Sontag odnosiła się do Stanów Zjednoczonych lat osiemdziesiątych, do czasów Reagana, do czasów konserwatystów. I ona przede wszystkim mówiła o tym, żeby nie stawiać znaku równości między walką z epidemią i walką z zakażonymi, dlatego że w gruncie rzeczy ten znak równości pojawił się w konserwatywnej Ameryce sam z siebie, no bo to była Ameryka, tak jak powiedziałem, Reagana, republikanów, niechęci do gejów, niechęci jakby do życia seksualnego. Takiego nawrotu do lat pięćdziesiątych i do sposobów myślenia o świecie, o seksualności jakby się nic w niej nie wydarzyło i nie zadziało przez lata sześćdziesiąte i siedemdziesiąte. Więc ona przeciwko temu wystąpiła.

Natomiast czy to ma zastosowanie do dzisiejszej rzeczywistości? Ja się boję, że myśmy utknęli w Polsce po prostu, w pewnych sposobach myślenia i w pewnych sposobach interpretacji i postrzegania tejże epidemii. I w tym sensie Sontag, która nawołuje do takiej delikatności w mówieniu o osobach zakażonych jest może i trochę aktualna, ale boję się że jest aktualna w niedobry sposób. Bo to, co z resztą kampania "Hipokryzja" próbowała podnieść, to znaczy my musimy zacząć rozmawiać o tym jak ci ludzie żyją dzisiaj, co to jest dzisiaj za temat HIV.

-Ale to w takim razie, no właśnie, o tym porozmawiamy, zresztą cytując tytuł twojej książki "Kto w Polsce ma HIV", tak bardzo dosadne, bardzo konkretne pytanie. To gdzie my utknęliśmy? Jak my w tym momencie postrzegamy w takim razie? Czy my mówimy o epidemii, czy my się boimy?

-Chyba w tym utknęliśmy, że na to pytanie nie ma odpowiedzi. Bo mamy kiepską epidemiologię i posługujemy się liczmanami, posługujemy się jakby pewnymi domniemaniami, pewnymi wygodnymi sformułowaniami, które mają nam opisać rzeczywistość, która nie jest na dobrą sprawę dobrze w Polsce zbadana i zanalizowana. I to jest ten problem, że my bardzo dużo sami się oszukujemy. I w tym sensie jakby to pojęcie hipokryzji jest bardzo trafione, że Polska się lubi oszukiwać, że my mamy ten problem jakoś ogarnięty, ludzie mają gdzie się badać, że przecież są leki dla osób zakażonych.

No dobrze, to wszystko niby jest, ale nie ma rozmowy o tym, czym HIV dzisiaj jest, czym jest dzisiaj AIDS. Na przykład, w dalszym ciągu, ja też zresztą popełniam ten błąd w tej mojej książce i dopiero teraz, dzisiaj zdaję sobie sprawę z tego, że to był wielki błąd, że ja tak pisałem, pisałem o epidemii HIV/AIDS, dawałem taki slash. Trzeba mówić o epidemii HIV, AIDS to już jest właściwie czas miniony. Nikt z nas, jeśli będzie miał szansę żyć w kraju wysoko rozwiniętym, nie zobaczy osoby chorej na AIDS, bo AIDS się zatrzymuje, to znaczy dzięki leczeniu już to właściwie jest pieśń przyszłości. Natomiast epidemia HIV to jest coś, z czym się trzeba mierzyć na wielu poziomach i na wielu frontach i my tego w moim przekonaniu absolutnie nie robimy.

-Tak jest i utknęliśmy też na poziomie wiedzy z lat dziewięćdziesiątych, może początek dwutysięcznych, utknęliśmy na poziomie stereotypów, utknęliśmy na poziomie tego, że nawet jeśli ktoś zrobi badania na temat jakości życia czy na temat wiedzy społeczeństwa w obszarze osób żyjących z HIV to i tak nic się z tymi badaniami nie robi.

Seksualność Polaków 2011, profesor Izdebski, tak? 50 procent społeczeństwa polskiego myśli, że komary przenoszą HIV. I co? 2011 rok, 2016 jakby nic się nie wydarzyło. Dalej, kolejne badania, Stigma Index, dotyczące jakości życia i stygmatyzacji osób zakażonych w Polsce. Wyniki opublikowane, dalej się z tym nic nie robiło, w sensie ani systemowym ani na poziomie organizacji pozarządowych, tak?

-Ale dlaczego w takim razie nic się z tym nie robi? Ja pamiętam na przykład z mojej szkoły podstawowej jakieś koszmarne po prostu broszurki straszące dzieci, które nawet nie wiedzą, o co w ogóle chodzi, co to jest za wirus. Zastanawiam się czy coś się w ogóle zmieniło i jeśli nie to dlaczego?

-Jeśli pytasz mnie dlaczego nic się nie zmieniło to mogę zapytać ciebie: a dlaczego mamy takie prawo aborcyjne jakie mamy? A dlaczego w kwestii, nie wiem, równouprawnienia osób nieheteroseksualnych tak się dzieje jak się dzieje? To są wszystko tematy powiązane. Dlaczego mamy prawo narkotykowe takie jakie mamy?

-Dlaczego nie mamy edukacji seksualnej w szkołach?

-Ja bym odpowiedziała na to pytanie bardzo prosto, nie ma woli politycznej, po prostu nie ma woli politycznej.

-Ale co to jest ta wola polityczna? Kto ją ma?

-Dokładnie, kto ma tę wolę polityczną? To jest bardzo dobre pytanie. My mamy tę wolę polityczną. To od nas zależy, od pani, ode mnie, od Kuby i od innych. Nie ma, nie ma takiej takiej potrzeby zmiany. Utknęliśmy w pewnych kanonach i bardzo dobrze się w nich wyrabiamy. I nie chcemy wychodzić ponad.

-Ja myślę, że tutaj przyczyną jest wstyd, że my jednak mamy dość mocno rozwiniętą kulturę zawstydzania z tytułu, z różnych powodów, z różnych zjawisk. I myślę, że to dlatego nie rozmawiamy o tych zjawiskach, nie rozmawiamy o tym, co to znaczy żyć z HIV i właśnie jakie to jest życie, co tu jest w tym życiu takiego innego.

-Tutaj nawiązałabym do Katarzyny Klaczek, która zrobiła taki coming out, zresztą jest twarzą waszej kampanii "Hipokryzji", która powiedziała tak: żyję z wirusem, zobaczcie, jestem normalna, wyglądam normalnie, mam normalny dom, chociaż ona też bardzo długo po prostu do takiego życia sama dojrzewała.

-To jest jakieś paradoks, nie?

-Mamy teraz rok 2016, jest Kasia, zrobiła ogromną robotę, myślę sobie, dla osób zakażonych pokazując całemu społeczeństwu, wszystkim nam, że można z tym zakażeniem żyć, że wygląda się tak samo jak wyglądamy my, że nie wypada się z ról społecznych, z ról zawodowych i że tego nie widać, tak? Tylko że to zostało zrobione w roku 2016, nie w roku 2006, nie w roku '96, tylko w roku 2016.

-Ale to, co ona też mówi w wywiadach, że przerażające jest to, jak niewiele wiedzą sami lekarze. To, jak ona, gdy dowiedziała się o swoim wirusie to lekarze sami wprowadzili ją w taki stan, że ona się sama odizolowała od społeczeństwa, zrezygnowała z pracy, zaczęła się chować, bo lekarze jej mówili: proszę, żeby pani nie miała, żeby pani miała oddzielne ręczniki, żeby pani nie dzieliła się sztućcami. Wprowadzali ją samą w takie stereotypy, właśnie w te broszurki z podstawówki.

-Problem jest taki, że rzeczywiście jeśli chodzi o lekarzy to mamy grupę zakaźników, która reprezentuje światowy poziom i mamy całą resztę, która reprezentuje żaden poziom. To znaczy mamy bardzo często lekarzy pierwszego kontaktu, którzy bredzą, mamy bardzo często ginekologów, którzy nie mają pojęcia o tym, w jaki sposób na przykład powinien przebiegać poród w przypadku osoby, która jest zakażona i w jaki sposób ten poród przyjąć tak, żeby dziecko się urodziło zdrowe. Różne takie rzeczy.

Rzeczywiście, Polska jest takim asymetrycznym krajem, to znaczy są punkty, gdzie, można by powiedzieć punkty takie na mapie, gdzie można by powiedzieć, że no prawie tak, jak na Zachodzie, a potem jest jakaś taka gigantyczna luka i przepaść i przestrzeń, która właściwie bliżej nas sytuuje Rosji, jakiś takich wschodnich rejonów, gdzie rzeczywiście jest strasznie dużo zaniedbań.

-Tak, to prawda, bo poziom leczenia osób zakażonych mamy na poziomie światowym można powiedzieć, lekarzy zakaźników mamy na poziomie światowym, a nawet w czołówce lekarz zakaźników na świecie. Natomiast jeśli chodzi o stygmatyzację, o takie pokazywanie tej choroby, o podstawowe ABC wiedzy o chorobie niektórych grup społecznych, między innymi na przykład lekarzy pierwszego kontaktu, to jesteśmy na poziomie lat dziewięćdziesiątych.

-A jeśli myślimy o samym, no właśnie, podejściu wielkiej grupy społeczeństwa, jak byśmy go nie definiowali, do osób zakażonych. Jaka była reakcja w ogóle po po tym coming out, po tym jak wasza akcja ruszyła? Czy myśli pani, że coś tutaj się zmieniło, zmienia? Jakie wy macie sygnały?

-Fundacja Studio Psychologii Zdrowia zrobiła w 2015 roku dwie kampanie społeczne. Pierwsza była kampanią "H jak HIV", skierowaną w stronę antydyskryminacji dzieci i projektując tę kampanię, ta kampania miała na celu przeciwdziałanie dyskryminacji dzieci żyjących z HIV. Natomiast w momencie, kiedy żeśmy ją projektowali, okazało się, że pytając ludzi wokół, przyjaciół, znajomych na uczelni, bardzo mała była wiedza na temat tego, że w ogóle takie dzieci w Polsce żyją i są.

I kampania "Hipokryzja" była drugą kampanią już skierowaną do pokazania, że osoby dorosłe żyją w Polsce i projektując tę kampanię też wiedzieliśmy, że musimy się skupić na podstawowym ABC wiedzy na temat HIV/AIDS. Tu codzienne kontakty, dotyk, szczotka do włosów, szczotka do zamiatania, przytulenie, szklanka.

-No ale to jest nasz upadek, że musimy to sobie mówić kiedy jest 2016 rok. To znaczy, że coś się stało z edukacją, coś się stało jakby z metodą komunikacji społecznej, że to kompletnie wysiadło. Jeżeli my musimy wracać do podstaw, jeżeli my musimy przypominać takie rzeczy, to znaczy, że coś się nie dzieje. Mamy nie wiadomo dlaczego instytucje centralne, takie jak Krajowe Centrum do spraw AIDS, też ciekawe, że do spraw AIDS, a nie do spraw HIV. I jakby co z tego? Ludzie strasznie mało wiedzą, bardzo wymyślają, bardzo się boją, bardzo te takie wizje lękowe są rozkręcone.

-To jest jakaś mitologizacja.

-Totalna mitologizacja.

-My nie mamy budżetu na profilaktykę jeśli mówimy o instytucjach centralnych. W związku z tym przychodzą i wyniki dodatnie odbierają osoby 17-, 18-, 19-letnie, gdzie była biologia, gdzie była edukacja seksualna, gdzie jest podstawowa wiedza na temat.

-To jest jeszcze temat, na który też będziemy pewnie jeszcze długo, długo rozmawiać. Mam nadzieję, że nie będziemy tego samego Powtarzać za rok, za dwa lata, za pięć lat.

-Ja chcę jedną rzecz powiedzieć i to będzie może trochę gorzka puenta, ale chciałbym to, że tak powiem, tutaj ruszyć. Mianowicie, po opublikowaniu mojej książki, dwa lata później usłyszałem od mężczyzn homoseksualnych, którzy rzeczywiście są w pewnym sensie moim tematem, bo ja bardzo dużo o tym pisze, sam jestem homoseksualny, więc siłą rzeczy to jest moje zjawisko i moje życie i moi ludzie, że ja ich stygmatyzuje przez to, że piszę w tej książce, że to jest nasz temat.

I to mnie jakoś przeraża, bo epidemia najpierw AIDS a potem HIV zaczęła się od mężczyzn homoseksualnych i od tego, że oni się ruszyli i chcieli coś zrobić. Jeżeli my dzisiaj twierdzimy, że nas to stygmatyzuje to kim my jesteśmy? Znaczy to co, znaczy że oczekujemy, że przyjdzie jakiś święty Mikołaj nam zrobi lepszy świat? To się nie wydarzy, to na pewno się nie wydarzy.

-Jakub Janiszewski, dziennikarz, autor książki "Kto w Polsce ma HIV", polecamy bardzo gorąco. Małgorzata Kruk, psycholożka, szefowa kampanii społecznej "Hipokryzja". No i Susan Sontag, "Choroba jako metafora" i "AIDS i jego metafory", wydawnictwo Karakter, również bardzo gorąco polecamy. Bardzo wam dziękuję za rozmowę.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy